Quantifying health status in dementia
Dementie is een nog ongeneeslijke ziekte die voor veel mensen een bedreiging vormt voor de kwaliteit van hun laatste levensfase. Echter, er wordt veel onderzoek uitgevoerd naar zowel medische als psychosociale behandelingen om dementie tegen te gaan. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven is een goede maat om te meten of dergelijke behandelingen betekenisvol zijn. Tot op heden was er voor dementie nog geen makkelijk toepasbaar en betrouwbaar meetinstrument om gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven te meten. Dergelijke meetinstrumenten zijn nodig omdat deze standaard worden gebruikt in doelmatigheidsstudies.
Resultaten
In het huidige project is daarom de DQI (Dementia Quality of life Instrument) ontwikkeld. Het instrument meet dementiespecifieke kwaliteit-van-leven op de domeinen lichamelijke gezondheid, zelfzorg, sociaal functioneren, stemming, geheugen en oriëntatie. De DQI is te gebruiken in doelmatigheidstudies omdat voor alle dementietoestanden een betekenisvolle waarderingsmeting van deze toestanden is bepaald.
Richtlijn
Van de onderzoeksprojecten uit het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) is inzichtelijk gemaakt of zij aansluiten bij de richtlijnen en/of modules in de FMS Richtlijnendatabase. Bekijk de bijbehorende richtlijn in de FMS Richtlijnendatabase.
Producten
Titel: A simple and practical index to measure Dementia-Related Quality of life.
Auteur: Arons, A. M. M., Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Value in Health, 2016
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2015.07.011
Auteur: Arons, A. M. M., Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Value in Health, 2016
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2015.07.011
Titel: Quantification of health by scaling similarity judgments.
Auteur: Arons, A. M. M., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: PLOS ONE, 2014
Link: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0089091
Auteur: Arons, A. M. M., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: PLOS ONE, 2014
Link: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0089091
Titel: Quality of life in dementia: A study on proxy bias.
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Schölzel-Dorenbos, C., Van Der Wilt, G. J., & Rikkert, M. G. M. O.
Magazine: BMC Medical Research Methodology, 2013
Link: https://doi.org/10.1186/1471-2288-13-110
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Schölzel-Dorenbos, C., Van Der Wilt, G. J., & Rikkert, M. G. M. O.
Magazine: BMC Medical Research Methodology, 2013
Link: https://doi.org/10.1186/1471-2288-13-110
Titel: Probabilistic choice models in health-state valuation research: background, theories, assumptions and applications.
Auteur: Arons, A. M. M., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Expert Review Of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2013
Link: https://doi.org/10.1586/erp.12.85
Auteur: Arons, A. M. M., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Expert Review Of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2013
Link: https://doi.org/10.1586/erp.12.85
Titel: Validation Study of the prototype of a disease-specific index measure for health-related quality of life in dementia.
Auteur: Schölzel-Dorenbos, C., Arons, A. M. M., Wammes, J. J. G., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Health and Quality of Life Outcomes, 2012
Link: https://doi.org/10.1186/1477-7525-10-118
Auteur: Schölzel-Dorenbos, C., Arons, A. M. M., Wammes, J. J. G., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Health and Quality of Life Outcomes, 2012
Link: https://doi.org/10.1186/1477-7525-10-118
Titel: Thurstone Scaling revealed systematic health-state valuation differences between patients with dementia and proxies.
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Schölzel-Dorenbos, C., Van Der Wilt, G. J., & Rikkert, M. G. M. O.
Magazine: Journal of Clinical Epidemiology, 2012
Link: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2012.01.018
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Schölzel-Dorenbos, C., Van Der Wilt, G. J., & Rikkert, M. G. M. O.
Magazine: Journal of Clinical Epidemiology, 2012
Link: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2012.01.018
Titel: Visual Analogue scales: scale recalibration by patients with dementia and their proxies.
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Van Der Wilt, G. J., Rikkert, M. G. M. O., & Adang, E.
Magazine: Quality of Life Research, 2012
Link: https://doi.org/10.1007/s11136-012-0226-3
Auteur: Arons, A. M. M., Krabbe, P. F. M., Van Der Wilt, G. J., Rikkert, M. G. M. O., & Adang, E.
Magazine: Quality of Life Research, 2012
Link: https://doi.org/10.1007/s11136-012-0226-3
Titel: Improving the measurement of QALYs in dementia: Some important considerations.
Auteur: Arons, A. M. M., Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Value in Health, 2012
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2012.02.010
Auteur: Arons, A. M. M., Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Value in Health, 2012
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2012.02.010
Titel: The Challenges of Accurate Measurement of Health‐related Quality of Life in Frail Elderly People and Dementia.
Auteur: Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., Adang, E., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Journal of the American Geriatrics Society, 2009
Link: https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2009.02586.x
Auteur: Schölzel-Dorenbos, C., Rikkert, M. G. M. O., Adang, E., & Krabbe, P. F. M.
Magazine: Journal of the American Geriatrics Society, 2009
Link: https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2009.02586.x
Verslagen
Eindverslag
Het project 'Quantifying Health Status in Dementia' had als doel om een dementie-specifiek index instrument te ontwikkelen. Een dergelijk index instrument classificeert patiënten op verschillende gezondheidsdomeinen en heeft voor elk niveau van de domeinen verschillende wegingsfactoren om tot één betekenisvolle uitkomstmaat te komen. Het ontwikkelde instrument getiteld 'Dementia Quality of Life Instrument' (DQI) classificeert patiënten op de volgende domeinen: 'lichamelijke gezondheid', 'zelfzorg', 'sociaal functioneren', 'stemming', 'geheugen' en 'oriëntatie'. Elk domein bevat drie niveaus van functioneren: 'geen problemen', 'enige problemen', en 'ernstige problemen'. Deze domeinen zijn inhoudelijk meer valide dan de domeinen van generieke index instrumenten. De DQI kan generieke index instrumenten dus vervangen bij het evalueren van dementie gerelateerde interventies waarbij gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven een belangrijke uitkomstmaat is.
Om de bijdrage van nieuwe medicijnen en interventies op het gebied van Alzheimer en andere vormen van dementie te evalueren is het noodzakelijk dat hiervoor geschikte meetinstrumenten worden ontwikkeld. Het doel van deze studie is om een specifiek instrument te ontwikkelen dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven in dementie meet. Dit instrument zal de voordelen van ziekte-specifieke instrumenten en zogenoemde preferentie instrumenten combineren. Een dergelijk meetinstrument is momenteel niet beschikbaar binnen het veld van dementie. Als eerste zal er een classificatie voor dementie worden ontwikkeld: de Dementia Quality of life Classification (DQC). Dit zal gebeuren naar analogie van een veel gebruikt generiek preferentie instrument, de EQ-5D. De DQC zal net als de EQ-5D bestaan uit een aantal domeinen met ieder een aantal niveaus. Zaak zal zijn om de belangrijkste domeinen gerelateerd aan dementia te achterhalen. De volgende stap is het analytisch schatten van een algoritme voor de DQC waarmee betekenisvolle totaalscores voor elk van de mogelijk DQC toestanden kunnen worden berekend. Daarvoor zal een beoordelingsstudie worden uitgevoerd gebaseerd op het moderne meettheoretisch kader van discrete keuze modellen. Een informatieve set van 60-120 paren van DQC gezondheidstoestanden zullen worden geconstrueerd en door middel van keuze-taken worden aangeboden via een online experiment. Beoordeling hiervan zal plaatsvinden bij een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking (N = 600). Om deze uitkomsten te valideren zullen eveneens mensen werkzaam in het veld van dementie worden uitgenodigd om dezelfde set van gezondheidstoestanden te beoordelen. Specifieke schaal- en meetproblemen gerelateerd aan de ankers van het instrument zullen eveneens bestudeerd worden.