QuickScan Digitaal Patiënten Platform Dystonie Vereniging
Aanleiding
Dystonie is een zeldzame stoornis in de spierspanning die zich in verschillende vormen manifesteert en een grote impact heeft op het dagelijks functioneren. Door de heterogeniteit van de aandoening en de beperkte beschikbaarheid van gespecialiseerde zorg zijn digitale platforms voor informatie en lotgenotencontact belangrijk voor dystonie-patiënten.
De Dystonie Vereniging telt ruim 1.300 leden en beschikt over een hybride digitaal patiëntenplatform met meerdere kanalen (website met openbaar en gesloten gedeelte, platform voor lotgenotencontact en Facebookgroepen). Hoewel deze afzonderlijk waardevol zijn, leidt de huidige versnippering tot verminderde vindbaarheid en toegankelijkheid van informatie en een beperkte benutting van ervaringskennis. Er bestaat daarnaast geen goed beeld ten aanzien van de behoeften van de leden ten aanzien van het digitale platform. Om het platform te verbeteren is onderzoek nodig, zodat duidelijk wordt hoe bestaande leden, nieuw gediagnosticeerde patiënten en nog niet gediagnosticeerde personen met symptomen van dystonie beter kunnen worden bereikt en geïnformeerd.
Doel
De vereniging streeft naar een betere informatievoorziening voor leden en niet-leden, zodat kennis toegankelijker wordt, lotgenotencontact wordt versterkt en kennis vanuit patiënten beschikbaar komt voor onderzoek en wetenschap.
Het doel van dit project is om via een gestructureerde quickscan te komen tot een onderbouwd en uitvoerbaar verbeter- en actieplan voor het digitale patiëntenplatform van de Dystonie Vereniging. De quickscan is gebaseerd op het groeimodel voor patiëntenplatformen en beoordeelt het huidige platform aan de hand van de zes basiselementen met specifieke aandacht voor het verminderen van versnippering tussen verschillende digitale kanalen en versnippering van informatie en interactie binnen afzonderlijke platformen. Daarbij zal worden onderzocht wat nodig is voor doorontwikkeling, welke samenwerkingen mogelijk zijn en welke financieringsopties kansrijk zijn.
Aanpak/ werkwijze
De evaluatie van de huidige situatie is gebaseerd op een vragenlijst onder leden van de Dystonie Vereniging en een zelfevaluatie door het projectteam en directe betrokken (de Dystonie Vereniging, de ICT-partner (Quodari) en een communicatiewetenschapper van de UvA). De basiselementen worden aan de hand van een vragenlijst onderzocht, waarbij de vragenlijst wordt uitgezet onder alle leden (zowel mensen met dystonie als mantelzorgers/partners). We mikken op een respons van 8%. Op basis van de resultaten uit de vragenlijst worden thema’s geselecteerd voor verdieping via interviews. In totaal worden 12 diepte-interviews afgenomen met mensen met dystonie en mantelzorgers/partners. Daarnaast worden interviews gehouden met experts op het gebied van digitale platformen/ data integratie en privacy, ethiek
Samenwerkingspartners
Het project werkt samen met 2 partners: Quodari en de Universiteit van Amsterdam (UvA). Quodari levert een privacy-vriendelijk patiëntenplatform voor informatie, kennisdeling en lotgenotencontact en gebruikt de feedback uit de quickscan voor productontwikkeling. Vanuit de UvA participeert een wetenschappelijk expert op het gebied van gezondheidscommunicatie en digitale platformen, die adviseert over de methodische onderbouwing en mogelijkheden rond data integratie
Verwachte resultaten
Het project resulteert in een objectieve evaluatie van het huidige digitale patiëntenplatform op basis van de zes basiselementen van het groeimodel. Dit biedt inzicht in sterke punten, knelpunten en ontwikkelkansen en vormt de basis voor een visie op de gewenste digitale omgeving, gericht op betere informatievoorziening, versterkt lotgenotencontact en data integratie. Het actieplan vormt de basis voor realisatie in een vervolgfase. De opgedane kennis wordt gedeeld via een webinar en (wetenschappelijke) artikelen.