Quickscan digitaal Platform Gezond Leven met Kanker.

Aanleiding/ achtergrond

Het digitale Platform Gezond Leven met Kanker faciliteert mensen met kanker en chronisch ziekten in het nemen van regie over hun gezondheid. Dit gebeurt middels ‘zelfonderzoek’: een cyclisch proces van observeren, leefstijlexperimenten uitvoeren en leren, wat leidt tot patiëntenemancipatie (empowerment). Het Platform Gezond Leven met Kanker biedt hiervoor specifieke zelfonderzoekstools, zoals ervaringsverhalen schrijven en leefstijlexperimenten monitoren, en mogelijkheden voor het delen van ervaringen met lotgenoten. Het initiatief is stevig geworteld in de Citizen Sciencebeweging.

Echter, gezien de kwetsbare doelgroep en de complexiteit van digitale interventies, is het cruciaal dat het platform veilig, inclusief en toekomstbestendig is. Een recente ZonMw-scan onderstreepte het belang van kwaliteit en borging bij digitale patiëntenplatforms. Om de stap te maken naar een professionele, duurzame omgeving was exact inzicht nodig in het huidige gebruikers- en groeipotentieel van het Platform. Deze quickscan bracht in kaart waar het Platform stond ten opzichte van de 6 basiselementen van het ZonMw-groeimodel.

Doel

Het hoofddoel was het uitvoeren van een integrale quickscan (februari – juni 2026) om de kwaliteit en het groeipotentieel van het platform te evalueren. Specifiek richtten ze zich op de validatie van de zelfonderzoekstools en de gebruiksvriendelijkheid. Ze toetsten of het platform voldoet aan de European Accessibility Act (EAA) om toegankelijkheid voor iedereen (ook bij cognitieve of visuele beperkingen) te garanderen. Tevens verkenden ze de aansluiting bij federatieve data-infrastructuur (SURPRISE) en de behoefte aan een mobiele applicatie. Deze inzichten vormden de methodologische onderbouwing voor een vervolgaanvraag tot doorontwikkeling, gericht op duurzame patiëntenemancipatie.

Aanpak/ werkwijze

De quickscan hanteert een multidisciplinaire aanpak waarin de ervaringsdeskundige leidend is. Het project voerde een diepgaande gebruikersreview uit om te toetsen hoe de zelfonderzoekscyclus (observeren-handelen-leren) optimaal digitaal wordt ondersteund. Parallel hieraan voerde expertisecentrum Bartiméus een onafhankelijke toegankelijkheidsreview uit (WCAG 2.1) om fysieke en cognitieve drempels te identificeren. Daarnaast vond er een professionele UXreview plaats. Het project toetste de huidige status systematisch aan de 6 basiselementen van het groeimodel. De resultaten worden gereviewd door ervaringsdeskundigen uit het netwerk. Dit proces garandeert dat de geplande doorontwikkeling evidence-based is en direct aansluit bij de behoefte van de eindgebruiker.

Samenwerkingspartners

Dit project dreef op de kracht van Citizen Science en co-creatie. Ze werkten strategisch samen met het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). ZONN is uniek omdat het patiëntengroepen niet verbindt op basis van ziektebeeld, maar op basis van de methode ‘zelfonderzoek’. Dit maakte opschaling naar andere patiëntgroepen mogelijk. Voor de borging van inclusiviteit werkte Gezond Leven met Kanker samen met Bartiméus/Stichting Accessibility. De wisselwerking tussen patiënten, methodologische experts en technische specialisten borgde een breed gedragen en relevant resultaat.

Resultaten

Het platform en de tools zijn uniek en werden hoog gewaardeerd, maar de drempel om te starten was nog te hoog:

• Taal: termen als 'ingrediënten' en 'leefstijlpijler' komen uit de bouwers, niet de patiënt - jongeren (15-25) raakten overladen door tekst.
• Hulpmiddelen: 'mijn verhaal', 'mijn zorgnetwerk' en 'mijn experiment' waren nuttig maar ingewikkeld, vooral bij vermoeidheid/concentratieproblemen. Let op mogelijke emotionele gevolgen.
• Toegankelijkheid (WCAG/EAA): het platform werkt nog niet goed genoeg op mobiele telefoons, een app werd gemist, contrast was te laag, alt-teksten en toegankelijke codering ontbraken.
• Techniek: de basis (Laravel/Vue) is solide en veilig, maar een testsuite ontbrak (bugs zoals Axios 500) en data-export moet simpeler.

Een duidelijke verbetering is dat het platform niet alleen uniek en waardevol is, maar ook prettig en veilig aanvoelt in het dagelijks gebruik.