Quickscan digitaal Platform Gezond Leven met Kanker.
Aanleiding/ achtergrond
Het digitale Platform Gezond Leven met Kanker faciliteert mensen met kanker en chronisch ziekten in het nemen van regie over hun gezondheid. Dit gebeurt middels ‘zelfonderzoek’: een cyclisch proces van observeren, leefstijlexperimenten uitvoeren en leren, wat leidt tot patiëntenemancipatie (empowerment). Het Platform Gezond Leven met Kanker biedt hiervoor specifieke zelfonderzoekstools, zoals ervaringsverhalen schrijven en leefstijlexperimenten monitoren, en mogelijkheden voor het delen van ervaringen met lotgenoten. Het initiatief is stevig geworteld in de Citizen Sciencebeweging.
Echter, gezien de kwetsbare doelgroep en de complexiteit van digitale interventies, is het cruciaal dat het platform veilig, inclusief en toekomstbestendig is. Een recente ZonMw-scan onderstreepte het belang van kwaliteit en borging bij digitale patiëntenplatforms. Om de stap te maken naar een professionele, duurzame omgeving is exact inzicht nodig in het huidige gebruikers- en groeipotentieel van het Platform. Deze quickscan brengt in kaart waar het Platform
staat ten opzichte van de 6 basiselementen van het ZonMw-groeimodel.
Doel
Het hoofddoel is het uitvoeren van een integrale quickscan (februari – juni 2026) om de kwaliteit en het groeipotentieel van het platform te evalueren. Specifiek richten ze zich op de validatie van de zelfonderzoekstools en de gebruiksvriendelijkheid. Ze toetsen of het platform voldoet aan de European Accessibility Act (EAA) om toegankelijkheid voor iedereen (ook bij cognitieve of visuele beperkingen) te garanderen. Tevens verkennen ze de aansluiting bij federatieve data-infrastructuur (SURPRISE) en de behoefte aan een mobiele applicatie. Deze inzichten vormen de methodologische onderbouwing voor een vervolgaanvraag tot doorontwikkeling, gericht op duurzame patiëntenemancipatie.
Aanpak/ werkwijze
De quickscan hanteert een multidisciplinaire aanpak waarin de ervaringsdeskundige leidend is. Het project voert een diepgaande gebruikersreview uit om te toetsen hoe de zelfonderzoekscyclus (observeren-handelen-leren) optimaal digitaal wordt ondersteund. Parallel hieraan voert expertisecentrum Bartiméus een onafhankelijke toegankelijkheidsreview uit (WCAG 2.1) om fysieke en cognitieve drempels te identificeren. Daarnaast vindt er een professionele UXreview plaats. Het project toetst de huidige status systematisch aan de 6 basiselementen van het groeimodel. De resultaten worden gereviewd door ervaringsdeskundigen uit het netwerk. Dit proces garandeert dat de geplande doorontwikkeling evidence-based is en direct aansluit bij de behoefte van de eindgebruiker.
Samenwerkingspartners
Dit project drijft op de kracht van Citizen Science en co-creatie. Ze werken strategisch samen met het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). ZONN is uniek omdat het patiëntengroepen niet verbindt op basis van ziektebeeld, maar op basis van de methode ‘zelfonderzoek’. Dit maakt opschaling naar andere patiëntgroepen mogelijk. Voor de borging van inclusiviteit werken we samen met Bartiméus/Stichting Accessibility. De wisselwerking tussen patiënten, methodologische experts en technische specialisten borgt een breed gedragen en relevant resultaat.
Verwachte resultaten
De quickscan resulteert in een concreet adviesrapport dat de staat van het platform weergeeft ten opzichte van het groeimodel. De belangrijkste resultaten zijn:
- Een lijst met verbeterpunten voor inclusieve toegankelijkheid (EAA/WCAG-proof).
- Validatie van de huidige zelfonderzoekstools en hun effectiviteit voor patiëntenemancipatie.
- Inzicht in de haalbaarheid van een app en aansluiting op toekomstige data-infrastructuur.
- Een verkenning van samenwerking met andere patiëntengroepen.
Dit rapport vormt de wetenschappelijke en praktische onderbouwing voor de subsidieaanvraag ‘doorontwikkeling’ in oktober 2026, waarmee we een duurzaam instrument voor zelfonderzoek realiseren.