Quickscan digitale doorontwikkeling patiëntenplatform Vereniging van Huntington

Aanleiding/ achtergrond 

De Vereniging van Huntington is een patiëntenvereniging voor en door mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Digitale patiëntenplatformen spelen een steeds belangrijkere rol in het vervullen van de kerntaken van patiëntenorganisaties: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De Vereniging van Huntington ziet dat de behoefte aan betrouwbare, toegankelijke online informatie en onderlinge verbinding binnen de achterban toeneemt. Tegelijkertijd is het niet altijd duidelijk waar het huidige digitale platform staat in de ontwikkeling en welke verbeter- en groeistappen het meeste effect hebben voor de doelgroep. 

De huidige website bestaat al ruim 8 jaar en is mogelijk niet toegepast op de digitale ontwikkelingen in de afgelopen en komende jaren. De Vereniging van Huntington wil in kunnen spelen op maatschappelijke uitdagingen voor de patiënten met de ziekte van Huntington, maar ook voor professionals, naasten en betrokkenen zoals collega's, werkgevers en leerkrachten. De doelgroep is dus breed en daarnaast qua leeftijd zeer uiteenlopend van 10-100 jaar. De Vereniging van Huntington vindt het, vooral met het oog op de toekomst, uitermate belangrijk dat het platform voor jong en oud goed bruikbaar, functioneel en overzichtelijk is. Om beter zicht te krijgen op de huidige positie van het digitale patiëntenplatform en het bijbehorende groeipotentieel, wil de Vereniging van Huntington een quickscan uitvoeren aan de hand van het door ZonMw ontwikkelde groeimodel voor digitale patiëntenplatformen.

Doel

Het doel van dit project is om via een quickscan inzicht te krijgen in het groeipotentieel van het digitale patiëntenplatform van de Vereniging van Huntington. Met de quickscan wordt in kaart gebracht waar het platform staat ten opzichte van de  6 basiselementen van het groeimodel, welke sterke punten en ontwikkelpunten er zijn en welke doorontwikkelmogelijkheden de meeste waarde toevoegen voor de doelgroep. Daarnaast wordt verkend wat nodig is om deze doorontwikkeling mogelijk te maken, inclusief mogelijke samenwerkings- en financieringskansen. De quickscan resulteert in een rapport met concrete bevindingen en aanbevelingen dat kan dienen als basis voor vervolgstappen binnen het programma Voor elkaar!

Aanpak/ werkwijze

De quickscan wordt uitgevoerd binnen een periode van maximaal 6 maanden. Eerst wordt het bestaande digitale patiëntenplatform geanalyseerd aan de hand van de zes basiselementen van het groeimodel. Vervolgens worden gesprekken gevoerd met betrokkenen binnen de organisatie, zoals beheerders, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen, om ervaringen, wensen en knelpunten vanuit de achterban op te halen. De bevindingen uit de analyse en gesprekken worden samengebracht en geduid. De quickscan wordt afgerond met een praktisch adviesrapport met sterke punten, verbeterpunten en meerdere realistische doorontwikkelscenario’s.

Samenwerkingspartners 

Voor de uitvoering van de quickscan wordt externe expertise ingehuurd op basis van opdrachtverlening. De Vereniging van Huntington is daarin de opdrachtgever.

Verwachte resultaten 

De quickscan resulteert in inzicht in de huidige situatie van het digitale patiëntenplatform en concrete handvatten voor doorontwikkeling.