Quickscan digitale patiëntenplatform Osteoporose Vereniging.nl

Aanleiding/ achtergrond

De Osteoporose Vereniging ondersteunt mensen met osteoporose en hun naasten met betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vereniging maakte al gebruik van digitale middelen zoals een website en nieuwsbrieven, maar deze vormden samen nog geen volwaardig digitaal patiëntenplatform. Binnen het ZonMw-programma Voor elkaar 2024–2028 wordt het versterken van digitale patiëntenplatformen gestimuleerd. Een quickscan helpt organisaties inzicht te krijgen in hun huidige positie en groeimogelijkheden. Voor mensen met osteoporose is dit belangrijk, omdat zij vaak langdurig ondersteuning nodig hebben en te maken hebben met verschillende zorgverleners en levensfasen. Een goed ingericht digitaal platform kan hen helpen beter geïnformeerde keuzes te maken, ervaringen te delen en hun positie in de zorg te versterken. Deze quickscan vormde de basis voor gerichte vervolgstappen.

Doel 

Het doel van dit project was het uitvoeren van een complete quickscan van het digitale patiëntenplatform van de Osteoporose Vereniging. Daarbij werd gebruikgemaakt van het groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. De quickscan bracht in kaart waar het platform stond, wat sterke punten en verbeterpunten waren en welke inhoudelijke, organisatorische, technische en financiële stappen nodig waren om door te groeien naar een volwaardig digitaal patiëntenplatform voor mensen met osteoporose en hun naasten.

Aanpak/ werkwijze 

Het project werd uitgevoerd in een periode van zes maanden en bestond uit 4 fasen: analyse van de huidige situatie, raadpleging van de achterban en stakeholders, analyse per basiselement van het groeimodel en afronding van het rapport. Er werd gebruikgemaakt van documentanalyse, digitale analyses, interviews, groepsgesprekken en een online peiling onder mensen met osteoporose en hun naasten. De resultaten werden per basiselement beoordeeld en vertaald naar concrete groeipaden en prioriteiten.

Samenwerkingspartners 

Binnen het project werkten verschillende partijen samen. De Osteoporose Vereniging vormde de kern en werkte samen met een externe adviseur met expertise in digitale patiëntenplatformen. Daarnaast waren ervaringsdeskundige vrijwilligers, bestuursleden, de medische expertraad en ingehuurde medewerkers op het gebied van communicatie en ICT betrokken. Ook werden zorgverleners en de patiëntenorganisatie ReumaNL, geraadpleegd. Met deze samenwerking kwamen inhoudelijke expertise, ervaringskennis en bestuurlijke verantwoordelijkheid samen, wat zorgde voor een breed gedragen en realistisch toekomstperspectief voor het platform.

Resultaten

301 mensen van de achterban deden mee aan het onderzoek. Uit deze peiling en interviews bleek dat patiënten vooral betrouwbare informatie, praktische tips, herkenning en ervaringsuitwisseling nodig hebben. De website bood al veel aan, maar bezoekers konden nog geen ervaringen uitwisselen. Een volwaardig digitaal patiëntenplatform kan beter in alle genoemde behoeften voorzien. 

De Osteoporose Vereniging hield ook 10 diepte-interviews met mensen met osteoporose en een gesprek met het bestuur en de directeur. Dit gaf extra resultaten aan de peiling. De interviews met de Niervereniging, Reuma Nederland en Slachtofferhulp leverde nuttige inzichten op vanuit de praktijk van deze organisaties. De quickscan gaf een duidelijk beeld van de stand van zaken op de kenmerken van het groeimodel digitale patiëntenplatformen, de behoeften en wensen vanuit de achterban, geleerde lessen van andere organisaties en een aantal scenario's om de volgende stap(pen) vorm te geven.