Rare Together NL – intensiveren samenwerkingsverbanden voor psychosociale ondersteuning bij zeldzame aandoeningen
In Nederland lijden ongeveer een miljoen mensen aan zeldzame ziekten. Hoewel deze aandoeningen zeldzaam zijn, is het hebben ervan dat niet. Helaas ontvangt deze groep ontoereikende psychosociale hulp. Dit project, genaamd 'Rare Together NL,' streeft naar samenwerking tussen medische experts, psychologen en patiëntenorganisaties om psychosociaal welzijn bij zeldzame ziekten te bevorderen. Belangrijkste aanbevelingen:
- Verhoog aandacht voor psychosociale kwetsbaarheid bij zeldzame aandoeningen.
- Bied hulp gericht op algemene behoeften (angst, pijn, depressie, ziektebeheer) en specifieke behoeften voor zeldzame aandoeningen (zorgnavigatie, onzekerheid, stigma, levenslange screening).
- Gebruik bestaande, op bewijs gebaseerde strategieën als startpunt voor psychosociale ondersteuning (bv. gentle teaching, veerkrachttraining, psycho-educatie).