Reach-Aut(REsArCH network for AUTism), academische werkplaats voor het verbinden van praktijkkennis en wetenschapskennis op het gebied van autisme
Projectomschrijving
Reach-Aut verbindt wetenschap & praktijk rond autisme. We richten ons op thema’s die 1) voor de gehele levensloop van belang zijn (risico- & succesfactoren, zorgnetwerk, genetische counseling), 2) gaan om transitierijke levensfases waar aanwezige kennis te weinig wordt benut (jeugd, 55+) en 3) complexe problematiek betreft waar voor zorg én beleid winst te behalen is (klinische crisishulpverlening & multiplex gezin). Zo ontstaat inzicht in risico-& succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met autisme beïnvloeden. Over 4 jaar zijn er concrete producten inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Kernpartners zijn de UvA (leerstoel Autisme) en het Dr. Leo Kannerhuis (Expertise-&Behandelcentrum voor autisme). De HAN, UMCU, VU, Parnassiagroep, Leo Kannerhuis Nederland en Dimence zijn geassocieerde partners/medefinanciers. Veldpartners dragen bij met hun specifieke expertise, met een sleutelrol voor de ervaringsdeskundigheid van de persoon met autisme en zijn omgeving.
Speerpunten Reach-Aut
- Levensloop
- Zorgnetwerk
- Van genetisch laboratorium naar patiënt
- Transities in het onderwijs
- Multiplex gezinnen
- Klinische crisisbehandeling
- Ouderen met autisme
Folder Academische Werkplaatsen Autisme
Meer informatie
Website Reach-AutFolder Academische Werkplaatsen Autisme
Producten
Auteur: Van ’t Hof, M., van Berckelaer-Onnes, I., Deen, M., Neukerk, M., Daniels, A., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Van ’t Hof, M., Neukerk, M.C., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Zwikker, N., Teunisse, J.P.
Auteur: Zwikker, N.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Landsman-Dijkstra, J.A., Piening, S. & van Balkom, D.C.
Auteur: Deserno, M.K.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Onderzoeksgroep multiplex Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut
Auteur: Van Heijst, B.F.C.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: J.A. Landsman-Dijkstra, S. Piening, I.D.C. van Balkom.
Auteur: Van 't Hof, M., Bailly, J.
Link: https://www.ggzkennisdag.nl/programma-2015/workshops
Auteur: Deserno, M.K., Geurts, H.M.
Auteur: Van Heijst, B.F.C., Deserno, M.K., Comijs, H.C. & Geurts, H.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Van ‘t Hof, M., Neukerk, M.C., Bailly, J.T., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Bloemert, H., Sizoo, B.B., Verhoeven, E.W.M.
Auteur: Zwikker, N.
Auteur: Bloemert H., Meijel, B. van, Sizoo, B.B., Verhoeven, E.W.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-6-klinische-crisisbehandeling-/
Auteur: Bloemert, H., van Meijel, B., Sizoo, B.B. &. Verhoeven, E.W.M.
Link: https://www.ccitp.net/program.html
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Van 't Hof M., Bailly, J.
Auteur: Krakers-Meinders, B.C. Sizoo, B.B.
Auteur: Van 't Hof, M., Bailly, J.
Auteur: Van ‘t Hof, M., Neukerk, M.C., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Deserno, M.K., Borsboom, D. Begeer, S., Geurts, H.M.
Auteur: Schellevis-Brinks, M., Sizoo, B.B.
Auteur: Zwikker, N., Teunisse, J.P.
Auteur: Van Heijst, B.F.C., Deserno, M.K., Comijs, H.C. & Geurts, H.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Zwikker, N., Teunisse, J.P.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-2-zorgnetwerk-/
Auteur: Van Heijst, B.F.C., Deserno, M.K., Comijs, H.C. & Geurts, H.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Bloemert, H.
Auteur: Fiksinski, A.M.
Auteur: Zwikker, N., Smit, F., Scheepers, F., & Teunisse, J.P.
Auteur: Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M.
Auteur: Van ’t Hof, M., van Berckelaer-Onnes, I., Deen, M., Neukerk, M., Daniels, A., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Deserno, M.K.
Auteur: Van 't Hof, M.
Auteur: Van ’t Hof, M.
Auteur: Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S., van Bork, R. & Geurts, H. M.
Auteur: Zwikker N., Teunisse J.P.
Auteur: Piening, S., Eijgelaar, J.H., Landsman-Dijkstra, J.A., Balkom, I.D.C. van.
Auteur: Zwikker N., Teunisse, J.P.
Auteur: Van ’t Hof, M. & Deserno, M.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Fiksinski, A.M., Vorstman, J.A.S., De Jonge,M.V., Scheepers, F.E.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-3-genetisch-laboratorium/
Auteur: Van 't Hof, M., Bailly, J.
Auteur: Zwikker, N., Smit, F., Scheepers, F., & Teunisse, J.P.
Auteur: Van ‘t Hof, M., Neukerk, M.C., Bailly, J.T., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Deserno, M. K.
Auteur: Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M.
Auteur: Van Heijst, B.F.C.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Bloemert, H.
Auteur: Fiksinki, A.M.
Auteur: Derserno, M.K. Bailly, J., Hof, M. van ‘t
Link: https://www.ggzkennisdag.nl/programma-2015/workshops
Auteur: Zwikker, N., Teunisse, J.P.
Auteur: Bloemert H., Meijel, B. van, Sizoo, B.B., Verhoeven, E.W.M.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Van t Hof, Bailly, J.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Van Heijst, B.F.C.
Auteur: Van ‘t Hof, M., Pasma, R.V., Bailly, J.T., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Van Heijst, B.F.C. & Geurts, H.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Van ’t Hof, M., van Berckelaer-Onnes, I., Deen, M., Neukerk, M., Daniels, A., Hoek, H.W. & Ester, W.A.
Auteur: Bloemert, H.
Auteur: Deserno, M. K. & Van ‘t Hof, M.
Auteur: Geurts, H.M.
Auteur: Zwikker, N., Teunisse, J.P.
Auteur: Van Heijst, B.F.C., Deserno, M.K., Comijs, H.C. & Geurts, H.M.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-7-ouderen-met-autisme/
Auteur: Van Heijst, B.
Auteur: Greaves-Lord, K. & Geurts, H.M.G.
Magazine: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Auteur: Fiksinski, A.M.
Magazine: Engagement
Auteur: Van Balkom, I.D.C., Landsman, J., Piening, S.
Magazine: Engagement
Auteur: Wijnker-Holmes, B., Greaves-Lord, K. & Geurts, H.M.
Magazine: Autisme Magazine
Auteur: Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S., Geurts, H. M.
Magazine: Psychological Medicine
Auteur: Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S., Geurts, H. M.
Magazine: Autism
Auteur: Zwikker, N., Scheepers, F., Smit, F., Kann-Weedage, D., & Teunisse, J.P.
Magazine: Journal of Medical Internet Research
Auteur: Bailly, j., Van 't Hof, M., Pasma, R.
Auteur: Sarr Expertisecentrum Autisme (onderdeel van Lucertis: specialist in kinder- en jeugdpsychiatrie) en het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind.
Auteur: Lucertis Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Auteur: Fiksinski, A.M., De Jonge, M.
Auteur: Fiksinski, A.M.
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/zorgnetwerk/
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/genetisch-laboratorium/
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/multiplex-gezinnen/
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/transitierijke-fases/
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/levensloop/
Auteur: Wright, J. Spectrum News
Link: https://www.spectrumnews.org/opinion
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/klinische-crisisbehandeling/
Auteur: Nawwara Het Lab
Link: http://www.reach-aut.nl/producten/producten/
Auteur: Van 't Hof, M., Bailly, J.
Link: https://www.youtube.com/watch?v=UbVkTTF2BGo
Auteur: AutismeTV
Link: https://www.youtube.com/watch?v=IIveT24BSQs
Auteur: AutismeTV
Link: https://www.youtube.com/watch?v=t1JJwqc1ctk
Auteur: Vorstman, J. A. S.
Auteur: Reach-Aut Samen Doen!
Link: http://www.academischewerkplaatsautisme.nl
Auteur: Teunisse, J.P. Visser, E.M.
Auteur: Geurts, H.M., & Greaves-Lord, K.
Auteur: Van Balkom, I., Piening, S., & Landsman, J.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-5-multiplex-gezinnen/
Auteur: Van ’t Hof, M., & Bailly, J.
Link: http://www.reach-aut.nl/resultaten/project-4-transities-in-het-onderwijs-/
Auteur: Samen Doen! & Reach-Aut
Link: http://www.reach-aut.nl/thema-s/samenwerking-met-samen-doen/
Verslagen
Eindverslag
Reach-Aut is een academische werkplaats met als missie het duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap. Doelstelling is om meer inzicht te krijgen in de risico- en succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met autisme beïnvloeden. Het project is nu halverwege. In 2018 leveren deze projectgroepen concrete producten.
De opbrengsten tot nu toe:
- De samenwerking verloopt goed en het is duidelijk wat de doelstellingen zijn van de verschillende projecten en of welk type product dit zal opleveren. Er is volop discussie waardoor mensen hun ideeën aanscherpen of bijstellen. Hierdoor is er succesvolle integratie van kennis vanuit verschillende perspectieven;
- Planning binnen afzonderlijke projecten worden grotendeels gerealiseerd;
- Uitwisseling over werkwijze en mijlpalen is motiverend en bouwt aan een kennisnetwerk.
- Concrete ontmoetingen tussen professionals en ervaringsdeskundigheid leidt tot diepere inzichten;
- Betrokkenheid van andere velden dan GGZ leidt tot maatschappelijke verbondenheid (onderwijs, tandarts, geriatrie, wooninitiatieven etc.);
- Integratie van uitkomsten AWA (academische werkplaatsen autisme) in bestaande symposiastructuren leidt tot samenhang;
- Afstemming tussen beide werkplaatsen Samen Doen & Reach Aut is motiverend;
- Concrete producten: een handboek autisme spectrumstoornissen, dat binnen de RINO Groep voor de postdoctorale opleiding zal worden ingezet; elearning modules.
Samenvatting van de aanvraag
Reach-Aut (ResEArCH network AUTism) wordt een academische werkplaats met als missie het duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap. ASS-experts delen hun kennis met elkaar én met een breder publiek zodat deze benut en gewaarborgd wordt in praktijk, beleid en opleiding. Doel Reach-Aut: een sterke kennisinfrastructuur waarmee het welzijn van mensen met ASS en naastbetrokkenen verhoogd wordt. Hiertoe werken mensen met ASS, naastbetrokkenen, zorggevers, ketenpartners en beleidsmakers en onderzoekers samen in zeven projectgroepen. We richten ons op thema’s die 1) voor de gehele levensloop van belang zijn (risico- & succesfactoren, zorgnetwerk, genetische counseling) 2) aandacht behoeven omdat het gaat om transitierijke levensfases waar aanwezige kennis te weinig wordt benut (jeugd, 55+) en 3) complexe problematiek en forse hulpvragen betreft waar voor zorg én beleid veel winst te behalen is (klinische crisishulpverlening & multiplex gezin). Voor alle projectgroepen willen we meer inzicht krijgen in de risico- en succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met ASS beïnvloeden. Over vier jaar dienen er concrete producten te zijn die direct inzetbaar zijn binnen bijvoorbeeld de zorg of het beleid aangaande mensen met ASS. Projectgroep 1 (trekker UvA, VU) richt zich specifiek op het beter in kaart brengen van belangrijke risico- & succesfactoren. Tot op heden worden de vele gegevens die instellingen verzamelen onvoldoende gebruikt om beleidsadviezen te genereren. D.m.v. statistische technieken (netwerk analyses) worden ingewikkelde gegevens die zowel binnen zorginstellingen (bijvoorbeeld LKH) als binnen het Nationaal Autisme Register (VU, NVA) aanwezig zijn, ontsloten op een inzichtelijke manier. In samenspraak met de verschillende gremia worden de verkregen netwerken geïnterpreteerd met als doel om zo een bruikbare inventarisatie te krijgen van potentiële risico- & succesfactoren voor beleidsmakers, zorgverleners en mensen met ASS. Projectgroep 2 (trekker HAN) richt zich op recente ontwikkelingen in het zorgnetwerk waarbij in verschillende regio’s gebruik gemaakt wordt van digitale platforms. Het platform Pazio richt zich primair op de (professionele)zorg, het platform Quli op maatschappelijk functioneren en behoud van gezondheid (zelfmanagement). Vraag is hoe deze platforms bijdragen aan een betere samenwerking tussen stakeholders/persoonlijk netwerk en meer welbevinden en grotere zelfregie van de persoon met ASS en/of hoe dit doorwerkt in termen van kosteneffectiviteit. Doel: advies opleveren voor zowel zorgverleners als beleidsmakers. Projectgroep 3 (trekker UMCU) richt zich op genetische counseling. Standaard genetische screening bij ASS is in lijn met de internationale consensus, terwijl het de vraag is of clinici, patiënten en familie, hiervoor voldoende toegerust zijn. Doel: handreikingen ontwikkelen voor professionals (GGZ, VG) en mensen met ASS en hun naasten zodat genetische kennis goed en op een verantwoorde manier gebruikt wordt in de behandelpraktijk. Projectgroep 4 en 7 richten zich juist op twee levensfases waar veel transities zijn en waar de kennis te weinig benut wordt ( vroege jeugd) of er nog te weinig kennis is (55+). In projectgroep 4 (trekker Parnassiagroep) gaat het om deskundigheidsbevordering van CJG-artsen, schoolartsen en leerkrachten ter bevordering van de transities van thuis naar school. Doel: ouders, scholen en GGZ op één lijn krijgen bij het ondersteunen van leerlingen met ASS en de ontwikkeling van een draaiboek voor gemeentes voor het opbouwen van een duurzaam samenwerkingsnetwerk van alle stakeholders. Projectgroep 7 (trekker LKH) richt zich samen met partners uit de ouderenpsychiatrie & geriatrie op ouderen met ASS. Doel: meer zicht krijgen op de behoefte van ouderen met ASS, eenmaal aangewezen op ouderenzorg, en op de visie van hulpverleners die werken met deze ouderen om zo een e-learning module voor zorgmedewerkers en een psycho-educatie module voor mensen met ASS en hun naasten te ontwikkelen. Projectgroep 5 en 6 richten zich speciaal op complexe problematiek met forse hulpvragen waarvoor zorg én beleid veel winst te behalen is. Projectgroep 5 (trekker LKH-NL) richt zich op multiplex gezinnen. Doel: identificeren van factoren die leiden tot een succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling en maatschappelijke participatie. Dit zal een factsheet opleveren voor verschillende gremia en de basis vormen voor een nog te ontwikkelen gezinsinterventie. Projectgroep 6 (trekker Dimence) richt zich op de klinische crisisbehandeling voor jongeren en volwassenen met ASS. De vraag is welke persoonsgebonden (bv. stressgevoeligheid of comorbiditeit) en omgevingsgebonden (bv. netwerk of arbeid) factoren bepalend zijn in het beloop leidend tot klinische crisisopname of waarmee een dreigende crisisopname kan worden afgewend. Doel: een beleidsadvies en een best-practice richtlijn voor de verschillende stakeholders.