Mobiele menu

Reducing fatigue in visually impaired adults with E-nergEYEze: An RCT to assess the cost-effectiveness of a blended vision-specific E-health based cognitive behavioral & self-management intervention

Uit onderzoek blijkt dat er bij 57% van volwassen cliënten met een visuele beperking sprake is van ernstige vermoeidheid. Dit is ruim 2 keer zo hoog is als in de algemene Nederlandse bevolking. Deze vermoeidheid heeft een aanzienlijke impact op het dagelijks functioneren. In voorgaand onderzoek werd duidelijk dat bv. coping, depressieve klachten, cognitieve belasting en lichthinder samenhangen met de ernst en impact van vermoeidheid. Het doel van de ‘E-nergEYEze’ studie is het ontwikkelen van een deels digitale interventie, die invloed heeft op de impact van vermoeidheid op het dagelijks functioneren, participatie en werk. Deelnemers sturen zelf hun behandeling aan en worden ondersteund door een maatschappelijk werker. In gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek wordt de kosteneffectiviteit ervan vanuit maatschappelijk perspectief onderzocht. Dit wordt vergeleken met gebruikelijke zorg in het verlagen van de impact van vermoeidheid op het functioneren van visueel beperkte volwassenen.

Uitgebreide samenvatting

Op 1 maart 2019 is het InZicht-project ‘Auditief Profiel’ van start gegaan onder leiding van professor Maarten Hornikx (TU/e) en professor Herbert Peremans (UA). De projectgroep bestaat enerzijds uit onderzoekers van de Technische Universiteit Eindhoven, Universiteit Antwerpen, Université catholique de Louvain en Radboud Universiteit Nijmegen en anderzijds uit zorgprofessionals van Visio, Bartiméus, De Markgrave en Kentalis. Het project heeft een looptijd van twee jaar. Het doel van dit project is de ontwikkeling van een meetinstrument om het auditief functioneren van blinde en slechtziende mensen via computertests in kaart te brengen. Het auditief Profiel zal kennis verschaffen over welke auditieve vaardigheden van een cliënt goed en welke minder goed ontwikkeld zijn. Zo kunnen therapeuten binnen de visuele revalidatie hun interventies beter afstemmen op maat van de cliënt. De testbatterij zal nu ontwikkeld worden voor interventies bij volwassenen, maar kan in de toekomst worden aangepast voor gebruik bij kinderen.

Voor mensen met een visuele beperking is het gehoor van cruciaal belang. Ten eerste is geluid voor hen noodzakelijk om zich op straat te kunnen oriënteren en verplaatsen. Bij het wegvallen van het gezichtsvermogen, kan immers enkel het gehoor informatie verschaffen over de ruimte buiten het bereik van de witte stok. Dankzij het gehoor is het bijvoorbeeld mogelijk om herkenningspunten te identificeren op een route (bv. een portiek opmerken via echolocatie), om obstakels te detecteren (bv. pratende mensen op het voetpad), om verkeersgeluiden te benutten (bv. een rateltikker), om verkeersgedrag en verkeerssituaties te interpreteren (bv. snelheid van auto’s inschatten, richting van verkeersstromen horen) en om akoestische informatie te benutten (bv. om de karakteristieken - vorm en afmetingen - van een ruimte te kunnen inschatten). Ten tweede speelt geluid ook een essentiële rol bij sociale interactie. Tijdens een gesprek wordt bovenop de talige boodschap ook non-verbale informatie gecommuniceerd. Ziende mensen kunnen deze non-verbale cues visueel oppikken door te kijken naar iemands lichaamstaal, gelaatsuitdrukking en blik. Blinde mensen moeten hiervoor een beroep doen op hun gehoor. Zij kunnen essentiële non-verbale cues achterhalen door te luisteren naar iemands stem. Ze kunnen anderen herkennen en van onbekenden het geslacht, de leeftijd en andere persoonskenmerken beoordelen. Bovendien kan het stemgeluid iets vertellen over iemands emoties en intenties. Geluidsinformatie is dus niet alleen voor verbale, maar ook voor non-verbale communicatie erg belangrijk.

Wetenschappelijk onderzoek leert dat blinde mensen vaak beter ontwikkelde auditieve vaardigheden hebben dan zienden, maar ook dat ze het in bepaalde auditieve taken net minder goed doen. Het is nog niet duidelijk wanneer blinde mensen nu precies beter presteren (of even goed) en wanneer minder goed. Bovendien is gebleken dat er grote individuele verschillen bestaan in de auditieve vaardigheden van blinde mensen.

Visuele revalidatie leert mensen om te compenseren voor hun visuele beperking door het gebruik van hulpmiddelen en strategieën en door de beschikbare zintuiglijke informatie zo optimaal mogelijk in te zetten. Daarbij is het nuttig om te kunnen inschatten hoe goed de niet-visuele zintuigen van een cliënt functioneren. Dankzij het Auditief Profiel zullen iemands auditieve vaardigheden beter kunnen worden beoordeeld. Het Auditief Profiel zal bestaan uit een aantal subtests waarmee verschillende deelaspecten van het gehoor kunnen worden gemeten. De focus ligt in de eerste plaats op hogere perceptueel-cognitieve functies die specifiek relevant zijn voor oriëntatie en mobiliteit (bijvoorbeeld het lokaliseren van geluiden, het auditief inschatten van de snelheid van een auto) of voor communicatie (bijvoorbeeld het herkennen van emoties in stemgeluid). De subtests van de testbatterij zullen allemaal via een computer kunnen worden afgenomen.

Het onderzoeksproject omvat vier fasen. In de eerste fase willen we nagaan welke auditieve vaardigheden we in de testbatterij willen meten. Voor de geselecteerde auditieve vaardigheden zullen we in fase twee een auditieve computertest uitwerken. Deze verschillende tests vormen dan samen de eerste versie van het Auditief Profiel. In fase drie zullen we deze eerste versie van het Auditief Profiel afnemen bij een groep blinde en een groep ziende mensen. Op basis van deze resultaten kan het Auditief Profiel in de laatste projectfase verder worden aangepast. In samenspraak met het werkveld zullen richtlijnen uitgewerkt worden over hoe dit meetinstrument binnen de revalidatie kan worden ingezet. Vervolgens zal deze initiële versie van het Auditief Profiel uitgezet worden bij de betrokken zorginstellingen. De eerste twee onderzoeksfasen zullen worden uitgevoerd in het eerste jaar van het project, fase drie en vier in het tweede jaar. Binnen het huidige project willen we dus een initiële versie van het Auditief Profiel ontwikkelen. In vervolgonderzoek kan de psychometrische evaluatie en normering van het meetinstrument dan verder worden voltooid.

Momenteel bevinden we ons in de eerste fase van het onderzoeksproject. We willen te weten komen welke de meest relevante auditieve vaardigheden zijn om te meten met het Auditief Profiel. Hiervoor steunen we op overleg binnen de projectgroep en de klankbordgroep, alsook op een studie van de wetenschappelijke literatuur. Daarnaast organiseren we een bevraging van zorgprofessionals uit het werkveld en blinde en slechtziende ervaringsdeskundigen. We zullen zorgprofessionals (therapeuten mobiliteit, computervaardigheden, psychosociale begeleiding, arbeid) van Visio, Bartiméus en enkele Belgische zorginstellingen interviewen. Voor de interviews met ervaringsdeskundigen werken we samen met de Oogvereniging in Nederland en VeBeS (Vereniging van Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde) in België. We zullen de geïnterviewden onder meer vragen hoe zij het gehoor benutten om te compenseren voor een visuele beperking en hoe volgens hen het Auditief Profiel kan worden ingezet in de praktijk. Ook willen we weten wat ze denken over onze huidige (voorlopige) selectie van auditieve vaardigheden die we willen meten in de testbatterij. We hebben momenteel de volgende vijf auditieve vaardigheden naar voren geschoven: 1) statische geluidslokalisatie (kan je horen uit welke richting een geluid komt?) 2) dynamische geluidslokalisatie (kan je horen hoe snel een auto nadert?) 3) omgevingsgeluid benutten (kan je de grootte, vorm,… van een ruimte inschatten?) 4) echolokalisatie (kan je echo’s benutten en zo horen of er een voorwerp voor je staat of niet?) 5) emotionele stemperceptie (kan je emoties herkennen in iemands stem?). In onze voorlopige selectie ligt de focus dus vooral op gehoorfuncties die relevant zijn voor mobiliteit en ook voor non-verbale communicatie. Dit zijn immers belangrijke activiteiten waarbij het gehoor voor blinde mensen onmisbaar is. Het gehoor kan voor mensen met een visuele beperking verder ook een rol spelen bij heel wat adl-domeinen, bijvoorbeeld bij het koken (het geluid van kokend water of smeltende boter herkennen, horen wanneer een kookpan vol is bij het vullen met water, enz). Ook hierbij kan het auditief Profiel relevant zijn. Op basis van de resultaten van de interviews, de literatuurstudie en onderling overleg zullen we tot een selectie komen van vijf auditieve vaardigheden waarvoor we een test willen uitwerken binnen het Auditief Profiel.

Dit project streeft dus naar meer inzicht in de auditieve waarneming van mensen met een visuele beperking. Door een beter begrip van de auditieve vaardigheden, kan een meer aangepaste revalidatie op maat worden voorzien. Kennis over welke functies goed of minder goed ontwikkeld zijn, zal helpen bij het vormgeven van interventies en het stellen van realistische doelen. Informatie over het richtingshoren en de auditief-ruimtelijke vermogens van de cliënt zal bijvoorbeeld erg waardevol zijn bij mobiliteitstraining. Zo zal de cliënt zijn/haar auditieve vermogens optimaal kunnen benutten.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
94313003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2023
Onderdeel van programma:
Projectleider en penvoerder:
dr. H.P.A. van der Aa PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC Locatie VUmc