Registry of cancer patients to monitor the impact of (pharmaco)therapy on health problems presented in primary care

Registratie gezondheidsproblemen na de (medicamenteuze) behandeling van kanker (PSCCR)

Samenvatting na afronding

Het aantal nieuwe gevallen en aantal patiënten met borstkanker stijgt door de vergrijzing van de bevolking en de verbetering van behandelingen. Deze behandelingen kunnen leiden tot (late) gezondheidsproblemen met als mogelijk gevolg een toename van de zorgvraag bij de huisarts.
Het doel van het Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR) is een zo compleet mogelijke registratie te hebben van de behandeling en de gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling zoals bij de huisarts gepresenteerd.

Resultaat

Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie (data over tumor en primaire behandeling) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn (data over de zorgvraag bij de huisarts) is een uniek nieuw register voor borstkankerpatiënten ontstaan. Het PSCCR heeft een beter en completer inzicht opgeleverd van de vele late-effecten die vrouwen tot 15 jaar na borstkanker ervaren. Op basis van de resultaten is een online awareness tool ontwikkeld. Deze kan artsen en patiënten helpen om gezondheidsproblemen bij huidige patiënten sneller te onderkennen en behandelen. Het PSCCR is in de toekomst eenvoudig uit te breiden naar andere tumorsoorten.

Samenvatting bij start

NIVEL en IKNL creëren een infrastructuur om de gezondheidsproblemen die ontstaan na de behandeling van kanker in beeld te brengen. Borstkanker is hierbij de casus. De infrastructuur kan eenvoudig uitgebreid worden naar andere typen kanker.

Waarom?
De behandeling van kanker is in eerste instantie gericht op het verlagen van de kans op sterfte en de kans op terugkeer van de kanker. De behandeling zelf kan echter leiden tot gezondheidsproblemen. Hoe beter deze problemen bekend zijn, hoe beter hierop ingespeeld kan worden.

Hoe?
Gegevens van patiënten met borstkanker zoals die bekend zijn in de eerste en tweede lijn uit twee langlopende bestaande registratie databases, worden op individueel niveau aan elkaar gekoppeld.

Wat levert het op?
PSCCR geeft een volledig overzicht van alle mogelijke gezondheidsproblemen die kunnen ontstaan, op korte en lange termijn, als gevolg van de behandeling voor borstkanker.