Registry for spondyloarthritis in the Netherlands - SpA-Net

Projectomschrijving

Samenvatting na afronding

SpA-Net is een patiëntregister voor spondyloartritis (SpA) in Nederland. Het is opgezet om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop en de optimale behandeling voor de patiënt.

Tijdens het ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Dit vergroot de betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling.

In SpA-Net wordt ook spiegelinformatie weergegeven. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren. Tevens is er in SpA-Net een directe link aangemaakt met Lareb voor het rapporteren van bijwerkingen op medicatie. Dit kan door behandelaren, maar ook door patiënten zelf worden gedaan.
 

Samenvatting bij start

Spondyloartritis (SpA) is een chronische reumatische aandoening die even vaak voorkomt als reumatoïde artritis. De ziekte heeft veel impact op het leven van de patiënt. Doorgaans is lange termijn zorg noodzakelijk. Regelmatig worden kostbare medicijnen voorgeschreven. Het is echter onvoldoende bekend of dit veilig en doelmatig gebeurt in de dagelijkse praktijk in Nederland.

SpA-Net
SpA-Net is een landelijk patiëntregister voor SpA in Nederland. Het is opgezet om meer inzicht te krijgen in het verloop van SpA en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het normale ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. De gegevens worden vastgelegd in een digitaal patiëntendossier. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Het digitale systeem maakt het mogelijk om grote aantallen patiënten jarenlang te volgen.

Meer informatie

Producten
Titel: Performance of the Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score (ASDAS) in patients with peripheral spondyloarthritis in clinical practice
Auteur: E. Beckers, M. Been, C. Webers, A. Boonen, P. ten Klooster, H.E Vonkeman, A. van Tubergen
Titel: Dutch translation and psychometric properties of a patient reported experience measure (PREM) for patients with rheumatoid arthritis and spondyloarthritis
Auteur: Esther Beckers, Casper Webers, Annelies Boonen, Peter Ten Klooster, Harald Vonkeman, Astrid van Tubergen
Titel: 'SpA-Net’: een initiatief tot zorgverbetering van spondyloartritis in de dagelijkse praktijk
Auteur: C. Webers
Titel: 'SpA-Net’: Een landelijk initiatief tot zorgverbetering van spondyloartritis in de dagelijkse praktijk
Auteur: C. Webers, A. van Tubergen
Titel: Treatment targets in SpA
Auteur: A van Tubergen
Titel: SpA-Net
Auteur: A van Tubergen
Titel: SpA-Net: a disease-specific integrated eHealth system and quality registry for spondyloarthritis in daily practice in the Netherlands
Auteur: C Webers
Titel: Hoe kan ehealth succesvol in de dagelijkse praktijk worden toegepast? SpA-Net als voorbeeld
Auteur: A van Tubergen
Titel: SpA-Net: a disease-specific integrated eHealth system and quality registry for spondyloarthritis in daily practice in the Netherlands
Auteur: Casper Webers, Esther Beckers, Yvonne van Eijk-Hustings, Harald Vonkeman, Mart van de Laar, Piet van Riel, Monique Efdé, Annelies Boonen, Astrid van Tubergen
Titel: SpA-Net: a disease-specific integrated eHealth system and quality registry for spondyloarthritis in daily practice in the Netherlands
Auteur: Casper Webers, Esther Beckers, Yvonne van Eijk-Hustings, Harald Vonkeman, Mart van de Laar, Piet van Riel, Monique Efdé, Annelies Boonen, Astrid van Tubergen
Titel: 'SpA-Net': Een initiatief tot zorgverbetering van spondyloartritis in de dagelijkse praktijk
Auteur: C Webers, A van Tubergen
Magazine: Nederlands tijdschrift voor Reumatologie
Titel: Een EPD voor spondyloartritis
Auteur: Jos Overbeeke
Magazine: ReumaMagazine.nl
Titel: Development, usability and acceptability of an integrated eHealth system for spondyloarthritis in the Netherlands (SpA-Net)
Auteur: C Webers, E Beckers, A Boonen, Y van Eijk-Hustings, H Vonkeman, M van de Laar, A van Tubergen
Magazine: RMD open
Titel: Inspraak van de patiënt
Auteur: Frans Masthoff
Magazine: Psoriasis
Titel: SpA-Net
Auteur: A van Tubergen, H Vonkeman, M van der Laar, A Boonen
Link: http://www.mijnreumacentrum.nl
Titel: Transparantie en doelmatigheid in de reumazorg 2016
Auteur: A van Tubergen
Titel: DREAM
Auteur: A van Tubergen
Titel: Register voor Spondyloartritis (SpA) - SpA-Net
Auteur: A van Tubergen
Link: http://dreamregistry.nl/nl/registers/spondyloartritis
Titel: Parel voor mooiste EPD van Nederlandse Vereniging van Reumatologie
Verslagen

Eindverslag
SpA-Net is een patiëntregister voor spondyloartritis (SpA) in Nederland, opgezet om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Dit heeft de betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling vergroot. In SpA-Net wordt ook spiegelinformatie weergegeven. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren. Daarnaast is er in SpA-Net een directe link aangemaakt met Lareb voor het rapporteren van bijwerkingen op medicatie. Dit kan door behandelaren, maar ook door patiënten zelf worden gedaan. Verzamelde data worden tevens gebruikt voor ontwikkeling van zorgstandaarden en onderzoek.
Spondyloartritis (SpA) is een chronische reumatische aandoening die even vaak voorkomt als reumatoïde artritis. De ziekte heeft veel impact op het leven van de patiënt. Doorgaans is lange termijn zorg noodzakelijk. Regelmatig worden kostbare medicijnen voorgeschreven. Het is echter onvoldoende bekend of dit veilig en doelmatig gebeurt in de dagelijkse praktijk in Nederland. SpA-Net is een landelijk patiëntregister voor SpA in Nederland. Het is opgezet om meer inzicht te krijgen in het beloop van SpA en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het normale ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Dit heeft de betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling vergroot. Ook is in SpA-Net spiegelinformatie opgenomen. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren. Tenslotte is er in SpA-Net een directe link aangemaakt met Lareb voor het rapporteren van bijwerkingen op medicatie. Dit kan door behandelaren, maar ook door patiënten zelf worden gedaan.
Samenvatting van de aanvraag

Spondyloarthritis (SpA) is a chronic and potentially disabling, inflammatory rheumatic disease, which needs long term monitoring and treatment. Despite its high prevalence and substantial socioeconomic impact, information on the quality of care delivered to these patients in daily practice in the Netherlands is scarce. Furthermore, it is estimated that ~7.500 (30%) SpA patients are treated with expensive drugs (biologicals; ~€15.000,-/person/year) in secondary and tertiary care in the Netherlands, but it is unknown whether the benefits they provide, justify such costs. Recently, the indication for treatment with biologicals has been expanded to new subgroups of SpA and it is expected that new biologicals with different modes of action and (cheaper) biosimilars will be registered in the near future. Real-world data of such developments and treatment guidelines for (subgroups of) SpA patients are urgently needed. The aim of this project is to launch a national disease-specific registry for SpA in the Netherlands, ‘SpA-Net’. Through MIJNREUMACENTRUM, a web-based patient medical file and at the same time a quality management system, patient outcome and pharmacovigilance data will be prospectively gathered from unselected SpA patients in daily practice. Data are readily available to care providers and an excerpt of the data is also made available for patients. SpA-Net will improve mastery over the disease in patients, provide transparency on the quality of care delivered to SpA patients and improve this by providing mirror information to participating centers. Moreover, SpA-Net will monitor drug efficacy and safety, and gather data for scientific studies. Because utility measures and health care utilization will be employed within the registry, the efficacy of different treatment strategies can also be justified in health economic terms. The foundation of SpA-Net is supported by the scientific community, the patient society and pharmaceutical industry.

Onderwerpen
Auto-immuunziekte
Kenmerken
Projectnummer:
836042001
Looptijd:
2016
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Register Ronde 3 - UA
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.M. van Tubergen MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht University