Mobiele menu

Research ethics in genomics studies: towards a protocol for returning individual genetic data to research participants.

Steeds vaker wordt er in medisch-wetenschappelijk onderzoek ook (delen van) het genoom van proefpersonen onderzocht. De afgelopen jaren is er een debat ontstaan over de vraag of en in hoeverre genetische resultaten moeten worden teruggekoppeld aan proefpersonen. Door een aantal ontwikkelingen, waaronder de opkomst van biobanken, wordt het steeds urgenter om een goed antwoord te vinden op deze vraag. Door de zich snel ontwikkelingen technologie is het immers mogelijk geworden om ongekend grote hoeveelheden DNA te genereren in steeds kortere tijd.
De uitkomst van dit project is dat er valide ethische argumenten zijn om individuele genetische onderzoeksresultaten terug te koppelen aan proefpersonen. Maar er moet rekening worden gehouden met de voortgang van wetenschappelijk onderzoek en het niet-schaden van proefpersonen. Daarom hebben de onderzoekers een genetisch terugkoppelingbeleid ontwikkeld dat recht doet aan de complexiteit van de problematiek en dat een goede balans biedt tussen de voor- en nadelen van terugkoppeling.

Verslagen


Eindverslag

Steeds vaker wordt er in medisch-wetenschappelijk onderzoek ook (delen van) het genoom van proefpersonen onderzocht. De afgelopen jaren is er een debat ontstaan over de vraag of en in hoeverre genetische resultaten moeten worden teruggekoppeld aan proefpersonen. Door een aantal ontwikkelingen, waaronder de opkomst van biobanken en zogenaamde ‘next-generation sequencing’ technologie wordt het steeds urgenter om een adequaat antwoord te vinden op deze vraag. Door de zich snel ontwikkelende sequencing technologie is het immers mogelijk geworden om ongekend grote hoeveelheden DNA te genereren in steeds kortere tijd. In dit project hebben we gebruik gemaakt van literatuurstudie, focusgroepen en ethische analyse. Onze belangrijkste conclusie is dat er valide ethische argumenten zijn om individuele genetische onderzoeksresultaten terug te koppelen aan proefpersonen, maar dat er ook andere waarden en belangen zijn waar onderzoekers rekening mee moeten houden, zoals de voortgang van wetenschappelijk onderzoek en het niet-schaden van proefpersonen. Daarom hebben we een genetisch terugkoppelbeleid (‘qualified disclosure policy’) ontwikkeld dat recht doet aan de complexiteit van de problematiek en dat een goede balans biedt tussen de voor- en nadelen van terugkoppeling. In dit beleid werken we met verschillende pakketten van genetische informatie die al dan niet kunnen of moeten worden aangeboden aan proefpersonen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
141020003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2010
2011
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.J.M. van Delden
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht