RHAPSODY: Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young

In dit project is binnen een Europees consortium (UK, Duitsland, Frankrijk, Zweden, Portugal en Nederland) een online programma ontwikkeld voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie. De basis van het programma vormt een behoefte analyse van de doelgroep. Hieruit bleek dat mantelzorgers zich vaak onvoldoende gesteund voelen. Ze missen specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd en praktische tips. Daarnaast zijn er weinig voorzieningen beschikbaar. In het online ondersteuningsprogramma krijgen mantelzorgers informatie en praktische tips voor het omgaan met dementie op jonge leeftijd. In het programma is ook land specifieke informatie opgenomen, die mantelzorgers de weg wijst naar beschikbare specifieke voorzieningen. Een pilotversie van het programma is getest in de UK, Duitsland en Frankrijk. De positieve ervaringen van 61 mantelzorgers met het programma geven een goed uitgangspunt om het programma verder uit te rollen en te vertalen naar de Nederlandse situatie. 

Resultaten

Uit het eerste gedeelte van het onderzoek bleek dat er een gebrek aan informatie en ondersteuning was voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tijdens het ziekteproces lopen zij tegen een aantal problemen aan die specifiek gerelateerd zijn aan hun jongere leeftijd, zoals problemen met werk en veranderingen binnen het gezin. Ook zijn er minder geschikte voorzieningen en is er minder specifieke informatie beschikbaar. Deze resultaten zijn gebruikt om vorm te geven aan de inhoud van het online ondersteuningsprogramma. Ook hebben de mantelzorgers waardevolle feedback gegeven over hoe het programma eruit zou moeten zien en gebruikt zou moeten worden. 

De belangrijkste conclusies waren dat een online interventie een geschikte manier is om mantelzorgers van jonge mensen met dementie te ondersteunen, juist omdat ze door andere verantwoordelijkheden niet altijd in de gelegenheid zijn om reguliere voorzieningen te bezoeken. En omdat er minder specifieke informatie beschikbaar is. Mantelzorgers gaven aan dat een programma als dit als verzamelpunt zou moeten dienen van alle relevante informatie en zo mensen naar de juiste informatie en voorzieningen zou moeten kunnen verwijzen. Het programma zou al direct na de diagnose beschikbaar moeten zijn en gedurende het ziekteproces geraadpleegd kunnen worden wanneer de mantelzorger daar behoefte aan heeft. De mantelzorgers benadrukten dat het programma gekoppeld moet zijn aan betrouwbare organisaties en ook actief gepromoot moet worden door zorgverleners. Voor de inhoud van het programma is het goed dat er sprake is van een modulair ontwerp zodat de mantelzorger zelf kan kiezen over welke onderwerpen hij of zij meer zou willen weten en dus op die manier aangepast kan worden aan individuele behoeften. Het programma moet verder niet alleen informatief van aard zijn, maar ook een platform bieden voor contact met lotgenoten en professionals in de gezondheidszorg. 
 

Een programma als RHAPSODY is echter geen vervanging voor individuele begeleiding en ondersteuning door een professionele zorgverlener. Het moet gezien worden als een op de informatie die al beschikbaar is. Het programma zou bovendien een optimistisch perspectief op dementie moeten bieden en gebruikers laten zien dat ze er niet alleen voor staan ​​en dat niet alles alleen maar hopeloos is. Er moet aandacht zijn voor dingen die wél nog mogelijk zijn.  Ook moet er landspecifieke informatie beschikbaar zijn met betrekking tot tegemoetkomingen, regelgeving en beschikbare faciliteiten.  
Het programma is vervolgens getest in een pilotstudie. De resultaten lieten zien dat het programma goed ontvangen werd in alle drie de landen door de gebruikers. De inhoud van het programma was makkelijk te begrijpen en leverde relevante informatie op. Een groot deel van de deelnemers zou het programma aanbevelen aan andere gebruikers. 

Vervolg

Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: RHAPSODY implementatie. In dit project is ook een online training ontwikkeld.

Meer informatie

• Bekijk de factsheet van dit project
• Lees meer over dementie op jonge leeftijd
• Dementie
• Mantelzorg