Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, organisatie van zorg
Elk jaar overlijden in Nederland 1400 kinderen en ± 5000 kinderen krijgen een levensbedreigende aandoening. Voor deze kinderen en hun ouders is optimale palliatieve zorg essentieel. Lange tijd was er in Nederland geen eenduidige richtlijn voor palliatieve zorg bij kinderen.
Onderzoek
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) ontwikkeld, samen met alle bij palliatieve zorg betrokkenen inclusief ouders. Deze richtlijn bevat een samenvatting van kennis en aanbevelingen gegeven voor symptoombehandeling en besluitvorming.
Werkwijze
Kennis over hoe palliatieve zorg voor kinderen het best georganiseerd kan worden is moeilijk te verkrijgen, omdat die vaak in kleine groepen wordt opgedaan en te weinig wordt gedeeld. Om de kennis hierover bij professionals en ouders te verkrijgen organiseerde dit project een 'Open Space'-bijeenkomst. Dit is een methode om in korte tijd, effectief kennis over complexe thema’s te verzamelen. Elke deelnemer had invloed op het eindresultaat. De hiermee verzamelde kennis gebruikten we in de richtlijn om onderbouwde aanbevelingen te geven over organisatie van palliatieve zorg bij kinderen.
Resultaat
Verslagen
Eindverslag
Elk jaar overlijden in Nederland ongeveer 1.400 kinderen en krijgen 5.000 kinderen te maken met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Hoewel er veel lokale initiatieven zijn op het gebied van palliatieve zorg bij kinderen ontbreken landelijk adviezen voor de organisatie van zorg van kinderen in de palliatieve fase. In dit project werd, als onderdeel van de richtlijn palliatieve zorg bij kinderen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), een zorgmodel ontwikkeld voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg.
Met behulp van een innovatieve methode zijn aanbevelingen geformuleerd door ongeveer 100 professionals en ouders van (overleden) patiënten. Hierbij is ook gebruik gemaakt van gegevens uit bestaande richtlijnen en initiatieven. Daarna zijn de aanbevelingen geprioriteerd, gesorteerd en ontdubbeld en aangevuld door leden van de richtlijnwerkgroep. Naast algemene uitgangspunten voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg zijn er aanbevelingen geïdentificeerd op de volgende gebieden: zorgcoördinatie, dossier-zorgplan, opleiding zorgverleners en financiering en enkele overige initiatieven. Deze nationale aanbevelingen zijn een eerste stap voor verdere coördinatie en kennisdeling van de optimale zorg voor kinderen in de palliatieve fase.