Risicosignalering van Ontwikkelingsproblemen bij Kinderen in Gezinnen met een Chronisch Zieke Ouder.
Vraagstuk
Kinderen die opgroeien met een chronisch (somatisch) zieke ouder ervaren veel stress. Ze doen aan mantelzorg, maar kunnen ook last hebben van de spanningen die de ziekte bij ouders veroorzaakt. De stress kan leiden tot gedragsproblemen, problemen op school en gezondheidsklachten. Is er een instrument te ontwikkelen om risico’s tijdig te signaleren?
Onderzoek
De onderzoekers hebben 103 gezinnen met 161 jongeren thuis opgezocht. Zij inventariseerden welke factoren op gezins- en kindniveau bijdragen aan stress en ontwikkelingsproblemen. De uitkomsten zijn vergeleken met ‘normale’ gezinnen.
Uitkomst
In het project is het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) ontwikkeld en gevalideerd. Deze vragenlijst met acht items heeft een hoge betrouwbaarheid en goede psychometrische eigenschappen. Met name de sensitiviteit is hoog.
Verspreiding en implementatie
Dit project heeft een vervolg gekregen in het project 15700095023.
Producten
Auteur: Sieh, D. S., Meijer, A. M., & Visser-Meily, J. M. A.
Magazine: Rehabilitation Psychology
Auteur: Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: Journal of developmental and physical disabilities
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Tielen, L., & Meijer, A. M.
Magazine: Medisch Contact
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: PLoS ONE
Auteur: Sieh, D. S., Tielen, L., Worthington, G., Van den Belt, M., Ris Lambers, E. J. H, Meijer, A. M., & Visser-Meily, J. M. A.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Auteur: Sieh, D. S.
Magazine: JA! Tijdschrift van de Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M.
Magazine: Journal of Psychosomatic Research
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: Journal of Child and Family Studies
Auteur: Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & van der Leij, D. A. V.
Magazine: Clinical Child and Family Psychology Review
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M.
Magazine: European Child and Adolescent Psychiatry
Auteur: Sieh, D. S., Dikkers, A. L. C., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: Journal of developmental and physical disabilities
Auteur: Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: Child Indicators Research
Auteur: Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M.
Magazine: Jeugd en Co Kennis
Auteur: Sieh, D.S.
Verslagen
Eindverslag
Kinderen die opgroeien met een chronisch somatisch zieke ouder (doelgroep) blijken dikwijls zoveel internaliserende problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Gedacht kan worden aan angsten, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de aandoening bij de ouder (financiële problemen, mantelzorg, het beleven van moeilijke momenten, depressie bij ouders) tot stress leidt bij deze kinderen. De aanname is dat subjectief beleefde stress vervolgens resulteert in probleemgedrag, psychosociale problemen en laag schoolfunctioneren.
Aangezien vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van persisterende problemen kan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Het doel van dit proefschrift is drieledig: (1) de bepaling van de impact van een chronisch somatische aandoening bij de ouder op het kind middels verschillen in functioneren tussen de doelgroep, kinderen met een gezonde, alleenstaande ouder en kinderen met twee gezonde ouders, (2) het vergroten van inzicht in risico- en beschermfactoren voor ontwikkelingsproblemen bij de doelgroep en (3) het ontwikkelen van het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO), een korte vragenlijst die jongeren kan identificeren die risico lopen op toekomstige internaliserende problemen.
Geconcludeerd kan worden dat jongeren met een chronisch somatisch zieke ouder over het algemeen goed functioneren. De gehechtheidsrelatie met de ouders, de omgang met problemen en cortisolwaarden van de doelgroep blijken niet af te wijken van die bij jongeren zonder zieke ouder. In vergelijking met jongeren uit eenoudergezinnen scoorde de doelgroep zelfs lager ten opzichte van psychologische stress en schoolproblemen en hoger op zelfbeeld als leerling. De resultaten bevestigen echter ook dat kinderen met een chronisch zieke ouder meer internaliserende problemen vertonen dan andere kinderen. Daarnaast hebben zij ongunstige uitkomsten op het gebied van omvang en beleving van mantelzorg, frequentie van moeilijke momenten, subjectief beleefde stress en schoolcijfers. Vooral het aanpassingsvermogen van het kind en gezinsfactoren zoals de gehechtheidsrelatie lijken ontwikkelingsproblemen bij de doelgroep te voorspellen. In dit opzicht zouden kinderen met een chronisch somatisch zieke ouder steun moeten krijgen uit hun omgeving. Interventies zouden zich het beste kunnen richten op het vergroten van copingvaardigheden en de zelfwaarde. De resultaten van dit grootschalige onderzoek geven aan dat het belangrijk is gezonde familiebanden te stimuleren om het stressniveau bij deze kinderen te verlagen. Na de diagnose van een chronisch somatische aandoening bij de ouder zou zich de zorg dan ook moeten richten op het hele gezin.
Kinderen die opgroeien met een lichamelijk chronisch zieke ouder blijken dikwijls zoveel problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de ziekte van de ouder (mantelzorg, spanningen tussen ouders, depressie bij ouders, financiële problemen) tot stress leidt bij de kinderen, die vervolgens resulteert in externaliserende en internaliserende gedragsproblemen, problemen op school en gezondheidsklachten. Omdat vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van (ernstigere) problemen kan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Met behulp van een meta-analyse van studies over ouderlijke ziekte is nagegaan welke factoren gerelateerd zijn aan internaliserend en externaliserend probleemgedrag bij kinderen. Daarnaast wordt middels een onderzoek bij ouders en adolescenten uit gezinnen met een chronisch zieke ouder geïnventariseerd welke factoren op gezins- en kindniveau bijdragen aan ontwikkelingsproblemen zoals internaliserend en externaliserend probleemgedrag. De factoren die onderzocht worden zijn ziektekenmerken, ouderfactoren zoals SES, geslacht van de zieke ouder, etniciteit, depressie, ziektecognities en ziektebelasting van de zieke en gezonde ouder en kindfactoren, zoals sekse, leeftijd, omvang en beleving van mantelzorg, moeilijke momenten ten gevolge van de ziekte van de ouder, fysiologische en psychologische stress en ouderkindcontact. De data van de kinderen uit gezinnen met een chronisch zieke ouder zijn vergeleken met die van kinderen uit 'normale' gezinnen en uit eenoudergezinnen. Door deze vergelijking kunnen specifieke kenmerken van de doelgroep worden geïdentificeerd die gebruikt kunnen worden voor de ontwikkeling van een screeningsinstrument. Het onderzoek is bedoeld om te kijken hoe jongeren, waarvan een van de ouders een chronische lichamelijke ziekte heeft, opgroeien, hoe zij zorgen voor de ouders en omgaan met de ouder die ziek is en of zij ondersteuning nodig hebben. Ook bij de ouders zal worden gekeken hoe zij omgaan met de ziekte en welke behoefte aan hulp er is. We willen met dit onderzoek inventariseren welke manieren van omgaan met chronische ziekte van een ouder samen hangen met minder problemen bij het kind en het gezin. De gevonden risicofactoren zijn uitgangspunt voor een verkorte vragenlijst die in het tweede deel van het onderzoek bij adolescenten wordt afgenomen en dient om het screeningsinstrument verder te onderzoeken op betrouwbaarheid, validiteit en specificiteit.