The role of gender and other aspects of diversity in the experiences of people with a progressive neuromuscular disease: applying an intersectional lens to qualitative data

Mensen met progressieve neuromusculaire ziekten (NMZ) krijgen te maken met toenemende beperkingen en ervaren daardoor barrières bij maatschappelijke participatie, waaronder werk. Er is steeds meer bewijs dat sociaalculturele factoren een rol spelen bij ziekte-ervaringen, maar we weten niet precies in welke mate en hoe.

Doel

Doel van dit project is meer inzicht krijgen in de rol van gender, leeftijd en klasse en hun samenhang bij de ziekte-ervaringen van mensen met neuromusculaire ziekten, zoals PPS, ALS en FSHD.

Aanpak

We analyseerden bestaande interviews met mensen met een spierziekte vanuit 4 perspectieven (gender, leeftijd, klasse en beperkingen).

Resultaten

We concluderen dat het opnieuw analyseren van al eerder bestudeerde transcripten nieuwe thema’s oplevert en inzicht biedt in de manier waarop sociale identiteit een rol speelt in ervaringen van mensen met een spierziekte met werk, en met meedoen aan onderzoek. Een intersectionele analyse biedt handvatten voor innovatie in onderzoek en praktijk doordat het kwetsbare groepen identificeert, en aanknopingspunten biedt om economische en gezondheidsongelijkheid tegen te gaan. Intersectionele analyses hebben dus meerwaarde, en wij adviseren deze methode breder uit te zetten bij het onderzoek naar de relatie tussen sociale identiteit, ongelijkheid en gezondheid.