Mobiele menu

Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde

Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 1.200 kinderen en pasgeborenen. Het verliezen van een kind is 1 van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen die een ouder kan meemaken en gaat gepaard met intense gevoelens van verlies. Rouwzorg schiet in de ogen van veel ouders tekort.

Doel

We willen met ons project bijdragen aan betere onderbouwde rouwzorg voor ouders tijdens de fase van het levenseinde van hun kind en voor ouders die hun kind net hebben verloren.

Aanpak/werkwijze

We onderzochten welke rouwzorginterventies bestaan en in hoeverre ze wetenschappelijk zijn   onderbouwd. En hoe ouders en zorgverleners de rouwzorg in de laatste levensmaanden van hun kind ervaren. Ook onderzochten we wat de inhoud is van nazorggesprekken tussen ouders en zorgverleners en wat zij daarvan vinden. In de praktijk blijkt dat zorgverleners rouwzorg vooral baseren op ervaringskennis en maar beperkt op de beschikbare theoretische kennis.

Resultaten

We werkten aan beter onderbouwde rouwzorg en middelen om ouders en zorgverleners steun te bieden. Op basis van de uitkomsten van bovenstaand onderzoek ontwikkelden we:

  1. een kwaliteitsstandaard ‘Rouwzorg voor ouders’
  2. een voorbereidingsboekje en voorbereidingsfilm voor ouders die zijn uitgenodigd voor een nazorggesprek
  3. 2 films over hoe ouders voor en na het overlijden van hun kind omgaan met verlies en rouw
  4. een informatieboekje voor zorgverleners over het doel en de invulling van het nazorggesprek
  5. een e-module voor zorgverleners over zorg voor verlies en rouw

Deze middelen dragen bij aan passende steun voor ouders bij de toch vaak eenzame weg die ze bewandelen in de laatste levensmaanden met hun kind. Op de website van het Kenniscentrum palliatieve zorg kunt u alle middelen vinden.

ZonMw en rouwzorg

Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Onderdeel daarvan is dat naasten die een dierbare verliezen, voldoende ondersteuning krijgen bij verlies en rouw. Daarom investeren we in onderzoek naar betere rouw- en nazorg.

Kenmerken

Projectnummer:
844001506
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht