Samen in Actie bij Apathie bij het syndroom van Korsakov (SABA-Korsakov): van Pilot naar Praktijk
Mensen met Korsakov hebben last van apathie en hebben hierdoor moeite met sociale participatie. Voor naasten en zorgprofessionals kan het ondersteunen van iemand met apathie erg frustrerend zijn. Er is nog geen effectief bewezen interventie voor apathie bij mensen met Korsakov. Met een eerdere subsidie van ZonMw Plan Hoofdzaken zijn eerste stappen gezet om een passende, persoonsgerichte interventie te ontwikkelen: SABA–Korsakov. In dit vervolgproject onderzoeken we de effectiviteit van deze interventie.
Doel
Om de effectiviteit te onderzoeken, moeten we eerst passende uitkomstmaten selecteren. Dit kunnen voor mensen met Korsakov andere maten zijn dan voor naasten of zorgprofessionals. Eerst zal worden onderzocht welke uitkomsten als relevant worden beschouwd door de verschillende stakeholders. Daarna volgt een haalbaarheidsonderzoek (gerandomiseerde pilotstudie) om te testen of de onderzoeksopzet geschikt is om de effectiviteit van SABA-Korsakov te onderzoeken en worden de eerste resultaten van de interventie geëvalueerd.
Aanpak/werkwijze
Als eerste willen we met een Delphistudiebesluiten welke uitkomsten als meest relevant worden beschouwd door de verschillende stakeholders: mensen met Korsakov/patiëntvertegenwoordigers, naasten, zorgprofessionals uit de GGZ en langdurige zorg en het Korsakov Kenniscentrum (KKC). Als tweede wordt een haalbaarheidsonderzoek uitgevoerd. Bij de helft van de deelnemers zal SABA-Korsakov worden ingezet. De controlegroep ontvangt ‘care as usual’. De haalbaarheid van de onderzoeksopzet wordt geëvalueerd, evenals de voorlopige verschillen tussen de groepen op de uitkomsten die met behulp van de Delphistudie zijn geselecteerd.
Samenwerkingspartners
De SABA-methode is ingebed in lopende projecten en bestaande samenwerkingsverbanden. Vincent van Gogh voor Geestelijke Gezondheid, Archipel en het UKON werken al samen binnen het lopende SABA-Korsakovonderzoek. Voor Korsakov bestaat een goed functionerende infrastructuur voor kennisdeling. De deelnemende instellingen aan dit project — Archipel, Atlant, Salios, Vincent van Gogh en ZorgAccent — zijn allen lid van het landelijke Korsakov Kenniscentrum, dat tevens medeaanvrager is van dit project. Tevens is er voor dit project een nauwe samenwerking met Stichting Het Zwarte Gat, waarin ook mensen met het syndroom van Korsakov vertegenwoordigd zijn.
(Verwachte) resultaten
Beoogde resultaten: Het afronden van de gerandomiseerde pilotstudie waarmee de haalbaarheid en de doelmatigheid van het onderzoeksdesign kan worden bepaald, en een eerste toets gericht op de effectiviteit van de interventie. Deze interventie wordt beschikbaar gemaakt voor de gehele zorgketen door nauwe betrokkenheid van het Korsakov Kenniscentrum, het landelijke doelgroepnetwerk. Zo kunnen naasten en zorgverleners apathie beter gaan opmerken, onderzoeken en onderbreken. Daarnaast kunnen met behulp van de uitkomsten effectgroottes bepaald worden. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden om grootschaliger gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek naar de interventie op te zetten om zowel effectiviteit als doelmatigheid te toetsen.