Samen Beslissen in de hemofiliezorg
Aanleiding/ achtergrond
De afgelopen jaren zijn er diverse nieuwe klassen geneesmiddelen voor de bloedingsziekte hemofilie beschikbaar gekomen. Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over (nieuwe)behandelingen die keuze geven. In 2017 richtte de NVHP met zorgprofessionals het register HemoNED op, voor het evalueren van zorgkwaliteit en effectiviteit van behandelingen. Patiënten houden hun behandeling bij in een digitaal logboek (VastePrik). HemoNED en VastePrik- bieden belangrijke gegevens voor gesprekken in de spreekkamer. In 2024 vertaalde de NVHP de "Samen Beslissen bij Hemofilie" (SBH) Tool, van de World Federation of Hemophilia. Deze interactieve educatieve tool helpt bij het maken van behandelkeuzes door op waarden gebaseerde vragen en kenmerken van behandelopties te tonen. Patiënten bespreken de resultaten met hun behandelteam voor gedeelde besluitvorming. De SBH-tool helpt bij het overwegen van aanpassingen, bijvoorbeeld bij een nieuwe behandeling of als een verandering zich voordoet, zoals de wens tot actievere leefstijl of moeilijkheden bij zelf intraveneus prikken.
Doel
In dit project "Samen Beslissen in de hemofiliezorg" implementeren ze de hemofilie-keuzehulp in de praktijk, samen met patiënten, zorgverleners, experts en HemoNED. Daarbij passen ze bestaande toolkits voor workshops aan. De workshops met ervaringsdeskundigen en zorgverleners in alle 6 de behandelcentra zorgen voor implementatie van de keuzehulp.. In de workshops bespreken ze ook hoe de zorg verandert en de waarde van patiëntgegevens in het register HemoNED, voor passende zorg voor mensen met stollingsstoornissen. De subsidie versterkt de positie van de NVHP in het veranderende zorglandschap en benadrukt het belang van patiëntvoorkeuren bij het maken van overwogen keuzes in de behandeling.
Aanpak/ werkwijze
- Fase 1 (1H-2026): Voorbereiding, samenstellen implementatieteam, opstellen en aanpassen workshopinhoud naar de hemofilie situatie, promotie via nieuwsbrief en sociale media, campagne verhogen gebruik vernieuwde Vaste Prik-app in samenwerking met HemoNED.
- Fase 2 (2H-2026 – 1H-2027): Pilotworkshops in AmsterdamUMC en Erasmus MC, evaluatie voor opschaling naar vier andere centra, landelijke bijeenkomst voor hemofilie B-patiënten. Vier workshops in de overige centra.
- Fase 3 (2H-2027) evaluatie van keuzehulpgebruik, evaluatiebijeenkomst met implementatieteam en digisupporters, disseminatie van resultaten, deelname aan (inter)nationale bijeenkomsten. De projectleider neemt deel aan de bijeenkomsten van het Voor elkaar! leernetwerk.
Samenwerkingspartners
- Stichting HemoNED, projectleider, stuurgroepleden en de digisupporters (patiënten-gebruikersgroep)
- Hemofiliebehandelcentra: Amsterdam UMC, ErasmusMC, LUMC/Haga, UMC Utrecht, UMCGroningen, Radboudumc (NEM, Nijmegen, Eindhoven, Maastricht)
- Werkgroep Zorg en Onderzoek van de NVHP
- World Federation of Hemophilia
De hemofiliezorg in Nederland kent een nauwe samenwerking tussen de behandelaren en de patiëntenvereniging, wat bijdraagt aan de kwaliteit van zorg en implementatie van gedeelde besluitvorming voor nieuwe behandelingen beschreven in de SBH-tool.
Verwachte resultaten
Ze zien dat de “Samen beslissen bij Hemofilie”-tool wordt gebruikt in alle hemofiliebehandelcentra. Patiënten ervaren een lagere behandellast door gepersonaliseerde behandelingen. Meer patiënten krijgen inzicht in hun ziekteverloop en behandelsresultaten via HemoNED. HemoNED heeft een actieve eindgebruikersgroep (digisupporters) met vertegenwoordigers uit alle centra voor structurele betrokkenheid bij digitale zorg en kwaliteitsmonitoring. Verhoogde zichtbaarheid van alle samenwerkingspartners leidt tot meer bewustwording over nieuwe therapieën, gedeelde besluitvorming en gebruik van patiëntgerapporteerde gegevens voor monitoring van uitkomsten voor passende zorg in het HemoNED kwaliteitsregister.