Samen met naasten beslissen om een IC-behandeling te staken vraagt om bijzondere communicatiekunde
Uit eerdere interviews met artsen en directe naasten van kritiek zieke patiënten bleek hoe belangrijk goede communicatie tussen artsen en naasten is voor het nemen van de juiste behandelbeslissing en voor het vrede vinden met deze beslissing. Helaas hoorden we ook terug dat deze communicatie niet altijd goed verliep.
Doel
We willen bijdragen aan concrete verbeteringen in het overleg- en besluitvormingsproces met naasten. Zodat er open gesprekken plaatsvinden, waarin artsen en naasten hun kennis, ervaringen, zorgen en voorkeuren delen voor een weloverwogen beslissing.
Aanpak/werkwijze
We onderzochten hoe gesprekken tussen artsen en naasten gaan in de dagelijkse praktijk op intensive care (IC) afdelingen voor volwassenen, voor kinderen en voor te vroeg geborenen. We vroegen artsen op 7 van deze afdelingen om hun gesprekken met families op te nemen vanaf het moment dat er twijfel ontstond of de IC-behandeling de patiënt nog hielp tot aan het moment dat de behandeling werd gestaakt. We typten deze 139 gesprekken uit en die letterlijke gespreksverslagen bekeken we nauwgezet met een groot team van onderzoekers.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met alle hoofden en contactpersonen van de participerende afdelingen Neonatologie, Intensive Care Kinderen en Intensive Care Volwassenen van de 7 universitair medische centra en vertegenwoordigers van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, (Sch)ouders, de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, de Vereniging Kinderen met Stofwisselingsziekten, CP Nederland, EMB Nederland, Spina Bifida en Hydrocephalus Nederland, Family and Patient Centered Intensive Care en Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland.
Resultaten
Wat we zagen was dat artsen veel aan het woord waren, vooral omdat zij alles heel goed wilden uitleggen. Tegelijkertijd bleek uit hun uitleg ook hoeveel onzekerheden er nog waren. Deze onzekerheden kwamen meestal impliciet ter sprake. Dit maakte het nog weer lastiger voor directe naasten (ouders, partners of kinderen van kritiek zieke patiënten) om alle uitleg goed te begrijpen. Zij kregen ook weinig ruimte om hun vragen te stellen en om aan te geven wat de patiënt volgens hen had gewild of wat zij zelf belangrijk vonden voor de patiënt. Artsen vroegen incidenteel aan directe naasten hoe zij zich voelden en wat hen kan helpen. Uit hun spontane uitingen bleek dat de meeste naasten zich vooral heel bezorgd en angstig voelden. Meerderen van hen gaven aan dat zij de uiteindelijke beslissing graag aan de arts overlieten.
Verschillen van inzicht tussen artsen en directe naasten kwamen vaker voor dan we verwachtten, namelijk in ruim de helft van de gevallen. Artsen gebruikten vooral rationale strategieën zoals meer uitleg geven om deze verschillen van inzicht te overbruggen. Soms gebruikten zij ook proces-georiënteerde strategieën zoals het uitstellen van de beslissing. In de meeste gevallen bleken deze strategieën effectief. Dat waren ze niet bij diepgaande verschillen van inzicht, zeker niet als die heftige emoties opriepen bij naasten. Wat dan wel hielp was als de arts deze emoties bespreekbaar maakte en emotionele steun bood. Verschillen van inzicht op basis van de religieuze overtuigingen van directe naasten kwamen in slechts 1 gesprek voor.
We beschreven onze inzichten in meerdere artikelen. Verder ontwikkelden we de gesprekswijzer voor artsen met een aantal praktische aanbevelingen voor gesprekken met naasten. Ook maakten we de podcastserie ‘Op leven en dood’ over dilemma’s op de IC. Tot slot gaan we onze inzichten vertalen in handzame trainingsmodules die artsen en verpleegkundigen in hun onderwijs en nascholing kunnen gebruiken. Uit een aanvullende vragenlijst onder artsen in opleiding weten we dat zij in hun opleiding graag meer aandacht willen voor het beter leren communiceren met families. Allereerst door dit te oefenen in een veilige omgeving en verder door de kunst af te kijken bij ervaren collega’s en het vervolgens zelf te doen, daarbij gecoacht door de eigen opleider.
Tijdens de coronacrisis raakten projectleider Mirjam de Vos en haar team door hun expertise betrokken bij de opzet van een familiezorgteam in het Amsterdam UMC. Doordat veel families amper bij hun zieke of stervende dierbare konden komen, richtte dit speciale team zich op hun vragen.
ZonMw en samen beslissen
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede communicatie en samen beslissen speelt daar een belangrijke rol in, en het stelt extra eisen aan communicatieve vaardigheden van zorgverleners bij onder andere patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Lees meer op ons thema samen beslissen.