Samen op weg naar optimale participatie van mensen met een verstandelijke beperking/Down syndroom. Een verbinding tussen disability studies en patiëntparticipatie perspectief
Doelstelling
Dit project onderzoekt patiëntenparticipatie van mensen met een verstandelijke beperking. Dit project inventariseert wat mensen met een lichte/matige verstandelijke beperking nodig hebben om optimaal te kunnen participeren binnen beleid, onderzoek of voorlichting. Daarnaast wordt gekeken wat participatie voor meerwaarde oplevert voor betrokkenen zelf en de kwaliteit van processen. Tevens kijkt het project hoe participatie van deze doelgroep uitgebreid kan worden.
Proeftuinen
Het onderzoek wordt binnen 3 verschillende proeftuinen uitgevoerd. Deze verschillen in de mate waarin en de wijze waarop participatie wordt vormgegeven: Reinaerde, de LFB en Stichting Down Syndroom.
Methode
Binnen het project wordt gebruik gemaakt van interviews, focusgroepen en participatieve observaties. Mensen met een verstandelijke beperking en professionals worden betrokken. Daarnaast wordt een literatuuronderzoek uitgevoerd. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van het VUMC en onderzoekspartners met een verstandelijke beperking.
Verslagen
Eindverslag
Participatie van mensen met een verstandelijke beperking in voorlichting, beleid en onderzoek stond in dit onderzoek centraal. Drie proeftuinen waren betrokken, te weten belangenorganisaties LFB Noord en Stichting Downsyndroom, en zorgorganisatie Reinaerde. Een vierde proeftuin ontwikkelde zich door ook de samenwerking met onderzoekspartners met een verstandelijke beperking te onderzoeken. Het onderzoek volgde een participatieve onderzoeksbenadering waarbij interviews, focusgroepen en participerende observaties werden verricht. Drie onderzoekspartners met een verstandelijke beperking waren lid van het onderzoeksteam. Dit heeft praktische inzichten opgeleverd omtrent bevorderende en belemmerende factoren en randvoorwaarden voor participatie. Meer fundamenteel heeft dit onderzoek geleid een herdefiniëring van het concept participatie. Participatie is meer dan louter personen met een verstandelijke handicap in bepaalde situaties laten meedoen. Participatie is tegelijk een uitnodiging om het perspectief van de ander beter te leren kennen. Daarvoor is kritische introspectie van het eigen denken nodig. Dit versterkt het wederzijdse karakter dat in het concept participatie besloten ligt.
Samenvatting (5000 karakters)
Doelen project
Dit project inventariseert wat mensen met een lichte/matige verstandelijke beperking nodig hebben om optimaal hun stem te laten horen en te participeren in onderzoek, beleid of voorlichting. Daarnaast brengt het project in kaart wat deze participatie voor meerwaarde oplevert. Het gaat hierbij om meerwaarde voor betrokkenen zelf en de kwaliteit van processen. Als laatste wordt er gekeken hoe de participatie van deze doelgroep kan worden uitgebreid.
Proeftuinen
Het onderzoek wordt binnen 3 verschillende proeftuinen uitgevoerd . Deze 3 proeftuinen verschillen in de mate waarin en de wijze waarop participatie wordt vormgegeven. Het betreft: Reinaerde (grote zorgaanbieder), de LFB (belangenbehartigingsorganisatie voor en door mensen met een verstandelijke beperking) en Stichting Down Syndroom (patiënten vereniging/belangenbehartigingsorganisatie)
Methode
Binnen het project wordt gebruik gemaakt van interviews, focusgroepen en observaties. Zowel mensen met een verstandelijke beperking als professionals worden betrokken. Daarnaast wordt er een literatuuronderzoek uitgevoerd. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van het VUMC en 3 mensen met een verstandelijke beperking.