Samen Sociaal voor Zeldzaam; Een inventarisatie van patiëntervaringen in het sociale domein

De impact op het leven van mensen met zeldzame aandoeningen en naasten en de ‘burden of disease’ zijn door onbekendheid en onbegrip groter dan bij mensen met veelvoorkomende aandoeningen. Men ervaart vele knelpunten in de verbinding van hun medische zorg met het sociale domein. De behoeften richten zich op betere kwaliteit van leven mét de aandoening met een focus op het sociale domein (werk, onderwijs, tijdige toekenning hulpmiddelen, impact op naasten).
VSOP wil hieraan een positieve impuls geven door ervaren knelpunten/behoeften nadrukkelijker uit te diepen en deze kennis naar een volgende fase te brengen. Bovendien streeft zij naar meer ‘awareness’ rondom de impact van zeldzame aandoeningen bij beleidsmakers, zorgprofessionals in expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en hulpverleners in het sociale domein en worden stappen gezet in de ontschotting tussen de medische zorg en het sociaal domein. Dit is cruciaal voor de kwaliteit van leven mét een zeldzame aandoening.