Mobiele menu

Samen sterk voor hersenletsel

Projectomschrijving

De acute zorg voor patiënten met hersenletsel is de laatste jaren sterk verbeterd. Hierdoor overleven meer mensen een verkeersongeval of beroerte. Daardoor zijn er steeds meer mensen die met de blijvende gevolgen moeten (leren) leven. Lang niet alle patiënten krijgen de zorg die ze nodig hebben of ze krijgen onjuiste en onnodig dure zorg. In elke ziekenhuisregio zijn zorgketens voor mensen met een beroerte waarbij een gezamenlijk zorgaanbod wordt geleverd. Vaak zijn er geen afspraken over de lange termijn zorg voor andere vormen van hersenletsel, zoals hersenletsel door een ongeval. Op basis van dit project doen we concrete aanbevelingen om de bestaande zorgketens voor mensen met een beroerte uit te breiden naar hersenletsel-netwerken voor diverse vormen van hersenletsel waarbij de nadruk niet alleen ligt op de juiste zorg op de juiste plek, maar vooral op activiteiten om de maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel en hun naasten te optimaliseren.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In Nederland krijgen zo’n 130.000 mensen per jaar een vorm van hersenletsel door ziekte zoals een beroerte of hersentumor of een ongeval. Er leven naar schatting in totaal 650.000 mensen dagelijks met de gevolgen van hersenletsel. De acute, medische zorg voor patiënten met hersenletsel is de laatste jaren sterk verbeterd. Hierdoor overleven meer mensen een verkeersongeval of beroerte. Het is echter niet mogelijk om alle gevolgen van een hersenletsel te voorkomen, zodat er steeds meer mensen met de blijvende gevolgen van een hersenletsel moeten (leren) leven. Zo blijkt na een licht hersenletsel naar schatting 15 tot 47% van de getroffenen na drie maanden nog niet te zijn teruggekeerd op het werk. Slechts 40% van de mensen is na twee jaar weer aan het werk. De voor patiënten met hersenletsel zo typerende ‘onzichtbare gevolgen’, zoals geheugen- en concentratieproblemen, vermoeidheid, somberheid of prikkelbaarheid, zijn belangrijk voor een wel of niet geslaagde terugkeer in de maatschappij. Diezelfde onzichtbare gevolgen hebben daarnaast een enorme impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn of haar naasten. Hoewel er in Nederland – en ook in Limburg - een breed zorg- en ondersteuningsaanbod is voor patiënten met hersenletsel, blijft de kwaliteit van de zorg ontoereikend. Dat blijkt uit het rapport ‘Navigeren naar herstel’ van de Hersenstichting Nederland uit 2011. Lang niet alle patiënten krijgen de zorg die ze nodig hebben of ze krijgen onjuiste en onnodig dure zorg, aldus enkele van de belangrijkste conclusies. Daarnaast is de samenwerking tussen professionals niet optimaal en het aanbod niet transparant. Ook in de provincie Limburg is de zorg voor hersenletsel niet optimaal. Patienten met traumatisch hersenletsel en andere vormen van hersenletsel worden niet standaard opgevolgd zoals de CVA-patiënten via de CVA-zorgketen met diverse vormen van nazorg. Niettemin gaat ook traumatisch hersenletsel vaak gepaard met ‘onzichtbare gevolgen’, niet direct zichtbare, maar wel blijvende en ingrijpende gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. De meeste patiënten houden vele maanden tot jaren na het hersenletsel of zelfs levenslang klachten en problemen. In elke ziekenhuisregio in Nederland – en ook in Limburg – zijn CVA-zorgketens waarbij een gezamenlijk zorgaanbod wordt geleverd op basis van samenwerkingsafspraken. Hierdoor is de zorg voor CVA-patiënten goed geregeld voor het eerste half jaar tot een jaar na het incident. Vaak zijn er geen afspraken over de lange termijn zorg. Daarnaast zijn er geen afspraken voor andere vormen van hersenletsel zoals traumatisch hersenletsel. Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL) ontwikkelt en evalueert een zorgsystematiek waarmee deze groep patiënten tijdig wordt herkend en een passend, systematisch en doelmatig zorgaanbod krijgt. Het doel is de kwaliteit van leven van mensen met hersenletsel en hun omgeving te bevorderen door het verkrijgen, toepassen en verspreiden van kennis. Het EHL is een initiatief van Maastricht University, Faculty of Psychology & Neurosicence en de School for Mental Health and Neuroscience, Faculty of Health, Medicine & Life sciences en het academisch ziekenhuis Maastricht, tevens handelend onder de naam Maastricht UMC+, in samenwerking met de regionale patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, het regionale informatie- en adviespunt hersenletsel, vier Limburgse ziekenhuizen (Zuyderland Sittard/Heerlen, Laurentius Roermond, st. Jansgasthuis Weert, Viecuri Venlo) en regionale zorgaanbieders op het gebied van hersenletsel: Adelante zorggroep, SGL, GGZ Oost Brabant, zorggroep de Witte Steen. Zie www.hersenletsellimburg.nl. Sinds de start in 2016 is het EHL een begrip in Limburg met een sterk samenwerkingsverband en herkenbare activiteiten en producten. Deze subsidie biedt de mogelijkheid om de regionale samenwerking verder te consolideren en bestendigen. Deze startimpuls wordt aangevraagd om een nieuwe vorm van zorg te ontwikkelen: hersenletsel-ketenzorg in aanvulling op bestande CVA-ketenzorg. De doelstelling van het voorgestelde project is om de bestaande zorgketens voor CVA-patiënten uit te breiden met andere doelgroepen zodat er hersenletsel-zorgketens ontstaan. Daarbij gaat het concreet om: - Uitbreiding van bestaande samenwerkingsafspraken tussen ketenpartners - Indien nodig nieuwe ketenpartners toevoegen - Opstellen van indicatiecriteria voor patiënten die ketenzorg behoeven - Definiëren van verwijslijnen binnen de ketens - Afstemmen van het zorgaanbod binnen de ketens - Uitbreiding van bestaande zorgvoorzieningen indien nodig - Uitbreiden van de communicatieprotocollen binnen de ketens. Hersenletsel-zorgketens zorgen ervoor dat mensen met hersenletsel de juiste zorg op de juiste plek op het juiste moment krijgen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
10100012020035
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. C.M. van Heugten
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht University