Mobiele menu

Samen werken aan de beste zorg – van intentie naar implementatie Samen werken aan het versterken van de positie van de patiënt met Marfan syndroom en samenwerking en versteviging van het Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefsel aandoeningen

Projectomschrijving

Met dit project willen we graag het recent opgerichte Marfan Netwerk verder ontwikkelen om de kennis over het Marfan syndroom te vergroten. Het netwerk bestaat uit Contactgroep Marfan, de 5 Expertisecentra Marfan e.a. in Amsterdam UMC, LUMC, Radboud UMC, UMCG en MUMC+, onderzoekers en geïnteresseerde medisch specialisten en zorgprofessionals.

Patiënten geven aan dat het hebben van Marfan syndroom een grote impact kan hebben op het functioneren in het dagelijks leven, familie, kinderen en werk. Daarnaast veranderen de klachten en vragen gedurende de verschillende levensfasen. Patiënten met Marfan geven dan ook aan dat er behoefte is aan (para)medici, behandelaars buiten de expertisecentra met kennis van Marfan syndroom. Wij gaan bijeenkomsten organiseren met het netwerkbestuur om tot een plan van aanpak te komen om de organisatie van de zorg te verbeteren. Dichtbij als het kan, ver weg als het moet. Goede zorg dichtbij huis is voor de patiënt prettiger, kostenbesparend en ontlastend.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Met dit project willen we graag een impuls geven aan de implementatie van het Marfan Netwerk. In het pilot project ‘samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ heeft de Contactgroep Marfan Nederland samen met het expertisecentrum Marfan kinderen A'dam UMC uitgebreid onderzoek gedaan. In een enquête is gekeken naar wat er leeft onder patiënten en waar de behoeften liggen binnen de huidige zorg. Eén van de aanbevelingen uit het project betrof het vormen van een netwerk met als doel het vergroten en verdelen van de kennis over het Marfan syndroom en het transparanter en uniformer maken van de organisatie van de zorg. Niet alleen binnen de 5 expertisecentra Marfan, maar juist bij de zorgprofessionals in de directe leefomgeving van de patiënt. Dichtbij als het kan, ver weg als het moet. Goede zorg dichtbij huis is voor de patiënt prettiger, kostenbesparend en ontlastend voor de vijf expertisecentra, daarom moet er gewerkt worden aan goede samenwerking met de periferie. Zo kan de huisarts, de medisch specialisten in het ziekenhuis in de buurt, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog of de tandarts de meest passende zorg voor de patiënt met Marfan geven. Tevens kan door dit netwerk op een eenvoudige manier informatie gevraagd/gegeven worden of kan er overleg plaats vinden over deze zeldzame aandoening. Ook liggen er al plannen voor een digitale omgeving die het mogelijk maakt kennis te delen en te borgen Eind juni 2019 is het Nederlands netwerk Marfan geformaliseerd. De statuten en doelstellingen zijn gedeeltelijk opgesteld en vertegenwoordigers van de 5 expertisecentra Marfan en de Contactgroep hebben zitting genomen in het bestuur. De opstart en brede implementatie van een netwerk is echter zeer uitdagend. Samenwerking en overleg is vereist tussen verschillende organisaties en werkzaamheden vallen vaak buiten het reguliere takenpakket. Daarnaast is er geen beschikking over een gezamenlijk budget. De Netwerk subsidie Voor elkaar! komt dus als geroepen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
742006010
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
van 't Land
Verantwoordelijke organisatie:
Contactgroep Marfan Nederland