SECZ!Seksualiteit En jongeren met Chronische Ziekten
Projectomschrijving
Veel jongeren met een chronische aandoening of beperking ondervinden hindernissen op liefdesgebied. Zij vinden het lastig om contact te maken met anderen. Veelal hebben zij vragen over bijvoorbeeld erfelijkheid, zwangerschap en seksualiteit. Jongeren vinden het belangrijk om hierover te praten. Over seks en relaties wordt echter zelden gepraat door zorgverleners en leerkrachten. Het bordspel SeCZ TaLK is ontwikkeld om seks en relaties bespreekbaar te maken. Het kan gespeeld worden in ziekenhuizen, revalidatiecentra en op scholen.
Uit pilots blijkt dat jongeren en professionals het spel waarderen. Ruim 85% van de deelnemende jongeren vindt het (heel) belangrijk om over seks en relaties te praten. Ruim 80% zegt dat het spel helpt om hierover te praten. Bijna iedereen vond het spel leuk om te spelen. Het spel is verkrijgbaar via de website OpEigenBenen.NU. Inmiddels is het spel landelijk verspreid. www.OpEigenBenen.NU
Verslagen
Eindverslag
SeCZ Talk is een bordspel om met jongeren met een chronische aandoeningen of beperking over relaties, intimiteit en seks te praten.
Aanleiding
Het aantal jongeren met chronische aandoeningen in Nederland groeit. Vaak heeft de aandoening ook gevolgen voor de psychoseksuele ontwikkeling: jongeren bereiken ontwikkelingsmijlpalen vaak later dan gezonde leeftijdgenoten en ondervinden hindernissen op het gebied van relaties. Zo kan contact maken met leeftijdgenoten of uitgaan lastiger zijn. Seksualiteit, erfelijkheid, vruchtbaarheid en zwangerschap zijn gevoelige onderwerpen en praten hierover is niet altijd gemakkelijk. Als je een chronische aandoening of beperking hebt, lijkt het zelfs nog moeilijker, want onderwerpen als relaties, intimiteit en seksualiteit komen weinig aan de orde in het ziekenhuis of op school. Toch blijkt dat jongeren, ouders en zorgverleners dit onderwerp wel belangrijk vinden om aan bod te laten komen. Specifieke aandacht voor het bevorderen van hun seksuele gezondheid van deze groep lijkt daarom gerechtvaardigd.
Bordspel SeCZ TaLK
SeCZ TaLK is een bordspel om relaties, intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken en informatie te geven. Zorgverleners, behandelaars en leerkrachten kunnen het spel als werkvorm gebruiken in groepen jongeren met een chronische aandoening of beperking in de leeftijd van 12-25 jaar. In het spel komen kennis, mening en communicatieve vaardigheden aan bod in de domeinen Je Lichaam, Contact, Seks en Toekomst. Het spel doet recht aan de diversiteit van verschillende groepen jongeren. Er zijn 264 spel-items/vragen gedrukt op 66 spelkaarten. Het spel SeCZ TaLK is ontwikkeld in nauwe samenspraak met jongeren met chronische aandoeningen én experts en zorgverleners / leerkrachten om de interventie te laten aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden van de doelgroep. Het spel wordt vergezeld van een handleiding voor spelleiders en een opzet van een training voor de trainers. Er is voor een bordspel gekozem om specifieke informatie, attituden en communicatieve vaardigheden op een speelse wijze onder de aandacht te brengen bij een groep jongeren.
Het bordspel is in 2009/2010 ontwikkeld door het projectteam Op Eigen Benen van de Hogeschool Rotterdam, Kenniskring Transities in Zorg in samenwerking met TransitieNet, een netwerk van zorgverleners in de revalidatie, Erasmus MC Kindergeneeskunde, Erasmus MC Revalidatie, Sophia Revalidatie, de Rutgers Nisso Groep en de BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. In een expertmeeting hebben zestien jongeren met een chronische aandoening of beperking meegedacht over de onderwerpen en zelf spel-items/vragen geschreven.
De ontwikkeling en realisatie van het spel is mogelijk gemaakt door ZonMW, Johanna Kinderfonds, Revalidatiefonds en VSBfonds. Het spelontwerp is van Gamesformotion. Het spel wordt verspreid via www.opeigenbenen.NU
Eerste ervaringen met SeCZ TaLK
Tussen mei en december 2009 hebben in vijf organisaties pilots plaatsgevonden. Deelnemende organisaties waren: Adelante mytylschool Franciscusoord, Ariane de Ranytz mytylschool Utrecht, Mariendael mytylschool Arnhem, HIV poli Erasmus MC-Sophia, Patiëntenorganisatie VSN (spierziekten). 85 jongeren hebben deelgenomen: 39 jongens en 46 meisjes in de leeftijd van 11 tot 28 jaar. Zij waren afkomstig van mytylscholen en revalidatiecentra (N=42), een ziekenhuis (n=28) en patiëntenorganisatie (N=15). Allochtone jongeren waren ruim vertegenwoordigd op de mytylscholen en de HIV-polikliniek.
Na het spelen van het spel in de pilots hebben jongeren en zorgverleners / leerkrachten een korte vragenlijst ingevuld met negen vragen. Van de jongeren zegt 84,8% dat het (heel) belangrijk is om over seks en relaties te praten, 81,2% zegt dat het spel er voor zorgt dat je hier over kan praten. Tenslotte zegt 92,9% dat het leuk is om het te spelen. Meisjes waarderen het spel SeCZ TaLK significant meer dan jongens. Ook blijkt uit de resultaten dat jongeren in de leeftijd van 11 tot en
Samenvatting van de aanvraag
Het aantal jongeren met chronische aandoeningen in Nederland groeit. In veel gevallen heeft de aandoening ook gevolgen voor de psychoseksuele ontwikkeling. Deze jongeren bereiken vaak later ontwikkelingsmijlpalen dan gezonde leeftijdgenoten. Daarnaast komt risicogedrag ook voor. Er bestaat echter weinig informatie over seksualiteit en relatievorming voor deze groep. Aan de gevolgen van aandoeningen op seksualiteit en relatievorming wordt door zorgverleners weinig aandacht besteed. Binnen het "Actieplan Seks onder je 25e" wordt deze groep ook niet als risicogroep geïdentificeerd, terwijl het bekend is dat volwassenen met chronische aandoeningen ontevreden zijn over seksualiteit en intieme relaties. Bovendien zijn jongeren met chronische aandoeningen vaak lager opgeleid omdat zij een opleiding niet kunnen afronden en zijn ze minder weerbaar. Vooral jongeren die er last van hebben dat hun aandoening merkbaar of zichtbaar is voor de omgeving, hebben een laag zelfbeeld. Hierdoor wordt hun risico op seksuele problemen vergroot. Specifieke aandacht voor het bevorderen van hun seksuele gezondheid van deze vergeten groep lijkt daarom gerechtvaardigd. De interventie SECZ! bestaat uit de participatieve ontwikkeling van een prototypespel, speciaal voor deze doelgroep in de leeftijd van 12 tot 21 jaar, waarbij gebruik wordt gemaakt en wordt voortgebouwd op bestaand spelmateriaal voor jongeren. Dit spel is bruikbaar voor zorgverleners in de spreekkamer (in ziekenhuizen en revalidatiecentra) en voor leerkrachten op mytylscholen om seksualiteit en relatievorming bespreekbaar te maken en aanvullende informatie te geven. Naast informatieoverdracht speelt ook attitude/meningsvorming en het aanleren van communicatieve vaardigheden een belangrijke rol. Het spel wordt gespeeld in een groep of bijvoorbeeld tijdens een gemeenschappelijk medisch consult. In de huidige zorgverlening voor jongeren met chronische ziekten en beperkingen ontbreekt specifiek materiaal om seksualiteit en relatievorming bespreekbaar te maken, terwijl uit onderzoek blijkt dat jongeren, ouders en zorgverleners dit onderwerp wel belangrijk vinden om aan bod te laten komen in gesprekken met zorgverleners. In dit project wordt het spel ontwikkeld in nauwe samenspraak met jongeren met chronische aandoeningen én zorgverleners / leerkrachten om de interventie optimaal te laten aansluiten bij behoeften, wensen en mogelijkheden. De ontwikkeling van het spel wordt vergezeld van aanvullende informatie op internet (www.opeigenbenen.NU), een handleiding voor spelleiders en de opzet van een training voor de trainers. De interventie SECZ! voorziet enerzijds in de behoefte aan (praktische) informatie over seksualiteit en relaties bij diverse chronische aandoeningen, waarbij de weg wordt gewezen naar hulpverlening en betrouwbare internetsites. Daarnaast levert de interventie handvatten voor zorgverleners en leerkrachten om in gesprek te gaan. Naast informatie levert de interventie ook een bijdrage aan attitudevorming (positief zelfbeeld, weerbaarheid en grenzen stellen). De interventie is speels en aantrekkelijk; bouwt voort op bestaande interventies (vult deze aan) en wordt uitgevoerd op de plek waar jongeren met chronische aandoeningen regelmatig komen: namelijk in het (kinder)ziekenhuis, revalidatiecentrum of op mytylscholen. De interventie SECZ! wordt ontwikkeld door het projectteam Op Eigen Benen van de Hogeschool Rotterdam, Kenniskring Transities in Zorg dat al diverse onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen heeft gedaan. Daarbij wordt nauw samengewerkt met TransitieNet, een netwerk van zorgverleners in de revalidatie, zorgverleners uit andere disciplines, de Rutgers Nisso Groep, de BOSK (vereniging voor motorische gehandicapten en hun ouders). In de projectgroep zijn twee ervaringsdeskundigen opgenomen. Door aan te sluiten bij het landelijke Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! wordt een landelijke implementatie van de interventie bevorderd.