Mobiele menu

Sex, gender identity and (older) age: Impacts on healthcare disparities for women with autism

Projectomschrijving

Doel

Dit onderzoek analyseert de Nationale Autisme Register database inzake ervaringen en resultaten van vrouwen met autisme in de gezondheidszorg. Onderzoekers houden hierbij rekening met de extra impact van genderidentiteit en (oudere) leeftijd.

Aanpak

In een eerste stap zullen gegevens uit de NAR-database onderzocht worden. De resultaten hiervan zullen worden samengevat. De analyse van onderzoeksdata gebeurt samen met vrouwen met autisme. We werken samen met ervaringsdeskundigen om beter te kunnen begrijpen waarom bepaalde ervaringen en resultaten optreden, en ook om tot mogelijke aanbevelingen te kunnen komen: wat kan worden gedaan om gelijke toegang tot gezondheidszorg voor autistische vrouwen en betere resultaten te waarborgen.

Resultaten

Onze bevindingen laten verontrustende verschillen zien in de gezondheid en de toegang tot gezondheidszorg gedocumenteerd in Nederland voor vrouwen met autisme.

Vrouwen met autisme in Nederland kunnen verschillende barrières ondervinden voor adequate gezondheidszorg, waaronder houding-, communicatie-, informatie-, milieu- en systemische barrières. Vrouwelijk geslacht een significantere impact kan hebben dan oudere leeftijd als het gaat om de gezondheidstoestand van autistische mensen.

Er zijn stappen die kunnen worden genomen om belemmeringen voor de gezondheidszorg weg te nemen, om de toegang tot de gezondheidszorg en de gezondheidstoestand van vrouwen met autisme verbetert.

 

Producten

Titel: Sex, gender identity and (older) age: Impacts on healthcare disparities for women with autism in the Netherlands
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Titel: Women with autism: Exploring healthcare and health outcomes disparities?
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Link: https://tinyurl.com/y96k53en
Titel: Sex, gender identity and (older) age: Impacts on healthcare disparities for women with autism in the Netherlands
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Titel: Women with autism in the Netherlands: Health and healthcare disparities
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Titel: Sex, self-reported gender identity and (older) age: Impacts on healthcare disparities for women with autism in the Netherlands
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Titel: Sex, gender identity and (older) age
Auteur: dr Mitzi Waltz and dr Elena Syurina
Link: https://tinyurl.com/yac5qhaw
Titel: Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland
Auteur: dr Mitzi Waltz and dr Elena Syurina
Titel: Wegenkaart voor vrouwen en clinici
Auteur: dr Mitzi Waltz & dr Elena Syurina
Link: https://tinyurl.com/ycfh5c9a

Verslagen


Eindverslag

Autistische vrouwen in Nederland verschillende barrières ondervinden voor adequate gezondheidszorg, waaronder houding-, communicatie-, informatie-, milieu- en systemische barrières. Vrouwelijk geslacht een significantere impact kan hebben dan oudere leeftijd als het gaat om de gezondheidstoestand van autistische mensen. Er zijn stappen die kunnen worden genomen om belemmeringen voor de gezondheidszorg weg te nemen, om de toegang tot de gezondheidszorg en de gezondheidstoestand van autistische vrouwen verbetert. Onze bevindingen hebben verontrustende verschillen in de gezondheid en de toegang tot gezondheidszorg gedocumenteerd in Nederland voor autistische vrouwen. Tijdens onze onderzoek, ervaart we dat dit dat autistische vrouwen kan clinici en zorgverleners helpen bij het implementeren en beoordelen van zowel interpersoonlijke als systemische verbeteringen.

Samenvatting van de aanvraag

This research seeks to find and analyse data describing health and healthcare disparities affecting women on the autism spectrum in the Netherlands, in order to better understand any issues found by analyzing the results in partnership with autistic women acting as experts by experience. Disparities found in previous research outside the Netherlands include differences between men and women with autism as regards access to timely autism diagnosis and access to, duration and success of autism-specific therapies. Other researchers have also found disparities in health and healthcare for people with autism and non-autistic people in areas ranging from care for common comorbid disorders, such as epilepsy, and for everyday health concerns, including provision of gynecological care. However, researchers have generally not taken an intersectional approach, so differences have been ascribed only to the impact of natal sex or presence of an autism diagnosis. This research will consider the extent to which sex, gender identity and (older) age may interact, and because it includes a qualitative element will also be able to capture information about other aspects of personal or ascribed identity that may have an impact. It will be the first study to take an intersectional approach to healthcare disparities affecting women with autism worldwide, as well as the first in the Netherlands. The work will be carried out by an expert team based in the Athena Institute at Vrije Universiteit Amsterdam. Data from the Nationale Autisme Registry (NAR) database will be used as the basis for the study. The NAR database currently holds 5 years of wide-ranging, longitudinal data about approximately 1000 adults with autism, almost evenly divided between male and female respondents. The researchers will examine data on a variety of health- and healthcare-related questions, including but not limited to delay time between first concern and diagnosis, treatments offered, treatment success, comorbid conditions, treatment for comorbid conditions, and overall satisfaction with healthcare. Queries will be structured to look at differences between individual within-group categories (for example, men and women) and also differences found when categories are combined (for example, older women and younger women, or older women who express variant gender identities). These results will then be shared in an accessible format with experts by experience—women with autism—who will assist us in understanding and sharing our findings. Through semi-structured exploratory interviews and carefully structured and managed focus groups, we will uncover the stories behind the numbers, developing greater clarity about the issues, problems and solutions. In contrast to previous research in this subject area, every effort will be made to understand women with autism as having intersectional identities that cannot be solely defined by natal sex or an autism diagnosis. Results will be communicated to clinicians in the form of a ‘roadmap’ showing areas where sex-, gender-, and/or age-related issues commonly arise in healthcare for women with autism, and a ‘Best Practices Guide’ that will provide practical steps that can be taken to help. Additional academic and community outputs will be prepared and delivered to ensure wide distribution.

Kenmerken

Projectnummer:
849500009
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.M. Waltz
Verantwoordelijke organisatie:
Vrije Universiteit Amsterdam