So you wanna be a popstar? Zelfmanagement bij tweehandig handelen door kinderen met unilaterale spasticiteit bij Cerebrale Parese
Training leert spastische kinderen twee handen te gebruiken
Kinderen die eenzijdig spastisch zijn geworden door een hersenaandoening (Cerebrale Parese, CP) krijgen intensieve training om activiteiten uit te kunnen voeren met twee handen. Deze trainingen zorgen ervoor dat de kinderen weer leren twee handen te gebruiken. Dat oefenen gebeurt namelijk te weinig in hun dagelijks leven. Er bestond nog geen effectief programma om de effecten van de behandeling uit te breiden naar het dagelijks leven.
Doel
Dit project had als doel het ontwikkelen van een trainingsprogramma voor kinderen die eenzijdig spastisch zijn geworden door een hersenaandoening. In dit programma leren kinderen om zelfstandig hun aangedane arm of hand zo goed mogelijk te gebruiken. Zonder stimulans vanuit hun omgeving. De ouders/verzorgers krijgen instructies om het kind niet te stimuleren om beide armen te gebruiken. Zij beperken zich tot het geven van positieve feedback.
Verslagen
Eindverslag
In de Sint Maartenskliniek in Nijmegen werd een interventieprogramma met als thema Popsterren ontwikkeld waarin zelfmanagement technieken -toegepast op het adequaat inzetten van de aangedane arm/hand- worden aangeleerd aan kinderen met unilaterale cerebrale parese tijdens een Bimanuele Training (BiT) van drie weken, gevolgd door een vervolgtraject van oefeningen in de thuis- en schoolsituatie waarbij videofeedback aan kinderen en ouders wordt gegeven en met na 12 weken een terugkommiddag waarop tevens follow-upmetingen worden verricht. In een kleine groep van 4 kinderen werd deze interventie geëvalueerd op uitvoerbaarheid en effectiviteit. Taakspecifieke training leidt voor alle participanten tot meer tweehandig werken tijdens specifieke activiteiten die als behandelingsdoel werden nagestreefd en zij zetten in de thuissituatie direct na de interventie hun aangedane hand/arm spontaan meer in. Tijdens hun follow-upmeting blijkt dit echter weer verminderd. Bij follow-up is het vertonen van de zelfmanagementroutine in de thuissituatie voor 1 participant zowel thuis als op school gelijk gebleven. Voor de overige drie participanten is thuis en op school een afname te zien, hoewel deze kinderen op school relatief hoog blijven scoren. Het aansporen tot het gebruik van de aangedane arm/hand door de ouders en leerkrachten laat wisselende gemiddelde scores zien, maar er is geen sprake van een duidelijke en blijvende afname van prompten.
Het expliciet uitvoeren van alle stappen in een zelfmanagementroutine is voor deze doelgroep vaak niet (structureel) nodig. Voor de meer impliciete toepassing van zelfmanagement in BiT binnen het Piraten Concept worden drie stappen voorgesteld:
1. Zorgvuldige selectie van gewenst (manueel) gedrag per taak (door middel van het samen met kind vaststellen van maximaal haalbare kwaliteit), te benoemen als “Handig2Handig”;
2. Specifieke training om taak op gewenste wijze (Handig2Handig) uit te voeren (BiT);
3. Opbouw van zelfmanagement (met tijdens de training en in de dagelijksheid thuis en op school een accent op zelfevaluatie en zelfbeloning) met afbouw van controle door trainer/ouder, te benoemen als “Handig2Handig Zelfstandig”. Voor de afbouw van deze controle wordt gesuggereerd
een ondersteunend ouderprogramma te ontwikkelen.