Mobiele menu

Spirituele zorg en rituelen in de eerstelijn

Projectomschrijving

In de zorg voor patiënten in de laatste levensfase moet men niet alleen kijken naar lichamelijke symptomen, maar ook naar de mens als geheel. Veel zorgverleners worstelen met deze spirituele dimensie van zorg. 

Doel

Het doel is om na te gaan of ritualisering van het dagelijks handelen handvatten kan bieden voor invulling van de spirituele dimensie door zorgverleners in de eerstelijn.

Aanpak/werkwijze

We deden literatuuronderzoek, maakten participerende observaties en deden interviews met betrokkenen in een hospice en in de thuissetting. We ontwikkelden een trainingsmodule.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Universiteit van Tilburg, Netwerk palliatieve zorg Roosendaal, Bergen op Zoom, Tholen en Stichting Groenhuysen. 

Resultaten

Uit observaties blijkt dat in de zorgverlening vaak geritualiseerde elementen zitten die patiënten erg op prijs stellen. Dat kan bijvoorbeeld gaan om het aandacht hebben voor symbolen zoals een foto met een kaarsje, of om het brengen van rust. Het bewust benoemen van zorghandelingen draagt hier ook aan bij. Op basis van waarnemingen en literatuuronderzoek ontwikkelden we een trainingsmodule 'De kracht van rituelen in de palliatieve zorg' voor zorgverleners om hen te leren hoe ze vorm kunnen geven aan de spirituele dimensie van zorg door toepassing van ritualiserend handelen.

Het onderzoek laat zien dat zorgverleners en patiënten zich vaak niet bewust zijn van belangrijke geritualiseerde elementen in hun handelen. De trainingsmodule is goed gewaardeerd en komt breed beschikbaar.

Presentaties

Er zijn diverse presentaties gegevens op congressen in binnen- en buitenland:

  • Universiteit van Tilburg, Masterclass Dr. Pamela J. Stewart en Prof. Andrew Strathern (K. van der Weegen)
  • Université libre de Bruxelles, Workshop Medicalisation of death and dying: systems, practices and politics (K. van der Weegen)
  • Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam en omstreken, Symposium: Beslissingen rond het levenseinde vanuit verschillende perspectieven (K. van der Weegen)
  • Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2018, Lunteren (K. van der Weegen) • World Congress of the European Association for Palliative Care 2019, Berlijn (K. van der Weegen)
  • ‘Kracht van rituelen' tijdens een landelijke VGVZ bijeenkomst voor geestelijke verzorgers werkzaam in hospices; 15 mei 2019 (M. Timmermann)
  • B ijdrage aan de expertmeeting van het Universitair centrum geestelijke verzorging over ‘Rituelen in de GV’ op 9 oktober 2019 (M. Timmermann)

ZonMw en zingeving in de palliatieve zorg

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van wensen en behoeften rondom het levenseinde, als ook zingevings- of levensvragen, helpt om passende zorg aan hen te verlenen. Lees meer op ons thema zingeving in de palliatieve fase.

Verslagen


Eindverslag

In de zorg voor patiënten in de laatste levensfase is het van belang dat niet alleen wordt gekeken naar lichamelijke symptomen en comfort, maar moet er ook aandacht zijn voor de mens als geheel, hoe deze in het leven staat en afscheid neemt. Dit wordt wel de spirituele dimensie van de zorg genoemd. Drukbezette zorgverleners in de thuissituatie willen wel graag invulling geven aan deze dimensie van zorg, maar vinden dat vaak niet gemakkelijk. In dit project gingen wij na welke rol ritualisering van het dagdagelijks handelen hiervoor handvatten kan bieden. Uit observaties van zorg zoals die in een hospice en in de thuissituatie aan patiënten in de laatste levensfase wordt verleend, bleek dat in de kleine details van zorgverlening vaak geritualiseerde elementen zitten die erg op prijs worden gesteld door de patiënt, maar ook belangrijk zijn voor de zorgverlener zelf. Het kan daarbij bijvoorbeeld gaan om het aandacht hebben voor symbolen zoals een foto met kaarsje of een Mariabeeldje, waardoor makkelijker een gesprek kan worden aangegaan, maar ook om het brengen van rust door tijd te nemen, de telefoon uit te zetten, te gaan zitten, een hand vast te pakken, of handen te schudden bij binnenkomen en weggaan. De zorgverleners zijn zich evenals patiënten vaak niet heel erg bewust van deze geritualiseerde elementen in hun handelen. Op basis van deze waarnemingen en literatuuronderzoek is een trainingsmodule voor zorgverleners ontwikkeld.
Op tal van plaatsen en wijzen wordt gezocht naar nieuwe vormgevingen voor de spirituele dimensie in de palliatieve zorg. Daarbij wordt vaak gedacht aan de inzet van geestelijk verzorgers of zingevingsconsulenten. Dit onderzoeksproject zet anders in en onderscheidt zich op meerdere vlakken. Ten eerste willen we aansluiting zoeken bij de zorgverleners die thuis palliatieve zorg bieden: huisartsen en wijkverpleging. Hen willen we toerusten om de spirituele dimensie te ontsluiten, zodat zij de palliatieve zorg volwaardig kunnen uitvoeren, namelijk over de volle breedte van de vier dimensies: de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie. Ten tweede willen we de spirituele dimensie vorm geven via een repertoire dat aansluit bij een voor hen vertrouwende manier van doen, namelijk: handelen. Door ritueel handelen kan de spirituele dimensie in de zorg ontsloten worden. De inzet van dit project is om huisartsen en wijkverpleging vertrouwd te maken met ritueel handelen en hen te sensibiliseren voor de kracht van rituele handelingen. Daartoe proberen we zicht te krijgen op het rituele discours, op de eigen aard van een ritueel, de symbooldimensie, het samenspel van handeling en taal, op de ‘kwaliteiten’ van rituelen en op het ambacht van het rituele spel.

Samenvatting van de aanvraag

De WHO definitie palliatieve zorg stelt dat palliatieve zorg meer omvat dan goede lichamelijke, psychische en sociale zorg. Ook de spirituele dimensie is onlosmakelijk met palliatieve zorg verbonden. Wat die spirituele dimensie inhoudt en hoe deze vormgegeven kan worden is echter nog niet zo eenvoudig gezegd, laat staan gedaan. Bij scharniermomenten, daar waar het leven zijn vanzelfsprekendheid verliest, dringen ’trage vragen’ rondom zin en betekenisgeving van leven en dood zich op. In de palliatieve fase wordt het besef van eindigheid van het eigen bestaan voelbaar. Door de toepassing van rituelen kunnen we spiritualiteit concreet maken en overwinnen we de verlegenheid die dit begrip vaak omringt. We vatten het concept ‘rituelen’ in dit project in brede en open zin op en beperken ons niet tot religieuze rituelen. Rituelen zijn gestileerde en geformaliseerde handelingen die niet louter functioneel zijn, maar een symbooldimensie hebben. Dit kan het aansteken van een kaars zijn, maar ook het met aandacht aansluiten van een pomp ten behoeve van de pijnstilling. In centra voor palliatieve zorg, zoals gespecialiseerde ziekenhuisafdelingen, verpleeghuizen en hospicevoorzieningen, zijn geestelijk verzorgers beschikbaar om patiënten te gidsen door het vaak onbekende gebied van spiritualiteit. De meeste palliatieve zorg wordt echter thuis gegeven. Sommige mensen doen in de thuissituatie een beroep op de religieuze of levensbeschouwelijke traditie waarin zij zich herkennen. In onze multiculturele samenleving put men uit bronnen die zijn geworteld in diverse religies en culturen. Een steeds grotere groep echter heeft daar geen verbinding meer mee. Hoe kan, uitgaande van de definitie van palliatieve zorg, ook voor deze groep recht gedaan worden aan de spirituele dimensie en welke rol kunnen rituelen daarbij spelen? Daarover gaat dit project. Op tal van plaatsen en wijzen wordt gezocht naar nieuwe vormgevingen voor de spirituele dimensie in de palliatieve zorg. Een eerste inventarisatie leert dat het daarbij vaak gaat om de inzet van geestelijk verzorgers of zingevingsconsulenten.(1) Dit onderzoeksproject zet anders in en onderscheidt zich op meerdere vlakken. Ten eerste willen we aansluiting zoeken bij de zorgverleners die thuis palliatieve zorg bieden: huisartsen en wijkverpleging. Hen willen we toerusten om de spirituele dimensie te ontsluiten, zodat zij de palliatieve zorg volwaardig kunnen uitvoeren, namelijk over de volle breedte van de vier dimensies: de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie. Ten tweede willen we de spirituele dimensie vorm geven via een repertoire dat aansluit bij een voor hen vertrouwende manier van doen, namelijk: handelen. Door ritueel handelen kan de spirituele dimensie in de zorg ontsloten worden. De inzet van dit project is om huisartsen en wijkverpleging vertrouwd te maken met ritueel handelen en hen te sensibiliseren voor de kracht van rituele handelingen. Daarbij is het noodzakelijk zicht te krijgen op het rituele discours, op de eigen aard van een ritueel, de symbooldimensie, het samenspel van handeling en taal, op de ‘kwaliteiten’ van rituelen en op het ambacht van het rituele spel. In het theoretische kader of fundament dat voor deze rituele vorming of competentie wordt uitgewerkt (deelproject 1) wordt met name ook aan de orde gesteld wat de meerwaarde en de kracht van rituelen kan zijn in de palliatieve fase. We gebruiken daarvoor een voorbeeldpraktijk in een hospice waar zorgverleners mede de vormgevers en uitvoerders zijn van rituelen (deelproject 2). Omdat dit onderzoeksproject zich toespitst op de eerste lijn onderzoeken we wat het specifieke is van ritueel handelen in de thuissituatie waarbij we zowel traditionele rituelen vanuit diverse culturen en religies in kaart brengen, zoals het waken bij de stervende, als nieuwe opkomende rituelen (emerging ritual) (deelproject 3). De volgende stap is de verzamelde informatie aanvullen en verrijken vanuit een explorerend praktijkonderzoek door interviews met de direct betrokkenen: patiënten en familie, (deelproject 4). Met deze vier deelprojecten zijn de bouwstenen gevormd voor een trainingsmodule ‘ritueel handelen’ voor zorgverleners: spirituele zorg via rituelen in de eerste lijn (deelproject 5). Na een testfase volgt aanpassing en oplevering van het eindproduct: een trainingsmodule die onderdeel uit zal maken van het aanbod van het Netwerk palliatieve zorg Roosendaal-Bergen op Zoom-Tholen en daarna breed beschikbaar wordt gesteld.

Kenmerken

Projectnummer:
844001309
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A. van der Heide
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC