Sterker samen: vergroten van de kracht en welbevinden van gezinnen met een persoon met EMB.

Dit project richt zich op de kwaliteit van bestaan van alle gezinsleden van een gezin met een kind met EMB, de relatie tussen deze leden én het gezin als geheel (Family Quality of Life, FQoL). Het sluit zo aan bij de meest urgente vragen waar deze gezinnen mee worstelen, namelijk hoe zij hun kind een zo goed mogelijk leven kunnen geven, maar ook hoe ze zich als gezin staande kunnen houden. Gezinsleden spelen een grote rol in het leven van mensen met EMB, of deze nu thuis wonen of niet. Gezinsleden hebben veel kennis over de persoon met EMB en zijn vaak de enige continue factor in hun leven. Grootbrengen van een kind met EMB heeft echter ook een grote impact op zowel ouders als opgroeiende broers en zussen en op het gezin als geheel. Het welbevinden van de gezinsleden zal het welbevinden van het kind met EMB beïnvloeden en omgekeerd. De FQoL dient daarom vanuit een systemisch perspectief bekeken te worden. Daarnaast is de FQoL sterk afhankelijk van de ondersteuning die het hele gezin ontvangt waarbij zorgprofessionals een belangrijke rol spelen. Toch is helaas nog weinig bekend over de FQoL van gezinnen met EMB, factoren die hiermee samenhangen en de manier waarop deze gezinnen ondersteund willen worden. Wel weten we dat de vragen en issues waar gezinnen mee kampen sterk afhankelijk zijn van de levensfase van de persoon met EMB en van de transities tussen deze fases. Kennis en producten die wel bestaan zijn veelal niet geschikt en/of beschikbaar voor gezinnen. Dit project wil ten eerste inzicht in de FQoLvergroten door het welbevinden van de verschillende gezinsleden, inclusief broers-zussen in kaart te brengen en na te gaan welke factoren de FQoL beïnvloeden in verschillende levensfasen van de persoon met EMB. Ten tweede worden deze inzichten gebruikt om concrete producten voor deze gezinnen, gezinsleden en zorgverleners te ontwikkelen die de FQoL van alle gezinsleden vergroten. Daarnaast beoogt het project ontwikkelde én bestaande kennis te ontsluiten voor gezinnen met een kind met EMB. Doel is: ontwikkeling, implementatie en evaluatie van kennis en producten die de kracht, het welbevinden en de kwaliteit van bestaan vergroten van zowel het gezin als geheel, als van de individuele leden inclusief het kind met EMB tijdens verschillende levensfases. Dit wordt bereikt door uitvoering van 3 deelprojecten vanuit een gelijkwaardige samenwerking tussen gezin, wetenschap en praktijk: 1. Kennis verzamelen Project 1 richt zich op het verzamelen van kennis over FQoL van het gezin als geheel, individuele gezinsleden én gerelateerde factoren, allen tijdens drie levensfasen, namelijk een gezin met jong kind met EMB, een puber met EMB of een jongvolwassene met EMB. Ook worden de wensen en (ondersteunings) behoeften van ouders en broers en zussen in kaart gebracht tijdens deze levensfasen. 2. Producten ontwikkelen Project 2 richt zich op de ontwikkeling van concrete en praktische producten voor gezinnen met een kind met EMB binnen beschreven 3 levensfases. Het zal gericht zijn op optimaal functioneren van zowel het hele gezin als van de individuele gezinsleden waaronder het kind met EMB in de verschillende levensfasen. De input hiervoor bestaat uit kennis uit project 1 en bestaande kennis. Tijdens meerdere klankbordgroepen zal in co-creatie met stakeholders bepaald worden aan welk (type) producten behoefte is en worden deze ontwikkeld. 3. Implementeren, evalueren en dissemineren De ontwikkelde producten in project 2 worden in project 3 geïmplementeerd in de praktijk, geëvalueerd met gezinnen met een kind met EMB (werkzaamheid en uitvoerbaarheid) en zorgprofessionals, waarna de kennis wordt gedissemineerd. Zo worden er landelijke kenniscarrousels georganiseerd, wordt een kennisdatabank voor gezinnen opgezet en verspreiden we ontwikkelde kennis o.a. via trainingen en infosheets naar gezinnen, gemeenten en instellingen. In dit project bestaat het netwerk (van gezinnen met een kind met EMB) uit ouders, broers-zussen, onderzoekers en zorgprofessionals. Uniek in dit project is de actieve betrokkenheid van ouders en broers-zussen. De onderzoekers werken in alle projectstadia gelijkwaardig en gelijkelijk samen met gezinnen met EMB. Om de samenwerking zo goed en effectief mogelijk te laten zijn, werken we met de Participatiematrix. Hiermee bepalen alle stakeholders voorafgaand aan elke project- en onderzoeksfase samen welke rol en verantwoordelijkheid ieder op zich neemt. Dit vergroot de toepasbaarheid van de resultaten uit dit project in de praktijk. De kern van het netwerk bestaat uit duurzaam samenwerkende organisaties: BOSK (vereniging van mensen met o.a. EMB), Research Centre on Profound and Multiple Disabilities (RUG), Academische Werkplaats EMB (RUG- ’s HeerenLoo), lectoraat ‘Participatie van mensen met een verstandelijke en visuele beperking’ (Hanzehogeschool) en consortium EMB (RUG-Hanzehogeschool-Koninklijke Visio). Betrokken zijn ook andere ouderorganisaties, zorginstellingen en relevante kennis- en netwerkpartners.