Streven naar MRI-sluiting van Crohnse perianale fistels: een implementatietraject voor chirurgisch sluiten om lange termijn recidieven te voorkomen
Crohnse perianale fistels zijn een invaliderende aandoening. Chirurgische sluiting kan leiden tot betere lange termijnuitkomsten. Echter, een studie in 41 Nederlandse ziekenhuizen toonde aan dat slechts 36% deze behandeling kreeg aangeboden. Ook weten we dat de prognose van Crohnse fistels beter wordt bij een kortere tijd tot diagnose.
Het doel van deze studie was het verbeteren van de prognose door snellere diagnose en tijdige voorlichting over chirurgische sluiting. Met een internationaal consortium is het PREFAB-project opgezet om Crohn eerder aan te tonen en te identificeren welke patiënten in aanmerking komen voor chirurgische sluiting.
Er is een screeningstool gemaakt, een position statement geschreven over welke patiënten in aanmerking komen voor chirurgie en een kwaliteit-van-leven vragenlijst gevalideerd. De resultaten zijn opgenomen in Europese richtlijnen en deze kennis is verspreid. Hierdoor is het percentage chirurgische sluitingen significant gestegen.
Verslagen
Eindverslag
Perianale Crohnse fistels gaan vaak gepaard met sociaal isolement, werkverzuim en verminderde kwaliteit van leven. Tot op heden is er geen duidelijkheid over de beste behandeling. Richtlijnen adviseren behandeling met het medicijn anti-TNF, echter vallen termijnresultaten tegen. In de PISA I en II studies werd aangetoond dat chirurgische sluiting van een fistel goedkoper is en tot minder recidieven leidt.
Het doel van dze studie was het veranderen van de huidige richtlijnen en zorgen dat patiënten met een Crohnse fistel vroeg in het ziekteproces worden voorgelicht over chirurgische sluitingsmogelijkheden.
We zijn begonnen met het inventariseren van de huidige praktijkvariatie ten aanzien van Crohnse fistelbehandeling. In de ALERT-CD studie zijn gedurende 7 maanden in 41 Nederlandse ziekenhuizen alle patiënten met een actieve fistel geïncludeerd voor dataverzameling. Daarnaast werden samenwerkingsverbanden opgezet met de beroepsgroepen ICC en ICC-S, de patiëntenvereniging CCNV en stichting GUTS. Het internationale TOpCLASS consortium is uitgebreid met een expertpanel om consensus te bereiken over de positionering van medische en operatieve behandelopties in de dagelijks praktijk en er is een Delphi-studie gestart om een clinical decision tool te ontwikkelen voor eerdere identificatie van de ziekte van Crohn in patiënten met een perianale fistel. Tot slot zijn middels kwalitatieve interviews met behandelaars en patiënten bepalende barriers geïnventariseerd. Hierna is het implementatieplan verder ontwikkeld.
In overleg met betrokken partijen zijn nascholingsavonden voor behandelaars verzorgd, patiëntendagen georganiseerd en is proctoring ter attentie van chirurgische sluitingstechnieken geregeld. De projectgroep heeft artikelen gepubliceerd, verhalen op congressen gegeven, en gezorgd voor een afvaardiging in de Europese richtlijncommissie. Uit de inventarisatiefase bleken meer deelvragen naar voren te komen, welke zijn ondergebracht bij verschillende deelnemende partijen, zodat ook deze onderzoeksvragen in het project konden worden meegenomen: identificatie van patiënten die in aanmerking komen voor chirurgische sluiting, eerdere identificatie van de ziekte van Crohn bij perianale fisteling, en een verzoek vanuit de patiëntenvereniging voor een gevalideerde kwaliteit van leven vragenlijst om dit eindpunt mee te kunnen nemen in vervolgstudies.
In de ALERT-CD studie zijn 449 patiënten geïncludeerd (54% behandeld in een niet-academisch ziekenhuis), waarvan 89% werd behandeld met medicatie (82% anti-TNF). In totaal werd 60% van deze patiënten besproken in een multidisciplinair overleg, en slechts 38% kreeg een chirurgische behandeling voor sluiten aangeboden. Om beter te kunnen identificeren welke patiënten in aanmerking komen voor chirurgische sluiting is vanuit het TOpCLASS consortium een position paper geschreven met pragmatische en patient goal-centered adviezen ter attentie van medische en operatieve behandelopties voor de individuele fistelpatiënt.
Daarnaast is een klinische beslissingstool gemaakt met 12 statements en een handig algoritme dat identificeert welke patiënten tijdig gescreend moeten worden voor de ziekte van Crohn. Er is een Nederlandse versie van de Crohn's Anal Fistula Quality of Life (CAF-QoL) ontwikkeld en deze is succesvol gevalideerd in 264 patiënten. Tot slot zijn de internationale richtlijnen aangepast. In de nameting om het effect van het implementatietraject te evalueren (n=112 patiënten), werd gezien dat het percentage patiënten dat in een multidisciplinair overleg (MDO) werd besproken was gestegen naar 80%, waarbij 65% een chirurgische sluiting kreeg aangeboden (p<0.01).
Uiteraard is dit implementatietraject te kort om te reflecteren op blijvende verandering. Het aangetoonde verschil zou ook te maken kunnen hebben met het bekende Hawthorne effect. Toch hopen wij dat follow-up data straks minder recidieven, stoma’s en kosten laat zien en de implementatiegraad verder zal toenemen.