Symptomentracker chronische klachten na (lyme) infectie

Aanleiding/ achtergrond

Duizenden lymepatiënten worden chronisch ziek na een doorgemaakte lyme infectie en/of tekenbeet-co-infecties wanneer deze infecties tijdig, niet of te laat worden behandeld. Dit kan leiden tot een hoge ziektelast, (zeer) slechte kwaliteit van leven en sociaal-maatschappelijke achterstanden. Patiënten lopen noodzakelijke medische hulp mis en leven in isolatie. Er is nog geen algemeen geaccepteerde behandeling die blijvend werkzaam is. Patiënten proberen hierdoor van alles uit om beter te worden, zonder zicht te hebben op de kans van herstel.

Deze patiënten moeten meer steun en begrip krijgen en beter gehoord en geholpen worden door naasten en (huis)artsen. Ze ontwikkelen een app waarmee het verloop van de symptomen en het effect van behandelingen bijgehouden wordt.
Hoofdvraag: Hoe kunnen mensen met lyme en andere tekenbeetziekten beter inzicht geven aan naasten, (huis)artsen en onderzoekers in het verloop van hun klachten?

Doel

Verzamelen en visualiseren van o.a. symptoomdata door de tijd heen om symptomen en behandeleffecten in beeld te brengen voor (artsen en naasten van) patiënten die ziek blijven na tekenbeet infecties.

Doelstellingen:
Een web app voor patiënten met lyme & andere tekenbeetziekten, met: 

• Periodieke symptoomregistratie om zicht te krijgen op klachten;
• Notificatiesysteem voor herinneringen;
• Toegankelijke anonieme groepsdata om klachten te kunnen vergelijken met anderen;
• Registratie van actieve behandelingen en inzichten in het verloop van de behandeling;
• Filtermogelijkheden voor groepsdata zoals leeftijdsgroepen, leefomgeving en ziekte indicatoren;
• Tutorial met animatievideo’s waarin gebruikers leren werken met de app.

Aanpak

Onder leiding van ervaringsdeskundige vrijwilligers voert ontwikkelaar Jump de doorontwikkeling in 3 fasen uit.

1. Herontwerpen van de schermen
2. Programmeren van de functionaliteit
3. Testen / evalueren met feedback van gebruikers

De gebruikersgroep geeft tijdens het ontwikkelproces meermaals feedback die meegenomen kan worden.
Voor betere marketing laten we goede wervings- en instructievideo's maken voor in de app en op social media.

Kennisbenutting
Patiënten krijgen meer grip op hun symptomen. Door meer begrip zetten naasten zich meer in voor (sociale) steun. Beleid kan makkelijker verbeterd worden als (huis)artsen meer inzicht in de ziekte krijgen. Statistieken benadrukken de ernst van de ziekte naast persoonlijke verhalen. Met langdurig periodieke symptoomdata kan beter onderzoek gedaan worden naar het verloop van de ziekte over de lange termijn - incl. beter zicht op behandeleffecten. Op dit moment is dit in NL nergens beschikbaar.

Samenwerkingspartners

De Lymevereniging voert dit project uit in samenwerking met:

• Jump (ICT bedrijf)
• Stichting Tekenbeetziekten (patiëntenorganisatie)

Over de samenwerking
Samen met Stichting Tekenbeetziekten bereiken ze een groter deel van de doelgroep.  Jump zal hen voorzien in de doorontwikkeling tot professionele symptomen tracker.

(Verwachte) resultaten

Stabiele werking van de in doelstellingen genoemde functionaliteiten op alle browsers en apparaten. Meerdere werving- en instructievideo’s om patiënten te inspireren en helpen om hun symptomen te volgen. Mogelijkheid om de symptomentracker voor andere patiëntenorganisaties beschikbaar te maken.
 

Tijdlijn

• Samenstellen gebruikersgroep en eerste inventarisatie van hun ervaringen: < 3 mnd.
• Doorontwikkeling van de app door Jump: 3 - 6 mnd.
• Marketingcampagne voor lancering van nieuwe app: 6 - 9 mnd.
• Evaluaties marktbewerking: 9 - 12 mnd.

Impact 
De app is uniek omdat deze m.b.v. gevalideerde vragenlijsten zich volledig richt op de beleving van de (ernst van) de klachten van de patiënt. Omdat deze door de tijd vervolgd worden geeft het de mogelijkheid om de klachten te vergelijken met anderen. De app is nu gericht op lymepatiënten maar zal na doorontwikkeling ook ingericht kunnen worden voor andere chronische ziekten bij of na infectie.