Systematic care for informal caregivers of dementia patients: an efficient approach?

ACHTERGROND - De zorg voor personen met een cognitieve stoornis en hun mantelzorgers is een enorme uitdaging voor de (toekomstige) gezondheidszorg. Er is een dringende behoefte aan kosteneffectieve ondersteuningsprogramma’s die de mantelzorger ervoor kunnen behoeden overbelast te raken en daarmee opname van de cliënt in een verpleeg- of verzorgingshuis te voorkomen of uit te stellen. Hiertoe is het “Systematisch Zorgprogramma Dementie” (SZP-dementie)ontwikkeld. DOELSTELLING - het onderzoek van de potentiële efficiency van het SZP-dementie.De onderzoeksvragen zijn: wat zijn de kosten en baten van het SZP-dementie in vergelijking met reguliere zorg? En wat zijn de effecten van het programma op de kwaliteit van leven van personen met geheugenproblemen of dementie en hun mantelzorgers? Interventie: Professionals screenen het gevoel van zorgcomptentie en depressieve symptomen met behulp van de SZP-dementie screeningstool (inventarisatie en interpretatie). Wanneer de tevredenheid van de mantelzorger ten aanzien van het eigen functioneren gering is, kan de zorgverlener overgaan tot het gezamenlijk stellen van verbeterdoelen die haalbaar moeten zijn. Psychosociale begeleiding. Het SZP-dementie is flexibel in het koppelen van pro-actieve interventies aan individuele problemen. STUDIEONTWERP - Er is een clustergerandomiseerd enkel blind gecontroleerd design gebruikt (CRCT). De randomisatie heeft plaatsgevonden binnen vier regio’s in Nederland: regio Rotterdam, regio Heerlen, regio Nijmegen/Oss en regio Deventer/Zwolle. In totaal zijn 80 professionele behandelaren van de GGz/RIAGG (psychologen en sociaal psychiatrisch verpleegkundigen) at random toegedeeld aan de interventie- of controlegroep. Per regio zijn gemiddeld 11 professionals in de interventiegroep en 10 professionals in de controlegroep gerandomiseerd. De studiepopulatie bestaat uit 532 personen met geheugenproblemen of dementie en hun mantelzorgers die voor het eerst de GGz/RIAGG bezoeken. 456 Paren zijn toegewzen aan hetzij de interventie- hetzij de controlegroep. Na uitval waren 263 paren beschikbaar voor de baseline meting. Zij zijn door de GGz/RIAGG gekoppeld aan de behandelaren (cluster). UITKOMSTMATEN - De primaire uitkomstmaat is opname in een verpleeg- of verzorgingshuis bij een follow-up periode van 12 maanden. Zowel het aantal opnamen als de tijd tot opname is daarbij meegenomen. Deze maat is de belangrijkste input voor de schatting van het kostenverschil tussen interventie- en controlegroep. De secondaire uitkomstmaat is kwaliteit van leven. Voor de mantelzorger wordt dit vastgesteld aan de hand van het gevoel van competentie (SCQ), depressieve symptomen (CES-D) en kwaliteit van leven (EuroQol), voor personen met geheugenproblemen en of dementie door het vaststellen van gedragsproblemen (NPI-Q) en de kwaliteit van leven (QOL-AD) zoals ervaren door de mantelzorger. RESULTATEN De voornaamste uitkomst van het huidige onderzoek naar systematische zorg van informele mantelzorgers en personen met een cognitieve stoornis (op)nieuw aangemeld bij de ambulante geestelijke gezondheidszorg is dat systematische zorg niet leidt tot minder opnamen van de persoon met een cognitieve stoornis over een periode van een jaar (12 maanden) in vergelijking tot de groep informele mantelzorgers en personen met een cognitieve stoornis welke reguliere ambulante geestelijke gezondheidszorg ontvangen hebben. Daarnaast blijkt dat de kwaliteit van leven van zowel de informele mantelzorgers als personen met een cognitieve stoornis die systematische zorg hebben ontvangen niet significant verbetert over de periode van een jaar in vergelijking met de groep welke reguliere ambulante geestelijke gezondheidszorg ontvangen hebben. De reguliere zorg lijkt er enigszins op achteruit te gaan, terwijl SZP-dementie er enigszins op vooruit lijkt te gaan. De verschillen zijn echter niet significant. Tot slot lijkt uit de economische evaluatie dat de SZP-dementie (de interventie) er als meest gunstige ui