Tailored informed consent. Development of information material that appeals to children and delivers the message.
Wanneer zieke kinderen de vraag krijgen mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behoren ze goed geïnformeerd te worden. Alleen dan kunnen ze goed beslissen of ze wel of niet willen deelnemen. In dit project is onderzocht wat de beste manier is om kinderen te informeren. Op basis van deze kennis is nieuw informatiemateriaal ontworpen in de vorm van een stripverhaal. Dit is gedaan in nauwe samenwerking met kinderen, ouders, artsen en onderzoeksverpleegkundigen. Daarnaast werd bestudeerd in welke mate kinderen betrokken willen en kunnen worden bij de keuze om deel te nemen.
Resultaten
De onderzoekers concluderen dat kinderen vanaf 12 jaar zouden kunnen meebeslissen over deelname aan onderzoek. Het is dan wel belangrijk dat zij daarbij serieus genomen worden door de betrokken volwassenen (ouders/verzorgers, artsen, verpleegkundigen). Uit het onderzoek bleek dat kinderen graag willen meebeslissen, maar dan wel samen met hun ouders.
Producten
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, de Vries, Martine C., van Beusekom, Mara M., van Dijck, Laura, van den Broek, Jos M.
Magazine: Patient Education and Counseling
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, de Vries, Martine C, van den Broek, Jos M
Magazine: Journal of Paediatrics and Child Health
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Hein, Irma M., van den Broek, Jos M., de Vries, Martine C.
Magazine: BMC Pediatrics
Auteur: Grootens-Wiegers, P., De Vries, M. C., Vossen, T. E., Van den Broek, J. M.
Magazine: Science Communication
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Visser, Eline G, van Rossum, Annemarie M C, van Waardhuizen, Claudia N, de Wildt, Saskia N, Sweep, Boudewijn, van den Broek, Jos M, de Vries, Martine C
Magazine: BMJ Paediatric Open
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & Van Beusekom, M.M. & De Vries, M.C. & Van Den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & van Dijck, L. & van den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & van Dijck, L. & Van den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & De Vries, M.C. & Van Beusekom, M.M. & Zwama, G. & Van den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & Van den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & Vriezinga, S.L. & Mearin, M.L. & Van den Broek, J.M. & De Vries, M.C.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & Van den Broek, J.M.
Auteur: Grootens-Wiegers, P.
Auteur: Ronella Grootens, Jos van den Broek, Martine de Vries, Irene Cécile, Laura van Dijck, Elisa Carolus
Auteur: Ronella Grootens-Wiegers, Irene Cécile, Jos van den Broek, Martine de Vries
Auteur: P. Grootens-Wiegers
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & De Vries, M.C
Verslagen
Eindverslag
Wanneer zieke kinderen de vraag krijgen mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behoren ze goed geïnformeerd te worden. Alleen dan kunnen ze goed beslissen of ze wel of niet willen deelnemen. In dit project werd onderzocht wat de beste manier is om kinderen te informeren. Op basis van deze kennis is nieuw informatiemateriaal ontworpen in de vorm van een stripverhaal. Dit is gedaan in nauwe samenwerking met kinderen, ouders, artsen en onderzoeksverpleegkundigen.
Daarnaast werd bestudeerd in welke mate kinderen betrokken willen en kunnen worden bij de keuze om deel te nemen. De onderzoekers concluderen dat kinderen vanaf 12 jaar zouden kunnen meebeslissen over deelname aan onderzoek. Het is dan wel belangrijk dat zij daarbij serieus genomen worden door de betrokken volwassenen (ouders/verzorgers, artsen, verpleegkundigen). Uit het onderzoek bleek dat kinderen graag mee willen beslissen, maar dan wel samen met hun ouders.