Mobiele menu

Tailored informed consent. Development of information material that appeals to children and delivers the message.

Wanneer zieke kinderen de vraag krijgen mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behoren ze goed geïnformeerd te worden. Alleen dan kunnen ze goed beslissen of ze wel of niet willen deelnemen. In dit project is onderzocht wat de beste manier is om kinderen te informeren. Op basis van deze kennis is nieuw informatiemateriaal ontworpen in de vorm van een stripverhaal. Dit is gedaan in nauwe samenwerking met kinderen, ouders, artsen en onderzoeksverpleegkundigen. Daarnaast werd bestudeerd in welke mate kinderen betrokken willen en kunnen worden bij de keuze om deel te nemen.

Resultaten
De onderzoekers concluderen dat kinderen vanaf 12 jaar zouden kunnen meebeslissen over deelname aan onderzoek. Het is dan wel belangrijk dat zij daarbij serieus genomen worden door de betrokken volwassenen (ouders/verzorgers, artsen, verpleegkundigen). Uit het onderzoek bleek dat kinderen graag willen meebeslissen, maar dan wel samen met hun ouders.

Producten

Titel: Comic strips help children understand medical research
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, de Vries, Martine C., van Beusekom, Mara M., van Dijck, Laura, van den Broek, Jos M.
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: Research information for minors: Suitable formats and readability. A systematic review
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, de Vries, Martine C, van den Broek, Jos M
Magazine: Journal of Paediatrics and Child Health
Titel: Medical decision-making in children and adolescents: developmental and neuroscientific aspects
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Hein, Irma M., van den Broek, Jos M., de Vries, Martine C.
Magazine: BMC Pediatrics
Titel: Readability and Visuals in Medical Research Information Forms for Children and Adolescents
Auteur: Grootens-Wiegers, P., De Vries, M. C., Vossen, T. E., Van den Broek, J. M.
Magazine: Science Communication
Titel: Perspectives of adolescents on decision making about participation in a biobank study: a pilot study
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Visser, Eline G, van Rossum, Annemarie M C, van Waardhuizen, Claudia N, de Wildt, Saskia N, Sweep, Boudewijn, van den Broek, Jos M, de Vries, Martine C
Magazine: BMJ Paediatric Open
Titel: Publicaties (de bijbehorende journals stonden in de lijst)
Titel: Strip over informed consent
Titel: New consent/assent material for children, developed with children, parents and research nurses
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & Van Beusekom, M.M. & De Vries, M.C. & Van Den Broek, J.M.
Titel: Comic strips help children understand medical research
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & van Dijck, L. & van den Broek, J.M.
Titel: Development of new pediatric consent material with children in a participatory process
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & van Dijck, L. & Van den Broek, J.M.
Titel: Empowering children in health care decisions – end-user participation in information development
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & De Vries, M.C. & Van Beusekom, M.M. & Zwama, G. & Van den Broek, J.M.
Titel: Readability gap between pediatric consent material and children’s reading level
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & Van den Broek, J.M.
Titel: Information for minors participating in research projects: current practice and evaluation of a new format.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & Vriezinga, S.L. & Mearin, M.L. & Van den Broek, J.M. & De Vries, M.C.
Titel: Consent forms for children are written at adult reading levels
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & de Vries, M.C. & Van den Broek, J.M.
Titel: Communicating with children about medical scientific research
Auteur: Grootens-Wiegers, P.
Titel: Anne en de Groeneneuzengriep
Auteur: Ronella Grootens, Jos van den Broek, Martine de Vries, Irene Cécile, Laura van Dijck, Elisa Carolus
Titel: Patiënten Informatie Formulier
Auteur: Ronella Grootens-Wiegers, Irene Cécile, Jos van den Broek, Martine de Vries
Titel: Targeted Informed Consent
Auteur: P. Grootens-Wiegers
Titel: Gezamenlijke besluitvorming in de medische zorg voor kinderen en adolescenten.
Auteur: Grootens-Wiegers, P. & De Vries, M.C

Verslagen


Eindverslag

Wanneer zieke kinderen de vraag krijgen mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behoren ze goed geïnformeerd te worden. Alleen dan kunnen ze goed beslissen of ze wel of niet willen deelnemen. In dit project werd onderzocht wat de beste manier is om kinderen te informeren. Op basis van deze kennis is nieuw informatiemateriaal ontworpen in de vorm van een stripverhaal. Dit is gedaan in nauwe samenwerking met kinderen, ouders, artsen en onderzoeksverpleegkundigen.
Daarnaast werd bestudeerd in welke mate kinderen betrokken willen en kunnen worden bij de keuze om deel te nemen. De onderzoekers concluderen dat kinderen vanaf 12 jaar zouden kunnen meebeslissen over deelname aan onderzoek. Het is dan wel belangrijk dat zij daarbij serieus genomen worden door de betrokken volwassenen (ouders/verzorgers, artsen, verpleegkundigen). Uit het onderzoek bleek dat kinderen graag mee willen beslissen, maar dan wel samen met hun ouders.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
113203016
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2016
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.M. van den Broek
Verantwoordelijke organisatie:
Instituut Biologie Leiden