Tell it! Fostering influence in communication and language by people with congenital visual and auditory disabilities

Personen met aangeboren beperkingen in zien én horen hebben in het algemeen een achterstand in hun taalontwikkeling. Zij communiceren daardoor vaak via lichaamstaal en gedrag. Dergelijke niet-symbolische communicatievormen zijn ingewikkeld om te begrijpen en onvoldoende om invloed uit te oefenen op het eigen leven.

Oorzaak

Een belangrijke oorzaak van de taalachterstand van personen met aangeboren beperkingen in zien én horen is onvoldoende kennis en vaardigheden bij hun communicatiepartners. Deze partners weten vaak niet goed hoe je kunt communiceren via de tast en hoe je dit kunt aanleren aan een cliënt.

Werkwijze

In dit project krijgen ouders, begeleiders en leerkrachten van kinderen en volwassenen met beperkingen in zien én horen gedurende twee jaar een nieuw ontwikkelde training. Door de training leren ze de kinderen en volwassenen communiceren via gebaren die je kunt voelen.

Verwachte opbrengst

We gaan kijken of de kinderen en volwassenen daardoor beter gaan communiceren en of ze daardoor meer invloed kunnen uitoefenen op hun leven

English summary

People born with impairments in vision and hearing often have a delay in their language development. As a consequence, they usually communicate by means of body language and behavior. Such non-symbolic forms of communication are difficult to understand and insufficient for influencing one’s own life. 

An important cause of the language delays in people born with impairments in vision and hearing is insufficient knowledge and skills of their communication partners. These partners often do not know how to communicate using touch or how to stimulate such communication.

In this project, parents, caregivers and teachers of children and adults with impairments in vision and hearing will receive a newly developed training during two years. This training enables them to support the children in developing communication using touch. We will investigate if this results in improved communication by the participating children and adults and if this allows them to have more influence on their own lives. 

Uitgebreide samenvatting

Voor ieder mens is succesvolle communicatie enorm belangrijk voor participatie en psychisch welbevinden. Personen met aangeboren visuele en auditieve beperkingen (VAB) ervaren echter dagelijks serieuze problemen in de communicatie. Het lukt hen niet om symbolische en talige vormen van communicatie te ontwikkelen. De meeste mensen met aangeboren VAB ontwikkelen blijven steken in hun ontwikkeling op een voor-talig niveau (Bruce, 2005; Ask Larsen, 2016).

Mensen met aangeboren VAB zijn volledig aangewezen op de lichamelijk-tactiele modaliteit  (tast, propriocepsis, reuk en smaak) om zichzelf verstaanbaar te maken en hun wereld te begrijpen. Alleen op deze wijze kunnen zij zich uiten en bedoelingen delen met anderen. Volgens Larsen (2016) is gebrek aan symbolische en talige communicatie bij mensen met VAB het resultaat van onvoldoende aanbod van lichamelijk-tactiele communicatie vanuit de sociale omgeving en heeft het geen relatie met de ernst van de zintuiglijke beperkingen of de intellectuele mogelijkheden van deze mensen. Doordat hun communicatiepartners onvoldoende kennis en vaardigheden hebben in tactiele gebarentaal, hebben veel mensen met VAB geen toegang tot symbolische communicatie en taal op een wijze die zij kunnen waarnemen. Hierdoor kunnen ze zich niet naar hun potentieel ontwikkelen. Dit heeft een negatieve invloed op de sociale en cognitieve ontwikkeling van deze mensen en op hun kwaliteit van leven in het algemeen.

Het totaal aantal mensen met doofblind in Nederland wordt geschat op 40.000, maar men denkt dat dit aantal een onderschatting is. Vooral in de ouderenzorg en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperkinge worden zintuiglijke beperkingen nogal eens niet onderkend (Fellinger, Holzinger, Dirmhirn, Van Dijk, & Goldberg, 2009). Bij mensen met ernstige vertandelijke beperkingen komt een dubbelzintuiglijke beperking bij naar schatting 20% van hen voor (Evenhuis et al., 2001). Het aantal begeleiders dat bij de doelgroep VAB betrokken is moet daarom meer zijn dan 500.000 personen.

Echter zij zijn in het algemeen niet kundig genoeg in tactiele communicatie en tactiele gebarentaal. Ouders, leerkrachten en professionele begeleiders, die kunnen horen en zien, missen essentiële inzichten en vaardigheden met betrekking tot de lichamelijk-tactiele modaliteit. Zij hebben veel moeite om in deze ‘wereld van nabijheid en tast’ te participeren. Het vergt hoge niveaus van sensitiviteit en vaardigheden om a) af te stemmen op gedrag en emoties van de cliënten; b) de betekenis van de expressies te begrijpen; c) te communiceren in de lichamelijk-tactiele modaliteit of in tactiele gebarentaal met oog voor invloedrijke communicatie door de cliënt. Bij dove kinderen van horende ouders is onderzocht dat een soortgelijk probleem een grote achterstand in de taalverwerving kan veroorzaken (van den Bogaerde, 2000).

Een beperkte communicatieontwikkeling heeft naast cognitieve en emotionele belemmeringen een enorme impact op de participatie en het voeren van eigen regie in het dagelijks leven. Personen met aangeboren VAB hebben een normale psychologische behoefte aan autonomie (Haakma, et al. 2016). Zij willen in hun dagelijks leven dingen zelf bepalen net zoals iedereen, zoals het kiezen van activiteiten, het nemen van initiatieven tijdens een conversatie en het bepalen van onderwerpen van gesprek. Zij hebben echter weinig kansen om invloed uit te oefenen op hun dagelijke activiteiten, aangezien hun begeleiders de veelal tactiele uitingen en initiatieven niet herkennen of er niet op ingaan.

Passend bij de wet in Nederland die stelt dat mensen met beperkingen recht hebben op “toegankelijkheid” (juli 2016) en de VN resolutie waardoor mensen met VAB recht hebben op toegang tot communicatie en taal (2004) zouden er meer getrainde professionals beschikbaar moeten komen en daarmee samenhangend, toegang tot gepaste communicatie en taal methoden. Ook voor de professionals zelf is dat van belang. Professionals die dagelijks te maken hebben met mensen met VAB kunnen gevoelens van incompetentie en stress ervaren als gevoilg van dagelijkse communicatieproblemen en samenhangend probleemgedrag van hun cliënten. Zij weten niet welke tactiele ervaringen motiverend zijn voor de cliënten en hoe deze ervaringen aan te bieden. Tenslotte geven begleiders aan dat ze ook moeite hebben om de communicatiebekwaamheid, het niveau van communicatief functioneren, goed in te schatten. Dit kan als gevolg hebben dat de cliënten niet op hun niveau gestimuleerd worden waardoor ze hun potentie niet ten volle kunnen ontwikkelen.Begeleiders geven zelf aan dat ze behoefte hebben aan communicatie-coaching voor een lange periode om gepast gebruik van lichamelijk-tactiele communicatie methoden te leren toepassen.

Eerder hebben wij korte interventies getoetst op sociale interactie (Janssen, et al, 2003; Damen, et al, 2011) en op hoge kwaliteit communicatie ( Damen, 2014, 2015). Deze interventies bleken effectief. In de huidige studie willen we toetsen of het programma Invloedrijke Communicatie en Taal effectief genoeg is om enerzijds de lichamelijke tactiele communicatie tussen begeleiders en cliënt te verbetern en tegelijkertijd de invloedrijke communicatie van de cliënt te bevorderen.

Innovatief

Het meest vernieuwende in deze studie is de longitudinale opzet van de interventie. Voor invloedrijke communicatie en taal is het immers essentieel dat cliënten zich duurzaam kunnen doorontwikkelen. De interventie moet geschikt zijn voor jonge kinderen en volwassenen, en gedifferentieerd toegepast kunnen worden door de coaches. Begeleiders moeten in staat zijn hun geleerde vaardigheden en competenties toe te passen op lange termijn, wat hun gevoel van self-efficacy en competentie tijdens het communiceren met cliënten zal doen toenemen.

Innovatief zijn ook de nadruk op eigen regie in conversaties en een expliciete focus op lichamelijk-tactiele communicatie methoden. Deze methoden kunnen later ook aangepast worden voor andere doelgroepen zoals personen met zintuiglijke en meervoudige beperkingen, en personen met autistische en/of communicatie stoornissen. Longitudinaal communicatie interventie onderzoek is in deze doelgroep nog niet eerder uitgevoerd.

Kennisoverdracht

De centrale focus van het project is het trainen van begeleiders en van communicatie-coaches. Coaches spelen een centrale rol. Zij superviseren begeleiders met behulp van verchillende coachingsvormen, waarbij video analyse en video-feedback de belangrijkste instrumenten zijn. In de ontwikkelfase van het project zullen enkele ervaren coaches een training krijgen volgens de interventieprincipes van het programma Invloedrijke Communicatie en Taal en zij coachen vervolgens een individuele cliënt met vier begeleiders. Zij leren de interventie toe te passen afgestemd op elk koppel. Als resultaat van de ontwikkelfase wordt een brochure samengesteld waarin de kerncomponenten van het programma staan. Tijdens de evaluatiefase van het project worden meer coaches getraind (het aantal is afhankelijk van organisatorische factoren in de verschillende instellingen). De coaches voeren de interventie gedifferentieerd uit, afgestemd op elk cliënt-begeleider koppel.

Wanneer het programma Invloedrijke Communicatie en Taal effectief blijkt te zijn en positief geëvalueerd is door de eind-gebruikers, zullen de coaches doorgaan met het toepassen van de interventie, en andere supervisoren en inhoudsdeskundigen van de betrokken instellingen kunnen getraind worden in de methode. Training wordt beschikbaar gemaakt door de ontwikkelaars van het programma, vanuit de Rijksuniversiteit Groningen in samenwerking met de organisaties Koninklijke Kentalis, Bartimeus and Koninklijke Visio. Omdat dit project gericht is op longitudinale implementatie van de interventie in natuurlijke situaties, kunnen realistische doelen voor toekomstige implementatie worden geformuleerd. Tevens kan er een cursus voor coaches en een cursus voor  begeleiders uitgewerkt worden in een apart InZicht implementatie project. Bevindingen zullen gepubliceerd worden in vier internationale artikelen, een Nederlands artikel, een eindverslag voor InZicht en een engelstalig proefschrift. Resultaten zullen ook gepresenteerd worden op zowel internationale conferenties van ICEVI, DBI and Vision, als op nationale forums van betrokken begeleiders en ouders in de zorg voor mensen met visuele en auditieve beperkingen en in de zorg voor mensen met zintuiglijke en verstandelijke beperkingen. InZicht bijeenkomsten zullen ondermeer voor dit doel gebruikt worden.

Doel en onderzoeksvragen

Het hoofddoel van deze studie is tweeledig. Ten eerste een interventie ontwikkelen gericht op het bevorderen van invloedrijke communicatie door cliënten en gepast gebruik van de lichamelijk-tactiele modaliteit tussen cliënten en begeleiders. Ten tweede de effectiviteit van het programma Invloedrijke Communicatie en Taal longitudinaal evalueren.  

Een nevendoel van dit project is een digitale app ontwikkelen met relevante informatie over het communicatieprofiel van de client, te gebruiken door coaches en begeleiders. Deze app wordt gedurende de looptijd van dit project ontwikkeld, op basis van een reeds bestaande app. Aan het einde van het project zal deze app beschikbaar zijn voor toepassing in de praktijk van de betrokken organisaties.

De studie bestaat uit een ontwikkeldeel en een evaluatiedeel. Het ontwikkeldeel is gericht op het ontwikkelen van de interventie. Dat betekent het ontwikkelen van de training van de coaches en de interventie voor de begeleiders. De interventie bouwt voort op onze eerder getoetste interventie  het “Hoge Kwaliteit Communicatie Programma” (Damen, et al. 2014, 2015, 2015), dat gericht was op het verbeteren van de kwaliteit van communicatie gebaseerd op harmonieuze interacties. In dit ontwikkeldeel zal een handleiding (brochure) voor coaches en begeleiders ontwikkeld worden met een interventieprotocol dat gedifferentieerd toegepast kan worden bij verschillende cliënt-begeleider koppels in verschillende settingen en verschillende organisaties.

Het evaluatiedeel heeft als hoofddoel de effectiviteit van het interventieprogramma Invloedrijke Communicatie en Taal  longitudinaal te evaluaren:

De onderzoeksvragen zijn:

1. Resulteert het programma Invloedrijke Communicatie en Taal in een verbeterde kwaliteit van gepast communicatie en taalgebruik tussen cliënten en begeleiders?
2. Leidt het gebruik van het programma Invloedrijke Communicatie en Taal tot een toename in invloedrijke communicatie door de client in natuurlijke communicatie situaties? Voor begeleiders is het belangrijk dat zij zich ondersteund voelen wanneer zij problemen ervaren in de communicatie met hun cliënten. Voor dit doel is de volgende vraag geformuleerd:
3. Hoe evalueren begeleiders de sociale validiteit (praktijkvriendelijkheid) van het programma Invloedrijke Communicatie en Taal, het effect op de cliënt’s invloedrijke communicatie en het effect op hun gevoel van self-efficacy (competentie)? Voor toekomstige implementatie van het programma Invloedrijke Communicatie en Taal is het belangrijk te evalueren hoe de coaches kerncomponenten van het programma uitvoeren. De laatste vraag is:
4. Hoe implementeren de verschillende coaches kerncomponenten van het programma met het oog op integriteit van implementatie en in hoeverre kunnen zij het programma gedifferentieerd toepassen bij verschillende cliënt-begeleider koppels met verschillende coachingsvormen?  

Expliciet zal nagegaan worden inhoeverre coaches on-line coachingsvormen effectief in kunnen zetten.

Methode van onderzoek

Participanten

De studie wordt uitgevoerd met personen met aangeboren visuele en auditieve beperkingen en bijkomende beperkingen zoals cognitieve en lichamelijke beperkingen.Het programma Invloedrijke Communicatie en Taal moet geschilkt zijn voor personen van verschillende leeftijden, geslacht, en culturele achtergrond. Cliënten zullen verdeeld worden over 4 leeftijdsgroepen: 5 jonge kinderen van 1 tot 4; 5 kinderen in de leeftijd van 4 tot 12 jaar; 5 jongeren van 12 ot 20 jaar en 5 volwassenen van 20 tot 60 jaar. In het ontwikkeldeel zullen 16 cliënt-begeleider koppels deelnemen en in het evaluatiedeel 60 cliënt-begeleider koppels. De kinderen worden geselecteerd op Koninklijke Kentalis, de jongeren op Bartimeus en Koninklijke Kentalis en de volwassen op Koninklijke Visio en Bartimeus. Criteria voor cliënten, begeleiders en coaches zijn nauwkeurig beschreven in het onderzoeksplan.

Design

Ontwikkeldeel

In het ontwikkeldeel wordt de interventie ontworpen en getest bij 16 cliënt-begeleiderkoppels. Er wordt een vragenlijst ontwikkeld voor Communicatiebekwaamheid. De ontwikkeling van de digitale app wordt opgestart.

Evaluatiedeel

De interventie wordt uitgevoerd gedurende 2 jaar met 60 cliënt-begeleiderkoppels: 20 cliënten met minimaal 3 begeleiders. Voor elke leeftijdsgroep wordt een Non-Equivalent Control Group Design (van Loon, van der Meulen & Minnaert, 2011; Cook and Campbell,1979) uitgevoerd in combinatie met een longitudinaal experimenteel single case research design (Barlow, Nock & Hersen, 2009). Dit houdt in dat een deel van de onderzoeksgroep 3 maanden eerder start met de interventie dan het andere deel. Doordat beide groepen op relevante kenmerken gematched zijn, kunnen zij worden vergeleken om te zien of de interventie inderdaad het gewenste effect heeft op de experimentele groep (de groep die al start met de interventie). Door vele herhaalde metingen uit te voeren in de tijd bij dezelfde clienten kan worden gemeten in hoeverre zich een veranderend patroon in de gewenste richting heeft voorgedaan per ieder individu na de start van de interventie. Data worden verzameld grotendeels in de vorm van video-observaties in natuurlijke communicatie situaties.

De effectstudie wordt uitgevoerd in vier groepen van vier baselines over een periode van 2 jaar. Het doel van het design is dat de verbeteringen in het gedrag alleen optreden na introductie van de interventie.Interventie-effecten worden gemeten op basis van frequentie en duur van de doelgedragingen voor cliënt-begleider koppels. Observaties worden uitgevoerd door getrainde observatoren en inter-observator betrouwbaarheid zal berekend worden door 25% van de videobanden te laten scoren door een tweede paar observatoren die naief gehouden worden voor de experimentele fase van de studie. Het design en de betrouwbare methode van observatie op geoperationaliseerde doelgedragingen worden als sterke instrumenten ingezet om duidelijk en objectief de effectiviteit van het prorgramma Invloedrijke Communicatie en Taal aan te tonen.

Interventieprotocol

Het interventie protocol wordt uitgevoerd door communicatiecoaches en is beschreven als een proces georiënteerde interventie in drie fasen: fase 1 is gericht op het bevorderen van afstemming en het delen van emoties en gepast gebruik van de lichamelijk-tactiele modaliteit; fase 2 is gericht op het verbeteren van betekenisoverdracht en gepast gebruik van de lichamelijk-tactiele modaliteit; en fase 3  is gericht op consolidatie van afstemming en betekenisoverdracht, met uitbreiding van invloedrijke communicatie en taal en gepast gebruik van de lichamelijk-tactiele modaliteit.

Maten en data analyse

Onderzoeksvraag 1: De maten zijn gebaseerd op transcripts van conversatieanalyse gemaakt van video-oservaties; frequentie en duur scores van communicatieve observatiecategorieen; gegevens uit vragenlijst.
Onderzoeksvraag 2: De maten zijn gebaseerd op dezelfde transcripts uit vraag 1, maar dan gecodeerd op invloedrijke communicatie categorieen; frequentie en duur scores van observatiecategorieen. De gegevens uit vraag 1 en 2 worden geanalyseerd volgens visuele inspectie en statistische methoden (zie onderzoeksplan).
Onderzoeksvraag 3: Gegevens uit de vragenlijsten worden geanalyseerd met statistische methoden.
Onderzoeksvraag 4: Gegevens uit de checklijsten voor ‘Integriteit van implementatie’ en uit de video-observaties worden kwantitatief en kwalitatief geanalyseerd.

Planning

Het project heeft een looptijd van 5 jaar en bestaat uit een ontwikkeldeel en een evaluatiedeel. Het project is verdeeld in 3 fasen:

Fase 1: 1-18 mnd: Ontwikkelfase: ontwikkeling van interventie, training coaches en vragenlijsten;
Fase 2: 18-42 mnd: Interventie fase: uitvoeren van interventie en start data-analyse; schrijven artikelen;
Fase 3: 42-60 mnd: Analyse en evaluatie fase: Data-analyse, schrijven van eindrapport, afwerken van artikelen en proefschrift.

Tijdens de looptijd van 5 jaar wordt een technologische app ontwikkeld op grond van een bestaande app, die klaar zal zijn voor gebruik in de praktijk aan het eind van het project.