Testing the (cost)effectiveness of SHARE, a dyadic intervention on people with early-stage dementia and their caregivers, in a Randomized Controlled Trial
Je aanpassen aan en omgaan met de diagnose dementie is een complex proces. Mensen met dementie en hun mantelzorgers geven aan dat de ondersteuning vlak na de diagnose niet voldoende is. Ondersteuning wordt vaak pas geboden als er problemen beginnen te ontstaan. Ook is deze ondersteuning meestal niet gericht op de emotionele impact van de diagnose en hoe zij het leven dat zij leidden voort kunnen zetten. Daarom is ‘Samen verder na de diagnose dementie’ ontwikkelt in de USA (SHARE) en getest en aangepast aan de Nederlandse situatie.
Doel
Doel van het huidige project is om 1) de interventie verder door te ontwikkelen door deze geschikt te maken voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en een familiesessie toe te voegen en 2) de (kosten)effectiviteit te onderzoeken in een RCT. Ook willen we inzicht krijgen in het gebruik van het zorgplan en de (communicatieve) vaardigheden die geleerd zijn gedurende het volgen van de ‘Samen verder na de diagnose dementie’.
Resultaten
Tijdens de interviews met GZ-psychologen werd aangegeven dat de interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’ op dit moment nog niet optimaal is ingebed in het Nederlandse zorgaanbod. Mensen met dementie worden tot dusver weinig gezien in de generalistische basis GGZ. Veel GZ-psychologen geven aan dat zij normaliter, wanneer zij met mensen met dementie werken, te maken hebben met mensen met dementie die al veel verder gevorderd in het ziekteproces zijn. Ze zien ‘Samen verder na de diagnose dementie’ in die zin als een mooie toevoeging aan het huidige zorgaanbod; juist door in de beginfase van de ziekte iets te kunnen bieden in de basis GGZ, kunnen ernstige problemen in een latere fase mogelijk voorkomen worden. Sommige GZ-psychologen opperden zelfs om de interventie standaard aan te bieden aan alle cliëntparen die met de diagnose dementie te maken krijgen.
Ook casemanagers gaven aan dat de interventie een mooie aanvulling zou kunnen zijn op hun werk, juist vanwege de methodische aanpak van de interventie. Dit wordt ondersteund door in ieder geval een deel van de cliëntparen, dat aangaf dat hun gesprekken met de casemanager een meer praktisch karakter hadden en de gesprekken met de GZ-psycholoog diepgaander van aard waren. Voor casemanagers is het wel van belang dat er duidelijke criteria zijn bij welke cliëntparen de interventie ingezet zou kunnen worden. Daarnaast zien casemanagers in het bijzonder toegevoegde waarde van de interventie in regio’s waar casemanagers niet vanaf het begin, vlak na de diagnose, betrokken zijn bij mensen met dementie en hun mantelzorgers, bijvoorbeeld omdat er een tekort is aan casemanagers en mensen op een wachtlijst belanden. Tot slot gaven ook casemanagers aan dat de interventie breed ingezet zou kunnen worden en daarmee een prominente rol kan spelen in het zorglandschap, waarbij casemanagers samen met cliëntparen kunnen overwegen of de interventie wel of niet iets voor hen is op dat specifieke moment.
Lees verder over de interventie op de website van het Trimbos instituut.
Producten
Auteur: Dr. Marieke Kroezen, drs. Marleen Prins, drs. Elsemieke van Belzen & dr. Henriëtte van der Roest