Tijdige ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met kanker behandeld met immunotherapie

Patiënten met uitgezaaide kanker die in aanmerking komen voor immuuntherapie kunnen bij een goede respons op deze therapie nog heel lang in leven zijn. Patiënten met uitgezaaid melanoom zijn hiervoor het meest illustratief. Ongeveer 50% van de patiënten is 10 jaar na diagnose nog steeds in leven. De overige 50% reageert helaas niet op de therapie waardoor zij een beperkte levensverwachting hebben. Hiermee heeft de introductie van immuuntherapie geleid tot vele nieuwe uitdagingen.

Doel

Dit project maakt inzichtelijk waar patiënten met uitgezaaid melanoom, die behandeld worden met immuuntherapie, tegenaan lopen en welke ondersteuning zij het liefst willen krijgen. Deze ondersteuning nemen ze op in een meervoudige interventie vanuit bestaande palliatieve hulpmiddelen, waarna ze de interventie evalueren in een exploratief onderzoek. Met dit exploratief onderzoek gaan ze na wat de haalbaarheid, acceptatie en potentiële meerwaarde van de interventie is.

Aanpak/werkwijze

Ze gaan in dit project 3 deelonderzoeken verrichten. In deelonderzoek 1 vindt een probleemanalyse plaats aan de hand van een interviewonderzoek onder patiënten en hun naasten. Daarnaast vindt interviewonderzoek plaats onder zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg aan patiënten met uitgezaaid melanoom. In deelonderzoek 2 komen ze tot een meervoudige interventie waarmee de benodigde ondersteunende en palliatieve zorg kan worden gegeven. Hiervoor doen ze focusgroeponderzoek onder patiënten, hun naasten en zorgverleners. In deelonderzoek 3 gaan ze de meerwaarde van de meervoudige interventie na met een evaluatieonderzoek.

Samenwerkingspartners

De worstelingen van patiënten met uitgezaaid melanoom die behandeld worden met immuuntherapie gedurende het ziektetraject, en die wij signaleren in de dagelijkse zorgpraktijk, zijn de basis voor dit project. Het project is een samenwerking van personen die te maken hebben (gehad) met de behandeling met immuuntherapie vanwege uitgezaaid melanoom en personen die betrokken zijn bij deze zorg. Dit betreft een samenwerking tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners (zoals internist-oncologen, verpleegkundig specialisten, bedrijfsartsen en huisartsen).

Verwachte resultaten

De verwachting is dat er aan het einde van dit project, dat 4 jaar duurt, passende ondersteunende en palliatieve zorg kan worden geboden aan patiënten met uitgezaaid melanoom. Deze ondersteuning gaat toepasbaar zijn voor de Nederlandse zorgpraktijk. De ondersteuning helpt patiënten en naasten de juiste zorg en ondersteuning te krijgen die aansluit bij hun behoeften en wensen op de verschillende momenten in het ziektetraject. Mogelijk dat de bevindingen van het onderzoek ook van toepassing zijn op patiënten met andere vormen van uitgezaaide kanker die behandeld worden met immuuntherapie.