Tijdige palliatieve zorg voor dialysepatiënten – een nieuwe benadering

Tijdige palliatieve zorg is belangrijke zorg, niet alleen in de laatste levensfase. De richtlijn voor palliatieve zorg bij nierfalen prioriteert alleen dialysepatiënten met een verwacht overlijden binnen een jaar (+/-15% van totaal aantal dialysepatiënten). Dit kan leiden tot te late instelling van palliatieve zorg bij veel dialysepatiënten. Wij verschuiven de focus voor palliatieve zorg naar alle dialysepatiënten zonder kans op niertransplantatie (+/- 85%), aangezien zij geen kans hebben op genezing en een beperkte levensverwachting van enkele jaren hebben.

Doel

In dit project verzamelen we gegevens voor betere markering van palliatieve zorg bij dialysepatiënten die geen transplantatie kunnen ondergaan. We beoordelen of deze vroegere markering beter aansluit bij de behoeften en voorkeuren van patiënten, en steun vindt bij mantelzorgers en zorgverleners. Ook kijken we of bepaalde groepen dialysepatiënten weinig palliatieve zorg maar veel ziekenhuiszorg ontvangen in de laatste levensfase, en of deze nieuwe benadering voor palliatieve zorg leidt tot betere uitkomsten en kwaliteit van leven.

Aanpak/werkwijze

Dit project is onderverdeeld in 3 werkpakketten (WP). In WP1 onderzoeken we met een vragenlijst- en registratiestudie of de palliatieve zorgbehoeften, kwaliteit van leven en symptoomlast verschillen tussen patiënten die wel of niet in aanmerking komen voor niertransplantatie. In WP2 onderzoeken we de behoefte aan palliatieve zorg bij dialysepatiënten, mantelzorgers, dialyseverpleegkundigen en nefrologen aan de hand van groepsgesprekken en semigestructureerde interviews. In WP3 onderzoeken we met zorgdata van dialysepatiënten uit het laatste levensjaar het zorggebruik in Zweden, proactieve zorgplanning in Nederland, en overeenkomst tussen de gewenste en daadwerkelijke plaats van overlijden. We belichten uitkomstverschillen naar gelang wachtlijststatus, leeftijd, afkomst en socio-economische klasse.

Samenwerkingspartners

In dit project werkt het MUMC+ samen met het LUMC, UMC Utrecht en Karolinska Institutet (Stockholm, Zweden). Binnen het MUMC+ zijn het Expertisecentrum Palliatieve Zorg en de afdelingen Nierziekten en Klinische Epidemiologie betrokken. De andere partijen dragen bij met patiëntenwerving, data en epidemiologische ervaring met vragenlijst-, registratie- en literatuurstudies. Gedurende dit project werken we samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Nefrovisie, het landelijke kwaliteitssysteem voor nierzorg. Deze samenwerking is de eerste op Nederlands en internationaal gebied voor onderzoek naar palliatieve zorg voor dialysepatiënten. De beschikbare data en infrastructuur bieden een unieke kans voor om te analyseren of een nieuwe benadering van palliatieve zorg voor dialysepatiënten zinvol is.

Verwachte resultaten

De verwachte resultaten hebben mogelijk grote impact voor het werkveld. In WP1 verwachten we vroegtijdige achteruitgang van kwaliteit van leven en toename van symptoomlast bij dialysepatiënten die niet getransplanteerd kunnen worden en herkennen we palliatieve zorgbehoeften eerder dan wordt beschreven in de huidige richtlijn. WP2 kan drempels identificeren voor de implementatie van vroege palliatieve zorg bij dialysepatiënten. In WP3 beschrijven we tekortkomingen in het zorglandschap van dialysepatiënten tijdens de laatste levensfase. Deze resultaten kunnen leiden tot aanpassing van de richtlijn voor palliatieve zorg bij nierfalen waardoor dialysepatiënten die niet getransplanteerd worden eerder in aanraking kunnen komen met palliatieve zorg die de kwaliteit van leven verbetert. Zo wordt tijdige palliatieve zorg onderdeel van hoogwaardige kwaliteit van bestaande dialysebehandeling.