Tijdige, passende zorg voor mensen die lang leven met niet te genezen kanker en hun naasten
Een doorlever is iemand die langer dan 2 jaar leeft met de diagnose niet te genezen kanker. Dit is een nieuwe en sterk groeiende groep in de oncologische zorg, dankzij nieuwe behandelingen. Doorlevers voelen zich niet thuis in de palliatieve zorg, omdat deze zorg nog sterk geassocieerd wordt met terminale zorg. Doorlevers en naaste(n) weten niet goed waar ze met hun vragen en zorgen terecht kunnen en ervaren de huidige zorg niet als passend.
Doel
Het doel is om met 3 oncologiezorgnetwerken en alle stakeholders de zorg rondom doorlevers en hun naasten in de regio te organiseren waarbij een vast aanspreekpersoon regie kan voeren in de zorg.
Dit project bestaat uit 3 delen:
- Vergaren van kennis en inzicht over ervaringen, wensen en behoeften van doorlevers, hun naasten en zorgprofessionals over tijdige en passende zorg.
- Het ontwerpen van de zorg in de regio met een vast aanspreekpersoon voor doorlevers en hun naasten.
- Het implementeren en evalueren van deze organisatie van zorg en zorgen voor een implementatiehandleiding, zodat landelijke uitrol mogelijk is.
Aanpak/werkwijze
Dit 4-jarig project voeren ze uit aan de hand van participatief actieonderzoek (PAO). Deze methode is onder andere gekozen omdat PAO gericht is op het tot stand brengen van concrete veranderingen en verbetering samen met beroepspraktijken. En omdat actieonderzoekers actief samenwerken met de deelnemers. Ze nemen kwalitatieve interviews af met doorlevers en naasten om hun wensen en behoeften te verkennen. De implementatie van de zorg verloopt volgens de stappen van GRol & Wensink. De evaluatie vindt plaats op kwalitatieve wijze waarbij ze zowel het proces, de opbrengsten en de geleerde lessen inzichtelijk maken.
Samenwerkingspartners
Dit project is tot stand gekomen op initiatief van Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie) samen met onderzoekers en artsen uit Erasmus MC en Amsterdam UMC, psychologen van Helen Dowling Instituut en Universiteit van Tilburg, huisarts en onderzoekers van Universiteit Groningen. Samen met 3 oncologiezorgnetwerken verspreiden ze resultaten breed in Nederland. Betrokken ervaringsdeskundigen zijn doorlevers en naasten. Stakeholders zijn onder andere de regionale netwerken palliatieve zorg en de verwijzers: oncologen/huisartsen en verpleegkundig specialisten oncologie. De samenwerking is bijzonder omdat de samenwerkingen met de oncologiezorgnetwerken en ervaringsdeskundigen uniek is voor doorlevers en naasten en omdat het gericht is op duurzame samenwerking met bundeling van krachten.
Verwachte resultaten
Het project levert de volgende resultaten op:
- Inzicht in de wensen en behoeften van doorlevers en hun naasten.
- Inzicht in hoe zorgprofessionals de huidige zorg ervaren en hoe de zorg regionaal kan worden georganiseerd.
- Inzicht in belemmerende en bevorderende factoren van passende zorg in de oncologiezorgnetwerken, de implementatie, evaluatie en borging.
Zo dragen ze met deze kennis en inzichten, door co-creatie met alle betrokkenen, ervaringsdeskundigen en stakeholders, bij aan betere continuïteit en coördinatie van zorg en betere afgestemde zorg voor doorlevers en naasten en hun zorgprofessionals. Doorlevers voelen zich beter herkend en erkend en zorgprofessionals voelen zich beter toegerust om deze zorg te verlenen.
ZonMw en kanker in de palliatieve fase
Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken, ook voor mensen met kanker. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen zodat patiënten hun kwaliteit van leven verbetert. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar kennis over palliatieve zorg voor mensen met kanker en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.