Toegankelijke, inclusieve informatie en lotgenotencontact voor trauma survivors

Aanleiding/ achtergrond

De in 2025 opgerichte stichting Trauma Survivor Network zet zich als patiëntenorganisatie in voor én door mensen die in het verleden traumatisch letsel hebben opgelopen, oftewel trauma survivors, voor toegankelijke informatievoorziening en lotgenotencontact, specifiek betreffende:

• Informatie over de vervolgstappen (verwachtingen over revalidatie en thuiskomst, reintegratie op werk, fysieke (on)mogelijkheden);
• Praktische vragen (o.a. afwikkeling van letselschade en aanpassing van woning);
• Lotgenotencontact dat zich richt op praktische en emotionele ondersteuning.

Veel traumapatiënten ervaren na hun letsel echter problemen met lezen, concentratie, informatieverwerking, zicht, gehoor of taalbegrip. Dit komt bijvoorbeeld voor bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH), beperkte gezondheidsvaardigheden of een taalbarrière. Ook kan traumatisch letsel permanente vermindering van zicht of gehoor veroorzaken, of zorgen dat iemand niet meer (goed) kan schrijven. Hierdoor is bestaande informatie over herstel, behandeling van bijvoorbeeld www.thuisarts.nl, en lotgenotencontact vaak onvoldoende toegankelijk.

Doel

Het doel van het project is het creëren van een makkelijk toegankelijk en goed functionerend platform dat traumapatiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden, cognitieve klachten of communicatiebeperkingen betere toegang biedt tot informatie, ondersteuning en lotgenotencontact.

Aanpak/ werkwijze

Als pas opgerichte stichting werken ze aan een pakket van informatiemiddelen voor patiënten en hun naasten. Een van deze middelen is een laagdrempelige website. Een belangrijk doel van deze site is om informatievoorziening en activiteiten al in deze vroege fase op een begrijpelijke manier beschikbaar te maken voor traumapatiënten in kwetsbare omstandigheden. Dit doen ze in co-creatie met ervaringsdeskundigen uit de doelgroep.

Samenwerkingspartners

Alleen het bestuur van de stichting is al een goed voorbeeld van bijzondere samenwerking: de stichting is opgericht door 3 trauma survivors in samenwerking met 2 zorgverleners (een traumachirurg en een arts-onderzoeker traumachirurgie). Dat maakt de gezamenlijke kennis en het netwerk groot. Ze kunnen zowel trauma survivors in alle fasen van het zorgproces als zorgverleners in alle lagen van het zorgproces bereiken. Het doel is om met werkgroepen die een goede en diverse afspiegeling van de populatie trauma survivors vormen, te zorgen voor het behalen van de doelstellingen. Waar nodig zullen zorgverleners betrokken worden bij het proces.

Verwachte resultaten

Binnen 12 maanden willen wij middels co-creatie met ervaringsdeskundigen uit de doelgroep:

• minimaal 5-10 toegankelijke informatiepagina’s ontwikkelen over herstel, revalidatie, praktische uitdagingen en lotgenotencontact na traumatisch letsel;
• deze pagina’s voorzien van versimpelde taalopties, grotere letters, ondersteunend beeldmateriaal en een voorleesfunctie;
• minimaal 3 podcastafleveringen en 3 ervaringsverhalen (inclusief voorleesfunctie) ontwikkelen;
• relevante informatiepagina’s met behulp van ervaringsdeskundigen in meerdere talen beschikbaar maken, waaronder Arabisch, Engels, Frans, Duits en Oekraïens;
• het buddynetwerk voor en door traumapatiënten uitbreiden met mensen die andere talen dan Nederlands en Engels spreken;
• alle bovenstaande onderdelen laten testen en evalueren door ervaringsdeskundigen uit de doelgroep.