Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Towards an ethically robust scope of NIPT

De introductie van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) roept ethisch-maatschappelijke vraagstukken op, waarvan er drie zijn behandeld in dit onderzoeksproject.

Ten eerste lijkt de zorg ongegrond dat NIPT het doel van prenatale screening – reproductieve autonomie – ondermijnt, doordat het moeilijk wordt voor zwangere vrouwen om geïnformeerde keuzes te maken over complexe tests. Door in de counseling door verloskundigen meer aandacht te besteden aan overleg met de zwangere over wat zij wil weten dan aan informatieoverdracht, blijft de reproductieve autonomie gediend.
Ten tweede zijn de verschillende betekenissen van het begrip ‘routinisatie’ in kaart gebracht en blijkt uit interviews met zwangeren en hun partners dat er geen maatschappelijke druk bestaat om deel te nemen aan screening, of om een zwangerschap af te breken als er een afwijking is gevonden.
Ten slotte werpt het vragen van een eigen financiële bijdrage bij sommige vrouwen een drempel op om gebruik te maken van NIPT, waardoor gelijke toegang op het spel komt te staan.
 

Meer informatie

Producten

Titel: Limits to the scope of non-invasive prenatal testing (NIPT): an analysis of the international ethical framework for prenatal screening and an interview study with Dutch professionals
Auteur: Kater-Kuipers, A., Bunnik, E. M., de Beaufort, I. D., Galjaard, R. J. H.
Magazine: BMC Pregnancy and Childbirth
Titel: Ethics of routine: a critical analysis of the concept of ‘routinisation’ in prenatal screening
Auteur: Kater-Kuipers, Adriana, de Beaufort, Inez D, Galjaard, Robert-Jan H, Bunnik, Eline M
Magazine: Journal of Medical Ethics
Titel: Choosing between Higher and Lower Resolution Microarrays: do Pregnant Women Have Sufficient Knowledge to Make Informed Choices Consistent with their Attitude?
Auteur: S.L. van der Steen, E.M. Bunnik, M.G. Polak, K.E.M. Diderich, J. Verhagen-Visser, L.C.P. Govaerts, M. Joosten, M.F.C.M. Knapen, A.T.J.I. Go, D. Van Opstal, M.I. Srebniak, R.J.H. Galjaard, A. Tibben, S.R. Riedijk
Magazine: Journal of Genetic Counseling
Link: https://link.springer.com/article/10.1007/s10897-017-0124-5
Titel: The expansion of non-invasive prenatal testing (NIPT): refocusing counselling to support reproductive autonomy
Auteur: Kater-Kuipers A, Bunnik EM
Titel: Routinisatie in prenatale screening: een conceptuele analyse
Auteur: Kater-Kuipers A, Bunnik EM
Titel: Ethics of routine: A conceptual analysis of ‘routinisation’ in non-invasive prenatal testing (NIPT)
Auteur: Kater-Kuipers A, Bunnik EM

Verslagen


Eindverslag

De introductie van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) roept ethisch-maatschappelijke vraagstukken op, waarvan er drie werden behandeld in dit onderzoeksproject. Ten eerste lijkt de zorg ongegrond dat NIPT het doel van prenatale screening – reproductieve autonomie –ondermijnt, doordat het moeilijk wordt voor zwangere vrouwen om geïnformeerde keuzes te maken over complexe tests. Door in de counseling door verloskundigen meer aandacht te besteden aan deliberatie dan aan informatieoverdracht, blijft de reproductieve autonomie gediend. Ten tweede zijn de verschillende betekenissen van het begrip ‘routinisatie’ in kaart gebracht, en blijkt uit interviews met zwangeren, en hun partners dat er geen maatschappelijke druk bestaat om deel te nemen aan screening of om een zwangerschap af te breken als er een afwijking is gevonden. Ten slotte werpt het vragen van een eigen financiële bijdrage bij sommige vrouwen een drempel op om gebruik te maken van NIPT, waardoor gelijke toegang op het spel komt te staan.
De introductie en mogelijke verbreding van de scope van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) roept ethische vragen op en leidt in Nederland tot maatschappelijke discussies. In dit onderzoeksproject worden drie belangrijke ethische bezwaren onderzocht. Ten eerste bestaat de angst dat NIPT als eerstelijns screeningstest zou kunnen leiden tot 'routinisatie'. Het begrip routinisatie kan verwijzen naar uiteenlopende zorgen: meer vrouwen zouden gebruik gaan maken van prenatale screening, zwangeren zouden op een minder doordachte wijze kiezen voor screening, of abortussen zouden genormaliseerd of getrivialiseerd kunnen raken. De onderzoekers analyseren het begrip routinisatie kritisch en onderzoeken het empirisch, om vast te stellen of het een geldig argument is in het ethische debat rondom de NIPT. Ten tweede zou een bredere scope van NIPT gevolgen kunnen hebben voor het vermogen van zwangere vrouwen om geïnformeerde keuzes te maken met betrekking tot het screeningsaanbod. Als gevolg daarvan, zo bestaat de angst, zou het doel van prenatale screening - het bevorderen van reproductieve autonomie - onder druk komen te staan. De onderzoekers beoordelen of en op welke manier geïnformeerde keuzes ten aanzien van de (bredere) NIPT mogelijk gemaakt kunnen worden. Ten derde bestaan er zorgen rondom de financiering van de NIPT. Terwijl het vragen van een eigen bijdrage mogelijk kan helpen bij het maken van weloverwogen keuzes, zou het ook kunnen leiden tot ongelijke toegang tot prenatale screening. Met dit project proberen de onderzoekers bij te dragen aan een verantwoorde implementatie van de NIPT in Nederland.

Kenmerken

  • Projectnummer:
    731010019
  • Looptijd: 100%
    Looptijd: 100 %
    2016
    2017
  • Gerelateerde programma's:
  • Gerelateerde subsidieronde:
  • Projectleider en penvoerder:
    Dr. E.M. Bunnik
  • Verantwoordelijke organisatie:
    Erasmus MC

Uitgebreide samenvatting: NIPT kosteloos voor alle zwangere vrouwen

Sinds medio dit jaar is de niet-invasieve prenatale test (NIPT) voor alle zwangere vrouwen kosteloos beschikbaar. Na de introductie ervan in 2017 in Nederland hebben onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum enkele ethisch-maatschappelijke vraagstukken omtrent deze nieuwe techniek onder de loep genomen. Een daarvan was de financiële bijdrage van de zwangere vrouwen.