Transmurale palliatieve zorg voor mensen met longfibrose

Bij longfibrose is er verlittekening van de longen, waardoor mensen steeds kortademiger worden, minder mobiel zijn en vroegtijdig overlijden. Palliatieve en einde leven zorg zijn niet goed beschikbaar voor mensen met zeldzame ziekten als longfibrose. Dit leidt tot onvoldoende klachtenverlichting en onnodige ziekenhuisbezoeken en opnames. Een gemeenschappelijk project van het Erasmus MC en de thuiszorg liet zien dat proactieve transmurale palliatieve zorg leidde tot verbetering van welzijn en grote patiënttevredenheid. Op dit moment is er nog geen optimale structuur voor de bekostiging van deze multidisciplinaire transmurale palliatieve zorg en houdt dit duurzame implementatie tegen.

Doel

In dit project willen we palliatieve zorg voor mensen met longfibrose structureel borgen in het zorgsysteem met een naadloze overgang tussen ziekenhuis en thuis (transmurale zorg) en de bekostiging hiervoor goed regelen.

Aanpak/werkwijze

We optimaliseren, implementeren en evalueren het zorgpad transmurale palliatieve zorg. Financiële experts onderzoeken wat het beste bekostigingsmodel is. We werken via verschillende werkpakketten toe naar de subdoelen van dit project. Allereerst finaliseren we een breed gedragen zorgpad waarin we alle rollen duidelijk definiëren en overeenstemming bereiken over uitkomstmaten. Vervolgens implementeren en evalueren we het multidisciplinaire zorgpad. Daarnaast identificeren we het beste alternatieve bekostigingsmodel en maken zorgverzekeraars en betrokken partijen hierover contractafspraken. 

Samenwerkingspartners

We werken samen met een ziekenhuis, thuiszorg, huisarts, patiënten, naasten en verzekeraars in dit project.

Verwachte resultaten

We verwachten een betere kwaliteit van leven ook in het laatste jaar van leven voor mensen met longfibrose en afspraken over het beste vergoedingsmodel.