Transmurale palliatieve zorg voor mensen met longfibrose

Bij longfibrose is er verlittekening van de longen, waardoor mensen steeds kortademiger worden, minder mobiel zijn en vroegtijdig overlijden. Palliatieve en einde leven zorg zijn niet altijd goed beschikbaar voor deze mensen, leidend tot onvoldoende klachtenverlichting en onnodige ziekenhuisbezoeken en opnames. Een goede samenwerking tussen ziekenhuis, huisarts en thuiszorg ontbrak, net als een passende manier om deze samenwerking structureel te bekostigen. Daarom is dit project gestart om bekostiging voor deze zorg te organiseren. 

Doel 

Het doel van het project was om palliatieve zorg voor mensen met longfibrose beter en samenhangend te organiseren, met een soepele overgang tussen ziekenhuis en thuis. Daarnaast wilde het project een passende (alternatieve) bekostiging vinden voor deze transmurale samenwerking, zodat proactieve palliatieve zorg duurzaam kan worden ingebed in de dagelijkse zorgpraktijk. 

Aanpak/werkwijze 

In het project is samen met alle betrokken partijen een transmuraal palliatief zorgpad ontwikkeld en geoptimaliseerd. Dit zorgpad beschrijft wie wanneer welke zorg levert en hoe zorgverleners samenwerken. Het zorgpad is visueel uitgewerkt in een metromap en in de praktijk getest. Parallel hieraan is onderzocht hoe deze zorg wordt bekostigd en waar knelpunten zitten. Verschillende (alternatieve) bekostigingsvormen zijn verkend en met elkaar vergeleken. Tijdens het project werd de betaaltitel Proactieve Zorgplanning (OZP) geïntroduceerd, die is beoordeeld op geschiktheid voor dit zorgpad. 

Samenwerkingspartners 

Het Erasmus MC voerde dit project uit in samenwerking met thuiszorgorganisaties Aafje en MIJ, huisartsen, palliatieve zorg experts, de longfibrose patiëntenvereniging, zorgverzekeraar Zilveren Kruis en adviserende partijen zoals de NZa en Stichting PZNL. Deze samenwerking is bijzonder omdat zorgverleners uit verschillende domeinen samen het zorgpad en de bekostiging hebben vormgegeven. Door deze brede samenwerking ontstond wederzijds begrip, gezamenlijke verantwoordelijkheid en draagvlak. Dit was noodzakelijk om zowel de zorginhoud als de financiële kant goed op elkaar af te stemmen. 

Resultaten

Het project heeft een gedragen transmuraal palliatief zorgpad voor mensen met longfibrose opgeleverd. Zorgverleners werken beter samen en patiënten hebben eerder duidelijkheid over hun wensen en zorg in de laatste levensfase. De rol van de verpleegkundig specialist als casemanager blijkt belangrijk voor continuïteit. Op het gebied van bekostiging is afgesproken om voor ziekenhuiszorg gebruik te maken van de betaaltitel Proactieve Zorgplanning (OZP). Hiermee blijft men binnen de bestaande bekostigingsmogelijkheden. Voor huisartsen en de thuiszorg bleek inzet binnen de huidige bekostiging ook mogelijk. Dit vergroot de kans op een duurzame toepassing.

Het zorgpad wordt voortgezet binnen de reguliere zorg van het Erasmus MC en de betrokken partners. De betaaltitel OZP wordt verder geïmplementeerd voor proactieve zorgplanning. De ervaringen uit dit project delen ze binnen bestaande netwerken, zodat andere centra en vergelijkbare patiëntengroepen hiervan kunnen leren. Borging vindt plaats door structurele inzet van verpleegkundig specialisten, vaste samenwerkingsafspraken en het blijven gebruiken en actualiseren van het zorgpad.

Het transmuraal palliatief  zorgpad is visueel uitgewerkt in een metromap, zodat het zorgproces voor patiënten en zorgverleners overzichtelijk is. Daarnaast zijn implementatiematerialen opgesteld om de toepassing in de praktijk te ondersteunen, in de vorm van zakkaartjes en begeleidende brieven per stakeholder. Ook is een analyse van alternatieve bekostiging uitgevoerd, waarin keuzes en onderbouwing zijn vastgelegd.