TraumaSamen: betrouwbare informatie en verbinding van traumapatiënten

Aanleiding/ achtergrond

Jaarlijks lopen tienduizenden mensen ernstig letsel op door een ongeval. Voor een groot deel van hen betekent dit niet alleen een acute medische crisis, maar het begin van een langdurige of zelfs levenslange impact op hun dagelijks functioneren. Veel patiënten houden bewegingsbeperkingen, chronische pijn en/of vermoeidheid. Dit kan het werk, sociale leven en mentale welzijn blijvend beïnvloeden. Veel patiënten voelen zich na een trauma eenzaam en onzeker over hun herstelproces. Toegankelijke, betrouwbare en begrijpelijke informatie over het letsel, het behandeltraject en het te verwachten herstel is essentieel. Hierin is nu voorzien op het digitale platform www.traumastichting.nl. Maar daarnaast is het van belang dat ze in contact kunnen komen met lotgenoten die dezelfde ervaringen delen - een mogelijkheid die tot op heden ontbreekt. Terwijl juist die herkenning en uitwisseling van ervaringen veel steun biedt en onzekerheid kan verminderen.

Doel

Het doel van dit project is een volgende stap te zetten in het doorontwikkelen van www.traumastichting.nl als toegankelijk, betrouwbaar digitaal platform voor traumapatiënten en hun naasten. Via een quickscan toetsen ze aan de zes basiselementen van het ZonMw-groeimodel waar het platform staat, waar groeipotentieel ligt en wat nodig is voor doorontwikkeling. Ze brengen behoeften van de doelgroep in kaart voor informatievoorziening en lotgenotencontact, inclusief inclusiviteit, veiligheid en continuïteit. Het resultaat is een rapport met concrete actiepunten, financierings- en samenwerkingskansen voor een toekomstbestendig platform.

Aanpak/ werkwijze

Het project wordt uitgevoerd via een quickscan van het digitale patiëntplatform www.traumastichting.nl, gebaseerd op de 6 basiselementen van het ZonMw-groeimodel. Een projectleider en adviseur analyseren samen met traumapatiënten, traumachirurgen en orthopeden de huidige informatie- en communityfuncties. Via interviews met ervaringsdeskundigen, co-creatiesessies en gebruikerstesten worden de behoeften rond inclusieve informatie en lotgenotencontact verzameld en vertaald naar verbeterpunten. Er wordt contact gezocht met bestaande platformen om daar voordeel mee te doen en andere platformen in opbouw om de samenwerking op te zoeken.Er wordt aandacht besteed aan veiligheid, toegankelijkheid, continuïteit en financiering. De resultaten worden vastgelegd in een rapport dat de basis vormt voor gerichte doorontwikkeling en vervolgsubsidies.

Samenwerkingspartners

Betrokken partijen zijn: traumapatiënten/ ervaringsdeskundigen (interviews, co-creatie), traumachirurgen/orthopeden (NVT, NVOT), Trauma Stichting-bestuur/projectleider, andere primaire hulpverleners (revalidatiearts, medisch psycholoog), en aanpalende patiëntenorganisaties (pijnpatiënten, dwarslaesie). De samenwerking is bijzonder door integratie van ervaringskennis met medische en digitale expertise in een multidisciplinaire projectgroep. Dit is nodig voor een inclusieve quickscan die patiëntenbehoeften vertaalt naar haalbare doorontwikkeling. Toegevoegde waarde: realistisch rapport met concrete actiepunten, financieringskansen en samenwerkingsideeën voor een toekomstbestendig platform.

Resultaten

De quickscan bracht met het model Digitale Patiëntenplatformen in kaart waar traumastichting.nl staat. Een benchmark met volwassen platforms, twaalf patiëntinterviews, stakeholderconsultaties (o.a. NVT, NVOT, NTN) en een patiëntenraadpleging gaven een consistent beeld: het platform heeft een solide medische, technische en bestuurlijke basis, maar is nog in een vroege ontwikkelfase. Grootste hiaten: ordening langs de patiëntreis, informatie voor naasten, psychosociale en praktische ondersteuning, lotgenotencontact en zichtbare kwaliteitsborging. Het rapport vertaalt dit naar geprioriteerde, gefaseerde doorgroeimogelijkheden. Impact: de behoeften van traumapatiënten zijn onderbouwd vastgelegd, samenwerkingsstructuren zijn verkend, en er ligt een fundament voor doorontwikkeling.

Vervolgstappen

Vervolgstappen: voorbereiding van de invoering van de ZelfredzaamheidsRadar voor traumapatiënten, gekoppeld aan de patiëntreis en in co-creatie met ervaringsdeskundigen; verdere ontwikkeling van de informatievoorziening langs de patiëntreis, inclusief een onderdeel voor naasten; benutting van beschikbare materialen en quick wins vanuit ZorgKeuzeLab, NTN en INVOLV; voortzetting van patiëntenparticipatie met verdere ontwikkeling richting een netwerk van ervaringsdeskundigen; en terugkoppeling van de bevindingen aan partners.

Tips voor collega's: patiëntenraadpleging bijeenkomst was erg informatief en werf patiënten via behandelaren.