TREAT ME LIKE A WOMAN: A MIXED STUDIES REVIEW INTO TREATMENT BURDEN TO DEVELOP GENDER SENSITIVE RHEUMATIC CARE.

Reuma komt niet alleen 3 keer zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. Vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen, ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven, en gaan eerder dood. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend. Met dit project willen we daar meer zicht op krijgen. 

Aanpak

Via een literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten brengen we systematisch in kaart; 

  1. de verschillen tussen mannen en vrouwen in ervaren ziekte- en behandellast;
  2. welke biologische, sociale en culturele factoren hierop van invloed zijn; 
  3. en de gevolgen van deze verschillen voor gezondheid, welzijn en zorg. 

Samen met patiënten en andere stakeholders kijken we daarna welke factoren prioriteit behoeven in de zorg en het onderzoek voor mensen met reuma zodat de zorg voortaan beter kan aansluiten bij de specifieke problemen, wensen en mogelijkheden van vrouwen én mannen met reuma.

Resultaten

Het project heeft een goed beeld opgeleverd van de behandellast zoals die ervaren wordt door mensen met inflammatoire reumatische aandoeningen. We hebben geen verschillen kunnen vinden tussen mensen met reumatoïde artritis (RA) en twee andere veel voorkomende vormen van ontstekingsreuma: Artritis Psoriatica (AP) en de ziekte van Bechterew (AS). 
Ons onderzoek heeft ook inzicht gegeven in factoren die op behandellast van invloed zijn. Het betreft patiëntkenmerken, ziektekenmerken, behandelkenmerken, aspecten van de relatie tussen patiënt en zorgverlener, mate waarin patiënt kan beschikken over informatie, persoonlijke ideeën en zorgen van patiënten en de sociale context waarin patiënten leven.
Gevolgen van de behandellast zijn met name gevonden voor compliance aan de behandeling, kwaliteit van leven en algeheel welbevinden, arbeidsparticipatie, zorggebruik, en het kunnen vervullen van sociale rollen en identiteit. Op basis van deze antecedenten, consequenties en aspecten van de behandellast hebben we een conceptueel model gemaakt van TB bij reumatische aandoeningen.

Genderverschillen

In slechts 25 van de 99 geïncludeerde studies (25%) werd expliciet aandacht besteed aan verschillen tussen mannen en vrouwen in ervaren behandellast. In bijna alle studies werd alleen een (biologisch) onderscheid gemaakt tussen mannen en vrouwen en niet gekeken naar genderrollen. In 23 studies werden nadelige gevolgen voor vrouwen gevonden: vrouwen hadden meer pijn en meer klachten, vaker en meer ernstige bijwerkingen van medicatie, waren meer tijd kwijt aan behandeling en konden behandeling minder goed combineren met betaald werk dan mannen. Ook de voorkeuren met betrekking tot informatie en samen beslissen verschilden tussen mannen en vrouwen. Vrouwen hadden behoefte aan meer informatie en wilden een actievere rol in de behandeling dan mannen maar kregen die niet. Vrouwen waren van zichzelf actiever in hun behandeling en ook beter geïnformeerd maar dit werd minder gestimuleerd door zorgprofessionals. Zowel voor mannen als vrouwen had RA en AS een impact op hun identiteit als man of vrouw.

Producten

Titel: Treat me like a woman
Auteur: M. Heijmans J. Menting T. van Merode H. Boeije

Verslagen


Eindverslag

Reuma komt niet alleen drie keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen, vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen en ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend. Met dit project hebben we geprobeerd daar meer zicht op te krijgen door ons te richten op een factor die mogelijk een belangrijke rol speelt in de gesignaleerde verschillen tussen mannen en vrouwen: ervaren behandellast of in het Engels ‘Treatment burden’ (TB). TB is een relatief nieuw concept in onderzoek en zorg en verwijst naar de zelfmanagementtaken waar patiënten voor staan in het kader van de behandeling van hun chronische ziekte en de invloed die deze taken hebben op het dagelijks functioneren en welbevinden. Dit onderzoek richtte zich op reumatoïde artritis (RA) en twee andere veel voorkomende vormen van ontstekingsreuma: Artritis Psoriatica (AP) en de ziekte van Bechterew (AS). Door middel van een uitgebreid literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten en zorgverleners hebben we een goed beeld gekregen van de TB voor mensen met deze aandoeningen, welke factoren hierop van invloed zijn antecedenten) en welke gevolgen TB heeft (consequenties). De TB voor mensen met RA, AS of AP is aanzienlijk en bestaat uit bijwerkingen en andere lichamelijke ongemakken ten gevolge van medicatiegebruik, organisatorische aspecten zoals het maken van afspraken en regelen van vervoer, technische aspecten zoals het op een goede manier uitvoeren van oefeningen en leefstijlaanpassingen, uitdagingen in de contacten met zorgverleners en zorginstellingen, tijdsinvestering voor behandeling en contacten met de zorg, problemen bij het volhouden of invullen van rollen als ouder, opvoeder of werknemer en vooral ook uit problemen bij het begrijpen van de ziekte, de behandeling en de adviezen die daarbij horen. Vrouwen verschillen in de mate van en het type TB en ook in de gevolgen die dit heeft voor hun dagelijks functioneren. In alle gevallen is de TB bij vrouwen hoger. Daarom is het belangrijk rekening te houden met sekseverschillen bij de behandeling van mensen met reumatische aandoeningen. De gevonden verschillen tussen mannen en vrouwen in TB bieden duidelijke aanknopingspunten voor professionals om de TB voor mannen en vrouwen te verlichten. Omdat de ervaren TB mede wordt bepaald door een aantal antecedenten die ook verschillen voor mannen en vrouwen, moet behandeling op maat worden aangeboden waarin rekening gehouden wordt met de verschillende omstandigheden voorkeuren en mogelijkheden van mannen en vrouwen.
Reuma komt niet alleen drie keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen, vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen en ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend. Met dit project willen we daar meer zicht op krijgen. We richten ons in dit project op een factor die mogelijk een belangrijke rol speelt in de gesignaleerde verschillen tussen mannen en vrouwen: ervaren behandellast of in het Engels ‘Treatment burden’ (TB). TB is een relatief nieuw concept in onderzoek en zorg en verwijst naar de zelfmanagementtaken waar patiënten voor staan bij de behandeling van hun chronische ziekte en de invloed die deze taken of het omgaan met deze taken heeft op het dagelijks functioneren en welbevinden. Bij het in kaart brengen van TB richten we ons niet alleen op reumatoïde artritis maar ook op twee andere veel voorkomende vormen van ontstekingsreuma: artritis psoriatica en de ziekte van Bechterew. Door middel van een uitgebreid literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten en zorgverleners brengen we systematisch in kaart 1) wat de verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met deze aandoeningen in ervaren behandellast; 2) welke biologische, sociale en culturele factoren van invloed zijn op deze verschillen; en 3) wat de gevolgen zijn van deze verschillen voor ervaren gezondheid, welzijn en de behoefte aan zorg. Samen met patiënten en andere stakeholders kijken we daarna welke van de gevonden aspecten van behandellast en welke beïnvloedende factoren prioriteit behoeven in de zorg en het onderzoek voor mannen en vrouwen met ontstekingsreuma zodat we de zorg beter kunnen laten aansluiten bij hun specifieke problemen, wensen en mogelijkheden. Het onderzoek resulteert in een onderzoeksagenda en praktische aanbevelingen voor zorgverleners in de praktijk om de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen meer gendersensitief te maken.

Onderwerpen

Gender
Man-vrouw verschillen
Reuma

Kenmerken

Projectnummer:
849100005
Looptijd: 100%
2017
2018
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Reviews en kennissyntheses
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.J.W.M. Heymans
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL