Mobiele menu

TREAT ME LIKE A WOMAN: A MIXED STUDIES REVIEW INTO TREATMENT BURDEN TO DEVELOP GENDER SENSITIVE RHEUMATIC CARE.

Projectomschrijving

Reuma komt niet alleen drie keer zoveel voor bij vrouwen als bij mannen, vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen, ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven, en gaan eerder dood. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend. Met dit project willen we daar meer zicht op krijgen. Via een literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten brengen we systematisch in kaart 1) de verschillen tussen mannen en vrouwen in ervaren ziekte- en behandellast; 2) welke biologische, sociale en culturele factoren hierop van invloed zijn; en 3) de gevolgen van deze verschillen voor gezondheid, welzijn en zorg. Samen met patiënten en andere stakeholders kijken we daarna welke factoren prioriteit behoeven in de zorg en het onderzoek voor mensen met reuma zodat de zorg voortaan beter kan aansluiten bij de specifieke problemen, wensen en mogelijkheden van vrouwen én mannen met reuma.

Producten

Titel: Treat me like a woman
Auteur: M. Heijmans J. Menting T. van Merode H. Boeije

Verslagen


Eindverslag

Reuma komt niet alleen drie keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen, vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen en ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend.

Met dit project hebben we geprobeerd daar meer zicht op te krijgen door ons te richten op een factor die mogelijk een belangrijke rol speelt in de gesignaleerde verschillen tussen mannen en vrouwen: ervaren behandellast of in het Engels ‘Treatment burden’ (TB). TB is een relatief nieuw concept in onderzoek en zorg en verwijst naar de zelfmanagementtaken waar patiënten voor staan in het kader van de behandeling van hun chronische ziekte en de invloed die deze taken hebben op het dagelijks functioneren en welbevinden. Dit onderzoek richtte zich op reumatoïde artritis (RA) en twee andere veel voorkomende vormen van ontstekingsreuma: Artritis Psoriatica (AP) en de ziekte van Bechterew (AS).

Door middel van een uitgebreid literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten en zorgverleners hebben we een goed beeld gekregen van de TB voor mensen met deze aandoeningen, welke factoren hierop van invloed zijn antecedenten) en welke gevolgen TB heeft (consequenties). De TB voor mensen met RA, AS of AP is aanzienlijk en bestaat uit bijwerkingen en andere lichamelijke ongemakken ten gevolge van medicatiegebruik, organisatorische aspecten zoals het maken van afspraken en regelen van vervoer, technische aspecten zoals het op een goede manier uitvoeren van oefeningen en leefstijlaanpassingen, uitdagingen in de contacten met zorgverleners en zorginstellingen, tijdsinvestering voor behandeling en contacten met de zorg, problemen bij het volhouden of invullen van rollen als ouder, opvoeder of werknemer en vooral ook uit problemen bij het begrijpen van de ziekte, de behandeling en de adviezen die daarbij horen. Vrouwen verschillen in de mate van en het type TB en ook in de gevolgen die dit heeft voor hun dagelijks functioneren. In alle gevallen is de TB bij vrouwen hoger. Daarom is het belangrijk rekening te houden met sekseverschillen bij de behandeling van mensen met reumatische aandoeningen. De gevonden verschillen tussen mannen en vrouwen in TB bieden duidelijke aanknopingspunten voor professionals om de TB voor mannen en vrouwen te verlichten. Omdat de ervaren TB mede wordt bepaald door een aantal antecedenten die ook verschillen voor mannen en vrouwen, moet behandeling op maat worden aangeboden waarin rekening gehouden wordt met de verschillende omstandigheden voorkeuren en mogelijkheden van mannen en vrouwen.

Reuma komt niet alleen drie keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen, vrouwen hebben ook meer klachten dan mannen en ondervinden meer problemen van reuma en de behandeling in het dagelijks leven. Over de oorzaken van deze verschillen in de ernst en gevolgen van reuma tussen mannen en vrouwen is nog weinig bekend.

Met dit project willen we daar meer zicht op krijgen. We richten ons in dit project op een factor die mogelijk een belangrijke rol speelt in de gesignaleerde verschillen tussen mannen en vrouwen: ervaren behandellast of in het Engels ‘Treatment burden’ (TB). TB is een relatief nieuw concept in onderzoek en zorg en verwijst naar de zelfmanagementtaken waar patiënten voor staan bij de behandeling van hun chronische ziekte en de invloed die deze taken of het omgaan met deze taken heeft op het dagelijks functioneren en welbevinden. Bij het in kaart brengen van TB richten we ons niet alleen op reumatoïde artritis maar ook op twee andere veel voorkomende vormen van ontstekingsreuma: artritis psoriatica en de ziekte van Bechterew.

Door middel van een uitgebreid literatuuronderzoek en gesprekken met patiënten en zorgverleners brengen we systematisch in kaart 1) wat de verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met deze aandoeningen in ervaren behandellast; 2) welke biologische, sociale en culturele factoren van invloed zijn op deze verschillen; en 3) wat de gevolgen zijn van deze verschillen voor ervaren gezondheid, welzijn en de behoefte aan zorg.

Samen met patiënten en andere stakeholders kijken we daarna welke van de gevonden aspecten van behandellast en welke beïnvloedende factoren prioriteit behoeven in de zorg en het onderzoek voor mannen en vrouwen met ontstekingsreuma zodat we de zorg beter kunnen laten aansluiten bij hun specifieke problemen, wensen en mogelijkheden. Het onderzoek resulteert in een onderzoeksagenda en praktische aanbevelingen voor zorgverleners in de praktijk om de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen meer gendersensitief te maken.

Samenvatting van de aanvraag

Men and women differ markedly in the prevalence and clinical presentation of rheumatic and other autoimmune diseases. This is also true for rheumatoid arthritis (RA) in which the sex ratio is typically around 3:1. Moreover, observational studies have suggested that, on a whole, women with RA do worse than men, reporting more severe symptoms, earlier progression, worse functioning and other quality of life outcomes, and higher mortality rates. These gender differences in clinical manifestation and outcomes are not well understood, and until now hardly taken into account in the treatment of patients with RA: common recommendations about management and treatment of RA do not reflect one of the most obvious risk factors for the patient: sex (biological differences between men and women) or gender (roles, relationships, behaviors, and other traits that societies generally ascribe to men and women). In this proposal we will talk about gender differences and men and women, but also pay attention to differences in biological factors. For optimal treatment of RA, it is important to understand differences between men and women in course and prognosis of RA, to gain insight into typical barriers that women and men encounter and how they impact on their daily life. Knowledge about gender differences in the presentation, course and outcomes of RA is limited. With the proposed study we fill this knowledge gap by focusing on a factor that may be an important explanation for the gender differences observed: treatment burden. Treatment burden is a relatively new and innovative concept in care and research. It can be defined as the problems and challenges a treatment of longer duration imposes on a patient. In the case of RA, treatment burden may include drug management, laboratory tests, demanding life-style changes, complex self-care, visible and invisible deformations of the body, dealing with challenges in work and living situation, and health care visits that all have to take place in addition to other demands patients have as part of their life. Coping with this burden requires a significant amount of additional time and effort which may tax patients’ resources. Higher treatment burden is associated with poor adherence, worse health outcomes, ineffective use of health resources and reduced employment. Patients with similar conditions and treatment regimens can differ in the treatment burden experienced depending on their investment of time and effort in following the advice of the healthcare professional and on their context (e.g.,personality, social or family structure, culture, care delivery system, etc.). Experiences of treatment burden have been poorly examined in relation to RA or gender but may be an explanatory factor of gender differences in the presentation, course and outcomes of patients with RA. Gender interacts with social, cultural and biological factors that also impact on the amount and type of treatment burden experienced and in this way create different outcomes for men and women with RA. This project aims to answer the following research questions: 1) what are the key attributes of treatment burden as perceived by patients with RA and do these attributes differ by gender? 2) which biological and socio-cultural factors (antecedents) are associated with treatment burden and do these factors differ by gender? 3) What is the association between treatment burden and outcomes (e.g. disease activity, adherence to treatment, quality of life, quality of care experienced, and health care use) and do these associations differ by gender? We will synthesize the available knowledge on treatment burden within scientific research and among stakeholders (patients, professionals, policymakers, gender experts) by: a) a mixed studies review of quantitative and qualitative studies,which includes a gender analysis following the recommendations of the Cochrane group, to explore biological and socio-cultural differences and similarities between and among men and women with RA in the attributes of treatment burden, and in its antecedents and consequences. Men and women with RA participate in the study design and interpretation of the findings. An existing conceptual model of attributes of treatment burden in chronic disease will be tested and further adapted for RA. Rodgers evolutionary model of concept analysis will be used to describe the relationships between (attributes of) treatment burden and antecedents/consequences for men and women separately; b) During two meetings with stakeholders, gender specific models from the literature review will be further discussed and completed using concept mapping. Attributes, antecedents and consequences will be grouped and prioritized to the extent they need attention in rheumatic care. In this way an agenda will be defined in which actions will be prioritized for a more gender sensitive rheumatic care and research that is evidence based and supported by stakeholders including patients.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
849100005
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.J.W.M. Heymans
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL