Unraveling neurosarcoidosis in The Netherlands: prevalence, diagnostic work-up and treatment
Neurosarcoïdose in Nederland: prevalentie, diagnostiek en behandeling
Sarcoïdose is een aandoening van het afweersysteem. Patiënten kunnen zich met allerlei symptomen presenteren afhankelijk van betrokken orgaansystemen. Indien het centrale of perifere zenuwstelsel erbij betrokken is spreekt men van neurosarcoïdose. Afhankelijk van de lokalisatie kan vrijwel ieder neurologisch beeld ontstaan. Vanwege een gebrek aan prospectieve series is er grote behoefte aan registratie van voorkomende gevallen. Gezien de heterogeniteit van de presentatie is het onmogelijk om hier gerandomiseerde studies naar te doen. Via een online landelijke registratie van neurosarcoïdosepatiënten wordt getracht inzage te krijgen in de diversiteit en het beloop van deze zeldzame presentatie van sarcoïdose. Daarnaast zal een uitgebreid literatuuronderzoek worden gedaan om uiteindelijk richtlijnen te kunnen voorbereiden over op welke manier neurosarcoïdose vast te stellen en ook wat de meest optimale behandeling is.
Producten
Auteur: M. Voortman
Auteur: Prof. Dr. M. Drent
Auteur: M. Voortman
Auteur: M. Voortman
Auteur: M. Voortman
Auteur: M. Voortman
Auteur: M. Voortman en M. Drent
Auteur: M. Voortman
Auteur: Prof. dr. M. Drent
Auteur: M. Voortman
Auteur: M. Voortman
Auteur: Voortman M, Beekman E, Drent M, Hoitsma E, De Vries J.
Magazine: Lung
Auteur: M. Voortman, C.M.R. Hendriks, M.D.P. Elfferich, F. Bonella, J. Moller, J. de Vries, U. Costabel, M. Drent
Magazine: Lung
Auteur: Voortman M, Fritz D, Vogels, OJM, van de Beek D, De Vries J, Brouwer MC, Drent M.
Magazine: Journal of Neurology
Auteur: M. Voortman
Magazine: Lung
Auteur: M. Voortman en C. Hendriks
Magazine: Lung
Auteur: Voortman, Mareye, Fritz, Daan, Vogels, Oscar J.M., Eftimov, Filip, van de Beek, Diederik, Brouwer, Matthijs C., Drent, Marjolein
Magazine: Current Opinion of Pulmonary Medicine
Auteur: Fritz, Daan, Voortman, Mareye, van de Beek, Diederik, Drent, Marjolein, Brouwer, Matthijs C.
Magazine: Current Opinion of Pulmonary Medicine
Auteur: Voortman M, De Vries J, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Wijnen PAHM, Drent M.
Magazine: Lung
Auteur: Voortman M, Drent M, Baughman B.
Magazine: Current Opinion in Neurology
Auteur: Stern, Barney J., Royal, Walter, Gelfand, Jeffrey M., Clifford, David B., Tavee, Jinny, Pawate, Siddharama, Berger, Joseph R., Aksamit, Allen J., Krumholz, Allan, Pardo, Carlos A., Moller, David R., Judson, Marc A., Drent, Marjolein, Baughman, Robert P.
Verslagen
Eindverslag
Sarcoïdose is een zeldzame aandoening die overal in het lichaam kan voorkomen. Het wordt gekenmerkt door ontstekings-activiteit met ophoping van afweercellen, zogenaamde granulomen. Als sarcoïdose het zenuwstelsel aantast is dat ernstig, men spreekt dan van neurosarcoïdose. Dit komt naar schatting bij 5-10% van de sarcoïdosepopulatie voor. Veelvoorkomende manifestaties zijn hersenzenuwuitval, hersenvliesontsteking, ontstekingen in de hersenen en in het ruggenmerg. Het kan gepaard gaan met neurologische problemen en andere orgaan-gerelateerde klachten, maar ook niet-orgaan-gerelateerde klachten, zoals vermoeidheid, concentratie- en geheugenstoornissen en klachten passend bij dunne vezelneuropathie (DVN), zoals pijn. Deze klachten zijn erg invaliderend en beïnvloeden de belastbaarheid en kwaliteit van leven enorm. Het is van groot belang dat deze klachten door de zorgverleners serieus worden genomen en dat er adequate meetmethodes worden gebruikt.
Het project is bedoeld om neurosarcoïdose beter in kaart te brengen en ook de diagnostiek en behandeling te optimaliseren. Daarvoor is een landelijke survey gestart.
Afgezien van de reeds in de ZonMw aanvraag/studieprotocol opgenomen vraagstelling hebben we extra vraagstellingen toegevoegd, die klinisch zeer relevant zijn, om de doelstelling nog beter te kunnen behalen.