Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door gebruik van een pijnmonitor via het internet
Kinderen die behandeld worden voor kanker hebben thuis vaak pijn. Dat heeft verschillende redenen: ouders herkennen de pijn soms niet of weten niet wat ze eraan kunnen doen, er zijn misverstanden over pijnbehandeling of bij hulpverleners ontbreekt ervaring, kennis en tijd voor optimale pijnbestrijding. Een studie in Rotterdam toonde aan dat de meerderheid van kinderen die behandeld worden voor kanker thuis wel eens significante pijn hebben, en 1 van de 3 kinderen heeft dat meer dan de helft van de tijd. Daarbij werd in 1 van de 3 gevallen geen behandeling tegen die pijn gegeven.
Doel
We wilden de pijn verminderen bij kinderen met kanker thuis door het ontwikkelen van een webapplicatie (de KLIK Pijnmonitor app).
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden samen met ouders en hulpverleners een app waarin ouders en kinderen informatie kunnen vinden over pijn en de behandeling daarvan en wat ze zelf al kunnen doen thuis. Namelijk de KLIK Pijnmonitor app. Eerst testten we de app op wenselijkheid en gebruiksvriendelijkheid door zowel ouders als zorgverleners. Daarna testten we bij een grote groep kinderen met kanker of de app ook daadwerkelijk leidt tot minder pijn thuis.
Resultaten
Uit de testen bleek dat de app heel gebruiksvriendelijk is, en dat de meerderheid van zowel ouders als zorgverleners de app willen aanraden aan andere ouders of collega’s.
Kinderen kunnen in de KLIK Pijnmonitor app een pijnscore invullen. Als die pijnscore boven een bepaalde grens komt, gaat er automatisch een verwittiging naar de dienstdoende arts of verpleegkundige van het pijnteam in het ziekenhuis. Die neemt dan binnen een vastgestelde tijdsduur contact op met de ouders om de pijnbehandeling aan te passen.
Kinderen die de KLIK Pijnmonitor app gebruiken, hebben niet alleen minder vaak pijn, maar ook minder ernstige pijn. Verder steeg ook het aantal gevallen waarbij er in geval van pijn een behandeling tegen die pijn werd ingezet. Ook het stressniveau van de ouders was significant lager in de groep die de KLIK Pijnmonitor app gebruikt dan in de controlegroep.
De impact van de KLIK Pijnmonitor app is groot. Pijn is 1 van de belangrijkste en meest stressvolle symptomen van kinderen die behandeld worden voor kanker. Het verminderen van deze pijn draagt aanzienlijk bij aan de kwaliteit van leven van de kinderen en hun ouders.
Kinderen met kanker hebben thuis vaak veel pijn. In de KLIK Pijnmonitor app kunnen kinderen en ouders zelf aangeven hoeveel pijn ze hebben. Ook stelt de app zorgverleners in staat snel te reageren als er iets aan de hand is. Projectleider Erna Michiels vertelt hoe de app ervoor zorgt dat kinderen minder vaak pijn hebben.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Bekijk meer over ons onderwerp Kinderpalliatieve zorg