VIMP Preconceptie dragerschaponderzoek Op Maat (POM)

Vraagstuk

Binnen sommige bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde zeldzame erfelijke ziektes vaker voor. Het screenen op dragerschap binnen risicogroepen is in ons land onvoldoende bekend, zo blijkt uit het ZonMw project Preconceptie dragerschapsonderzoek Op Maat (POM).

Onderzoek

Met behulp van een Verspreidings- en Implementatie Impuls (VIMP) zijn de beschikbare testmogelijkheden onder de aandacht gebracht bij zorgprofessionals en de doelgroep. Dit is gedaan door middel van:
-    Voorlichting en scholing rond kinderwens en erfelijke risico’s voor de eerste lijn;
-    Ontwikkelen en borgen van een eerste lijn praktijkkaart hemoglobinopathieën
-    Breder bekend maken van www.benikdrager.nl
-    Ontwikkeling van een (online) flyer, ‘Wilt u zwanger worden?’

Uitkomst

Met de VIMP zijn de kennis en producten die voortgekomen zijn uit het ZonMw POM project verder ontwikkeld en verspreid. Hiermee heeft dit project bijgedragen aan de bevordering van kennis en duurzame bewustwording ten aanzien van POM bij de doelgroep en professionals.

Meer over preconceptiezorg

Producten

Titel: Flyer Kinderwens en erfelijke risico's
Auteur: dr. M. Jansen, dr. L Henneman, dr. P. Lakeman, prof.dr. I.M. van Langen, dr. M. Plantinga, drs. E. van Vliet-Lachotzki, drs. A. de Ruiter
Titel: Praktijkkaart Verloskundigen Hemoglobinopathieën (HbP)
Auteur: dr. M. Jansen, dr. P. Lakeman, dr. L. Henneman C. Kooij, M. Hoenderdos
Titel: Scholing Preventieve Zorg Huisartsen in Opleiding (via Schola Medica)
Auteur: o.a. Martina Cornel, Lidewij Henneman
Link: https://www.huisartsopleiding.nl/aios/landelijk-onderwijs/preventieve-zorg
Titel: GenEquip Zwangerschapsmodules
Auteur: prof.dr. M.C. Cornel, dr. I. Houwink, dr. M. Jansen
Link: http://www.boerhaaveboard.nl/Claroline/
Titel: Preconceptie Dragerschapsscreening: waar staan we nu en waar gaan we naartoe? - Workshop RIVM congres Pre- en Neonatale Screening
Auteur: dr. L. Henneman en dr. M. Jansen Amsterdam UMC locatie VUmc
Link: http://tinyurl.com/y4tqs5lx

Verslagen


Eindverslag

De meeste kinderen in Nederland worden gelukkig gezond geboren. Maar ook als je zelf gezond bent, kun je toch kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Voor sommige mensen is deze kans hoger dan gemiddeld. Binnen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde erfelijke ziektes namelijk vaker voor dan in de algemene bevolkingen, en geeft daarbij een relatief hoge ziektelast. Het ZonMw Preconceptie dragerschapsonderzoek Op Maat (POM) project laat zien dat het bij veel zorgverleners/potentiele verwijzers ontbreekt aan kennis over dragerschapsscreening en welke hoog-risico paren in aanmerking komen voor dragerschapsonderzoek. Deze VIMP subsidie is gebruikt om kennis en de verschillende tools uit het POM project (verder) te implementeren ter bevordering van de kennis en duurzame bewustwording t.a.v. POM bij de doelgroep en professionals en zo mogelijk ook bij andere potentieel betrokkenen zoals beleidsmakers.

Onderwerpen

Zwanger
Erfelijkheid
Geboortezorg
Kennisbenutting
Preventie
Screening/bevolkingsonderzoek

Kenmerken

Projectnummer:
2090400011
Looptijd: 100%
2018
2019
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
VIMP ronde - Preconceptiezorg
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L. Henneman
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc