VIMP Vertaling palliatieve instrumenten
Het VUmc maakte in een eerder project een overzicht van kenmerken van instrumenten geschikt voor het meten van kwaliteit van leven en gerelateerde concepten bij ernstig zieke patiënten/patiënten zonder curatieve behandelopties. Deze instrumenten zijn ook voorzien van een klinimetrisch kwaliteitsoordeel.
Doel
Het doel was een selectie van meetinstrumenten vertalen volgens geaccepteerde richtlijnen.
Aanpak/werkwijze
Op basis van het literatuuronderzoek formuleerden we de volgende zaken ('domeinen') als bepalend voor de kwaliteit van leven in de palliatieve fase van een ziekte: lichamelijk comfort, (lichamelijk) functioneren, cognitief functioneren, psychologisch welbevinden, sociaal welbevinden, spiritueel welbevinden en waargenomen kwaliteit van zorg.
We selecteerden 4 instrumenten voor de vertaling:
- Brief Hospice Inventory (BHI)
- Edmonton Functional Assessment Scale (EFAT)
- McGill Quality of Life vragenlijst (MQOL)
- Quality of Death and Dying vragenlijst (QODD)
Samenwerkingspartners
Het VUmc werkte samen de Samenwerkende Kenniscentra Palliatieve Zorg, het ErasmusMC, het RadboudUmc en het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Resultaten
De inventarisatie van bestaande meetinstrumenten leverde een lijst op van 29 meetinstrumenten. Elk instrument is vervolgens beoordeeld op divers eigenschappen waaronder validiteit, interne consistentie, reproduceerbaarheid en interpreteerbaarheid.
De algemene kenmerken van de meetinstrumenten - zoals de doelpopulatie, de domeinen van kwaliteit van leven die gemeten worden, het aantal vragen en de invultijd - verschillen sterk per meetinstrument. Zo varieert bijvoorbeeld het aantal vragen tussen de 8 en 138 en de invultijd tussen de 2 minuten en 2 tot 3 uur. De meerderheid van de meetinstrumenten zijn self-report vragenlijsten, dus ontwikkeld om door de patiënt zelf in te vullen.
De meeste instrumenten meten maar 1 of 2 domeinen, en geen van de instrumenten meten alle domeinen die volgens de literatuur als meest belangrijk voor de kwaliteit van leven van palliatieve patiënten worden beschouwd. Een aantal domeinen wordt door weinig instrumenten gemeten, cognitief functioneren bijvoorbeeld door slechts 1 instrument. Verrassend veel instrumenten (15) meten spirituele aspecten van de kwaliteit van leven.
Vervolg
Deze VIMP is een vervolg van het project Inventarisering en selectie van meetinstrumenten voor het meten van aspecten van kwaliteit van leven bij patiënten zonder curatieve behandelmogelijkheden.
ZonMw en Zorginnovaties en kwaliteit
Het onderzoeksprogramma palliatieve zorg draagt bij aan ontwikkelde kennis (beter) door onder andere onderzoek om de kwaliteit van leven van patiënten en naasten te verbeteren. Verbeteringen in de praktijk moeten bijdragen aan het (realiseren van) betere kwaliteit van zorg conform het kwaliteitskader. Wij dragen bij door het financieren van implementatie- en effectstudies en kennis- en doorontwikkeling van innovaties. Lees voor meer informatie ons onderwerp Zorginnovaties en kwaliteit.