VIPTHIS: Vroegtijdige Identificatie van de Palliatieve fase via Textmining in het Huisarts Informatie Systeem.

Dit onderzoek naar Vroegtijdige Identificatie van de Palliatieve fase door toepassing van Tekstmining in het Huisarts Informatiesysteem (VIPTHIS) beoogde een bijdrage te leveren aan de vroegtijdige identificatie van palliatieve patiënten in de huisartspraktijk, zodat tijdig Advance Care Planning (ACP) activiteiten kunnen worden gestart. Het VIPTHIS onderzoek heeft een aantal waardevolle inzichten opgeleverd. De resultaten beschrijven we aan de hand van de fases (0,1,2,3) uit het projectvoorstel, waarop daadwerkelijk resultaten behaald zijn. Publicaties nummeren we eveneens (1 t/m 5). Fase 0 betrof een ‘proof of concept’ van een algoritme voor het zo goed mogelijk voorspellen van de verwachte overlijdensdatum van patiënten. Dit is niet hetzelfde als het aanwijzen van het optimale moment voor ACP, maar wel een eerste belangrijke stap op weg daar naartoe. In Medisch Contact (Publicatie 1) en in een wetenschappelijk artikel (Publicatie 2) in hebben we beschreven wat deze proof of concept opleverde: toevoeging van teksten uit het HIS verbeterde het voorspellend vermogen van het algoritme met 45% (van 20% goede voorspellingen van het levenseinde naar 29% goede voorspellingen). Fase 1 is het “Gouden Standaard Onderzoek”. Dit onderdeel was nodig omdat HIS data weliswaar data bevatten over het moment van overlijden, maar geen (gelabelde) data over het gewenste ACP moment. Om een algoritme te kunnen trainen (fase 4) is wel data nodig over de optimale timing van ACP. Daarom hebben we in deze fase twee stappen gezet: 1a) inventarisatie van 150 HIS-dossiers van overleden patiënten op zoek naar genoteerde ACP activiteiten en 1b) een dossier beoordeling van 90 HIS dossiers van 90 overleden patiënten door 90 huisartsen, op zoek naar het optimale ACP moment. 1a, de inventarisatie (Publicatie 3) In totaal werden 119 patiëntendossiers geanalyseerd, van wie 55 kankerpatiënten, 28 patiënten met orgaanfalen en 36 multimorbiditeitspatiënten. In 65% van de records zijn één of meer ACP-items geregistreerd. Huisartsen documenteerden het vaakst aspecten met betrekking tot euthanasie, palliatieve sedatie, voorkeursplaats van zorg en overlijden, zorgen en hoop op de toekomst en prognose. De mediane timing van het eerste ACP-gesprek was 126 dagen voor de dood. ACP wordt vaker toegepast bij kankerpatiënten (84%) dan bij orgaanfalen (57%) en multimorbiditeitspatiënten (42%). Kankerpatiënten scoren ook het hoogst op de domeinen uitgebreidheid en frequentie van ACS-gesprekken. 1b Dossier analyse door huisartsen (Publicatie 4) In totaal hebben 84 huisartsen elk drie patiëntendossiers beoordeeld (252 beoordelingen). De mediane, optimale timing voor het starten van ACP is 228 dagen (ongeveer 7,5 maanden) voor het overlijden. De mediane optimale timing voor de start van ACP werd dichter bij de dood vastgesteld bij de patiënt met kanker (87,5 dagen voor overlijden) dan bij de patiënten met orgaanfalen (266 dagen voor overlijden) en multimorbiditeit (290 dagen voor overlijden). In de meeste dossiers was de optimale timing voor het starten van ACP gerelateerd aan een i) huisartsbezoek, gevolgd door ii) een brief van andere zorgverleners of iii) een consult door de huisarts. Kwalitatieve analyse van de toelichtingen van de huisartsen bij de gekozen APC momenten leverde diverse verdiepende inzichten op over het optimale ACP moment. Zo speelt bij kanker meestal een recente episode van diagnostiek, met een slechte prognose. Bij orgaanfalen wordt het optimale ACP moment veelal getriggerd door een recente acute situatie met SEH- of Ziekenhuisbezoek, waarna een relatief rustige periode ontstaat, met tijd voor reflectie. Bij Multi morbiditeit geven huisartsen aan dat de aanleiding voor ACP vaak is een vraag om beleid van elders uit de keten (thuiszorg, (tijdelijke) opname), of een signaal van de patient zelf en/of diens omgeving. Fase 2 betrof de ontwikkeling van een neuraal netwerk voor de identificatie van het optimale ACP moment in HIS-sen. Data uit drie