Voldoet de surprise question nog? Naar een wetenschappelijk onderbouwd en door zorgverleners gedragen markeringsinstrument voor de laatste levensfase

In het geval van een dodelijk verlopende ziekte hebben patiënten en naasten tijd nodig om zich voor te bereiden op het levenseinde. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners op tijd spreken over de laatste levensfase. Voor een tijdige afstemming van de zorg met de huisarts, is een markeringsinstrument nodig dat de medisch specialist ondersteunt in de herkenning van de laatste levensfase.

Doel

Het ontwikkelen van een markeringsinstrument dat bruikbaar is voor verschillende chronische ziektes. Het instrument moet wetenschappelijk voldoende onderbouwd en bruikbaar voor medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde zijn. We richtten ons op patiënten met kanker en met chronisch longlijden, omdat deze aandoeningen een kenmerkend en verschillend beloop kenden tot aan overlijden. Na validatie en implementatie van het instrument voor deze voorbeeldziekten, is het geschikt voor andere mensen met een chronische ziekte.

Aanpak/werkwijze

We volgden gedurende 1 jaar een groep van 867 patiënten met uitgezaaide kanker en een groep van 366 patiënten met COPD. Bij inclusie is voor deze patiënten de ‘surprise question’ door de behandelaar beantwoord. Ook verzamelden we klinische en ziektespecifieke factoren die volgens een literatuuronderzoek gerelateerd zijn aan overlijden. We inventariseerden bij zowel medisch specialisten als patiënten wensen en behoeften rond het markeren en vervolgens bespreken van de laatste levensfase.

Samenwerkingspartners

We werken samen met het Integraal Kankercentrum Nederland, Leliezorggroep, Amphia ziekenhuis, Van Weel-Bethesda ziekenhuis, Patiënten en naasten adviesraad en ErasmusMC afdeling longziekten. 

Resultaten

We ontwikkelden markeringsinstrumenten voor 2 groepen patiënten namelijk met uitgezaaide kanker en COPD. Beide instrumenten combineren de ‘surprise question’ met ziektespecifieke factoren. Door deze combinatie konden zorgverleners het overlijden binnen 1 jaar beter voorspellen dan met de ‘surprise question’ alleen. De markeringsinstrumenten verwerkten we in een e-learning om de medisch specialist te ondersteunen bij het voeren van een zogenaamd markeringsgesprek met de patiënt en tijdig met hen spreekt over verwachtingen en behandelkeuzes.