Voor elkaar en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen

Patiëntenorganisaties en/of zorgverleners kunnen bijdragen aan verbetering van kwaliteit van zorg en leven van patiënten met een zeldzame aandoening. Denk aan ontwikkeling en implementatie van een kwaliteitsstandaard, inrichting van een zorgnetwerk of het opstellen van een individueel zorgplan. Vaak ontbreekt het patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, die zijn aangewezen op besturen bestaande uit vrijwilligers, aan (financiële) middelen en menskracht om hieraan bij te dragen.

De VSOP heeft daarom 3 modellen ontwikkeld die men als uitgangspunt kan gebruiken bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard, individueel zorgplan en zorgnetwerk (zie www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl). Voor de implementatie geeft de VSOP in het project ‘Voor en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen’ o.a. voorlichting, advies en ondersteuning als men hiermee aan de slag gaat. U kunt hiervoor contact opnemen per 035-6034045 of via ondersteuning@vsop.nl.