Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie

Titel: Voorbij autonomie en taal – naar een Disability Studies’ perspectief op dementie Dit project beoogt een DS-perspectief te ontwikkelen op dementie. Het wil het denken over de participatie van de dementerende als volwaardige burger in een inclusieve samenleving voorzien van een theoretische basis en er – op kleine schaal – een groter maatschappelijk draagvlak voor creëren. 1. Probleemstelling Wanneer we de vraag stellen naar de plaats van de dementerende als volwaardige burger of specifiek subject in de samenleving worden we geconfronteerd met de grenzen van het dominante, Verlichte subjectbegrip. Dat subjectbegrip is sterk cognitief van aard en benadrukt het zelfbewustzijn, de keuzevrijheid en autonomie van de persoon. De dementerende, die de toegang tot taal en verhaal verliest en steeds meer afhankelijk wordt van anderen, is daarvan uitgesloten. Of in het ziekteverloop van dementie de subjectiviteit van de dementerende ook onherroepelijk verloren gaat, valt echter te betwijfelen. Nochtans is dat wat in het neuropsychiatrische verklaringsmodel, dat het denken over dementie en dementerende domineert, steeds naar voren komt. 2. Relevantie Het neuropsychiatrische verklaringsmodel ligt aan de basis van de stereotiepe en stigmatiserende beeldvorming van de dementerende als ‘levende dode’ en van dementie als ‘ontpersoonlijking’. Die negatieve beeldvorming verhindert de kwaliteit van leven van (en zorg voor) dementerenden. Ook staat ze kritische reflectie in de weg op de mechanismen die de dementerende maatschappelijk uitsluiten. Daarom bepleit dit project het denken over de dementerende als subject in plaats van object van zorg en angst. 3. Vraagstelling De centrale vraagstelling luidt dus hoe de dementerende als subject kan worden geconceptualiseerd. 4. Aanpak In sociaal- en cultuurwetenschappelijk onderzoek wordt het neuropsychiatrische verklaringsmodel voor dementie ingeruild voor een model dat de interactie tussen enerzijds dementerende en anderzijds sociale en culturele factoren voorop stelt. Dit project bouwt voort op de filosofische benaderingen binnen dat onderzoek die de uitbreiding van een puur cognitief naar een meer omvattend subjectbegrip bepleiten. In het bijzonder kiezen we drie concepten die we met elkaar in dialoog brengen: 1. het ‘eigen’ lichaam als plaats van het subject in de wereld (naar Merleau-Ponty) dat ons in staat stelt het inzicht te verdiepen in de manier waarop subjectiviteit in het lichaam blijft ‘huizen’ wanneer cognitieve vermogens afnemen; 2. het cybersubject of de versmelting van mens en machine (naar Haraway) dat ons helpt in kaart te brengen hoe de subjectiviteit van de dementerende mede wordt ondersteund en dus ook in stand gehouden door zijn/haar materiële context; 3. het relationele subject (naar Meads) dat ons inzicht verleent in de manier waarop de subjectiviteit van de dementerende niet bestaat buiten de ander om. De dialoog tussen deze drie concepten ondersteunen we empirisch aan de hand van vier praktijken (casus) die een dementerende-inclusieve maatschappij niet alleen denkbaar maken, maar ook ‘tools’ bieden om die te verwezenlijken: 1. de representatie van het dementerende subject in literatuur en film; 2. clownerie en de ontmoeting met het dementerende subject in instellingen; 3. technologie en de bemiddeling van het dementerende subject in (thuis)zorg; 4. de expressie van het dementerende subject in artistieke praktijken. De representatie van de dementerende in tekst en beeld (1) wordt bestudeerd aan de hand van de narratologische methode, terwijl de casus die betrekking hebben op de dementerende zelf en zijn/haar leefomgeving, steunen op fenomenologische analyse (3) en etnografisch veldonderzoek (2,4). 5. Kennisimplementatie Naast de uitwisseling van resultaten met vakgenoten, betrachten we de behaalde kennis te implementeren in de Nederlandse Alzheimer cafés, waar het heterogene publiek samenkomt van dementerenden in de beginfase van hun ziekte, betrokken familieleden en (professionele) zorgverleners. We bereiken die primaire doelgroep door middel van een interactieve voorstelling die tot doel heeft om de veelzijdige cartografie van de mens als subject in beeld te brengen en het nadenken te stimuleren over de inclusie van de dementerende binnen een dergelijk model. De voorstelling wordt ondersteund door een tastbaar hulpmiddel dat de waaier van subjectbenaderingen die de dementerende insluiten, visueel moet weergeven. 6. Onderzoeksteam Dit project wordt uitgevoerd door een team van het Centrum voor Gender en Diversiteit, dat een reputatie heeft opgebouwd in het onderzoek naar de intersectionaliteit van identiteitscategorieën, zoals gender, leeftijd en ‘disability’. Juist de interactie tussen die drie zijn hier bijzonder relevant, omdat dementie nauw verbonden is met de vierde leeftijd en de vergrijzing duidelijk gegenderd is.