Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie

Er leven veel stigma’s als het gaat om mensen met dementie. Men ziet mensen met dementie als een gevaar dat ons land dreigt te overspoelen; er heerst angst voor de diagnose dementie als een vonnis dat een onherroepelijk leidt tot verlies van eigen identiteit en menselijke waardigheid. Dergelijke beelden en retoriek hebben potentieel schadelijke gevolgen voor de manier waarop mensen met dementie worden gezien en bejegenend, en daarmee voor het zelfbeeld en welzijn van betrokken personen en hun naasten. Waakzaamheid is dus geboden, zeker als het om woorden gaat die we gemakkelijk zonder reflectie in de mond nemen en als ‘ervaringsdeskundigen’ ons niet meer kunnen tegenspreken, omdat de ziekte hun taalvermogen aantast. Dit project beoogde bij te dragen aan nuancering van de bestaande beeldvorming en onderzocht hoe men mensen met dementie als subject kan blijven zien, in plaats van louter als object van angst en eenzijdige zorg. De onderzoekers keken naar dementie met de bril van geesteswetenschappen en onderzochten vernieuwende maatschappelijke praktijken waarin wordt geprobeerd om dicht bij de ervaring van mensen met dementie te komen. Deelprojecten richtten zich op: (1) de representatie van de persoont met dementie in literatuur en film. Met behulp van de narratologische methode worden o.a. de documentaire film 'Mam' (Adelheid Roosen) en de film 'Welkåmm to Verona' (Suzanne Osten) geanalyseerd. (2) conceptuele analyse op basis van etnografisch veldonderzoek (met behulp van participerende observatie) bij miMakkus, een speciale vorm van clownerie voor mensen met ernstige dementie. (3) fenomenologische analyse van monitoringtechnieken voor kwetsbare ouderen in de thuissituatie (o.a. van het Zorg op Maat/Caring Home project). (4) etnografisch veldonderzoek naar diverse kunstpraktijken met mensen met dementie, waaronder de dramaproducties 'Billy Elliot' (Ivo van Meegen) en 'A Wunderful World' (Jos Spijkers) en een beeldende kunstproject, ‘Terugblikken met kunst’, van Ilse van Lieshout. De onderzoekers participeerden en observeerden in deze praktijken en registreerden wat het met henzelf deed; zij maakten zo zelf deel uit van hun onderzoek. Hun vraag was welke specifieke gevoeligheid men in de onderzochte praktijken ontwikkelt voor de eigenheid van mensen met dementie: Op welke belichaamde, artistieke, materiële, virtuele, affectieve manieren worden mensen met dementie hier aan hun omgeving gerelateerd? Hoe bieden de speciale condities die worden gecreëerd hen een gelegenheid zich op hun manier te manifesteren? Hoe zien cognitief minder beladen manieren van 'stem geven’ eruit en wat kunnen we daarvan leren over de invulling van een ‘volwaardige’ rol voor mensen met dementie in de maatschappij? Er vond ook kennisuitwisseling plaats met wetenschappelijke en maatschappelijke doelgroepen. - Activiteiten gericht op academische partners omvatten oa. deelname aan workshops, presentaties op conferenties, en het voorbereiden en schrijven van wetenschappelijke publicaties. Hun werk legden leden van het projectteam voor aan vakgenoten in binnen- en buitenland, o.a. aan de internationale klankbordgroep en in okt 2011 aan een kritisch gehoor tijdens de European Network in Ageing Studies conferentie. - M.b.v. artistiek bewerkte beelden uit het filmarchief van het Limburgs museum, beoogde het project in samenwerking met o.a. filmmaker Joël Rabijns, verpleeghuisbewoners in hun persoon-zijn te ondersteunen en te betrekken bij de instandhouding van cultureel erfgoed. - Met de gesproken woordvoorstelling Geborgen in de Hartstreek (21-09-2012) trad het project buiten de gebaande academische paden om het denken over een dementievriendelijke samenleving te stimuleren bij mensen die als familie, mantelzorger of professioneel belangstelling hebben voor sociaal-culturele aspecten rond dementie. Het team informeert die doelgroep ook middels een bundel Nederlandstalige columns - Delen in dementie. - Uitwisseling met beroepsbeoefenaren werkzaam met o